שיעור המאובחנים עם אוטיזם (ASD) נמצא במגמת עלייה עולמית וסיבותיה רבות ומגוונות. אחת הסיבות מיוחסת להרחבת ההגדרה והקריטריונים לאבחון (שכיום כוללים גם ילדים בעלי תפקוד קוגניטיבי תקין), לצד עליה במודעות, הן של הורים והן של מסגרות החינוך. על פי הנתונים המעודכנים של הרשות לפיקוח ומניעת מחלות (CDC) המספר עומד היום על 1:54. במקביל לעליית שיעור המאובחנים חלה ירידה מתמדת בגיל האבחון וכיום ניתן לאבחן תינוקות כבר בגיל שנה וחצי.
כשהורים מבינים שלילד יש אוטיזם הצער הוא בלתי נמנע. התסכול, הבלבול, חוסר האונים והדאגה לעתיד צובעים את המציאות בצבעים קודרים ומכניסים הרבה חרדות מתחים ולחץ - זה טבעי, זה נורמאלי, וזה הכי הגיוני בעולם! תנו לעצמכם להיות שם. כמו כל שינוי בחיים גם כאן, המערכת המשפחתית צריכה להסתגל, ללמוד לחיות מחדש וזה לא קורה בין לילה. אז מה כן? שימו לב לעוצמות ונסו לאט ובשיטתיות לפזר את הערפל, למצוא את הכוחות ליצור שיגרה בטוחה וצפויה עבורכם ועבור המשפחה שלכם. קשה לסכם בתמציתית את מכלות הדרכים ליצור סדר בבלאגן, אבל לפניכם הצעדים הראשונים:
להכיר היטב ולעומק: הכירו את הלקות ולמדו לעומק את המאפיינים שלה כי ידע זה כוח. מהי בכלל לקות תקשורת? מהן רמות התפקוד השונות? מהם המאפיינים הבולטים? מהם אותם צרכים המיוחדים? איך הקשיים באים לידי ביטוי אצל הילד הספציפי שלכם? מהן אפשרויות הטיפול השונות? המסגרות המוצעות? ההטבות שמגיעות לכם? הישארו מעודכנים והיסתמכו על מקורות מידע מהימנים. הבנת המצב יכולה לתרום רבות להתאמת הסביבה, ליצירת סדרי עדיפויות ולתכנון נכון של כל המשאבים.
בססו רשת תמיכה: מחקרים מראים באופן עקבי שאחד המשאבים החיוניים להתמודדות משפחתית עם הלקות הוא רשת תמיכה, בעיקר מצד משפחות נוספות במצב דומה. אפשר ללמוד המון מניסיונם של אחרים, להתחזק, לפרוק ולשתף התחברו למשפחות אחרות שיש להן ילדים עם אוטיזם. בימנו פשוט למצוא האחד את השני, יש המון קבוצות ופורומים ברשתות השונות, מצאו את המקום הנוח עבורכם ואת הקבוצה המתאימה. הורים שעוברים חוויה דומה יכולים לספק תובנות חשובות, עצות ותמיכה רגשית. אל תהיו בזה לבד!
התערבות מוקדמת אבל לא פזיזה: אבחון בגיל מוקדם מאפשר גם התחלת טיפול והתערבות בשלבי התפתחות מוקדמים. אלו שנים בהן המוח עוד מפתח, הקשרים עוד נבנים ונמצא כי התערבות טיפולית וסביבה מותאמת עשויים למלא תפקיד חשוב ומשמעותי בשיפור התפקוד. עם זאת אל תהיו פזיזים, בשטח פועלים אנשים מקצוע רבים וקיימות גישות טיפול מגוונות. הכירו לעומק את גישות הטיפול השונות, בדקו היטב את אנשי המקצוע, בקשו לשוחח עם מטופלים קודמים, התעקשו על המלצות וחישבו מה הכי נכון ומתאים למשפחה שלכם ולילד שלכם. ההחלטה על הטיפול היא ארוכת טווח ומשמעותית.
היו מעורבים בטיפול: המעורבות של ההורים בטיפול, נמצאה פעם אחר פעם כתורמת באופן משמעותי להתקדמותו הכללית של הילד. היעזרו בהדרכת הורים ממוקדת שמתאימה לכם, ולצידה זכרו שבסוף, לצד כל הרופאים, המומחים והמאבחנים אתם ההורים מכירים את הילד שלכם הכי טוב, אתם אלו שרוצים בטובתו יותר מכולם, ואתם אלו שהוא זקוק להם בשביל לבטוח בעולם. הישארו תמיד עם האצבע על הדופק, לא כל טיפול מתאים לכל ילד, לא כל איש מקצוע יודע הכל.
שימרו על עצמכם: בשביל לטפל בילד עם צרכים מיוחדים צריך הרבה כוח לכן חשוב להגדיל משאבים נפשיים, ולעשות הפסקות. זה נשמע פסיכולוגיה בגרוש אבל זה מוכח מחקרית! בשביל למנוע שחיקה צריך ללמוד להירגע ולהיטען מחדש. השקיעו זמן ומחשבה בשביל לחקור וללמוד מה מרגיע אתכם? מה עוזר לכם להתמודד? למה אתם זקוקים? והקפידו להתחזק.
גם לאחר האבחון - זה עדיין אותו הילד: קבלת האבחון יכולה להכניס מתח ובלבול גדולים מאוד לתוך הקשר עם הילד, זה טבעי וכאמור זה כמעט בלתי נמנע. אבל חשוב לזכור שבסופו של דבר הילד איתו אתם יוצאים ממשרד הרופא המאבחן הוא בדיוק אותו הילד איתו נכנסתם. ומה שהוא צריך בסופו של יום, זה הורים שיסתכלו עליו בעיניים טובות ולב חפץ. הורים שירצו לגלות יחד איתו את הדרך שיכולה גם להיות, לצד כל האתגרים והקשיים, מאוד מקרבת.
נכתב על ידי דנה אמר - מנתחת התנהגות מוסמכת, בעלת תואר שני בחינוך מיוחד מאוניברסיטת בר אילן, מרצה ומלווה הורים משפחות וצוותים חינוכיים.
אפליקציית Jama הוקמה במטרה לתת מענה לאימהות לתינוקות בגילאי לידה ועד גיל שלוש, ולרכז עבורן תוכן, פעילויות, טיפים ממומחים וסרטונים שילוו אותן לאורך התקופה המאתגרת הזאת. כל התכנים באפליקציה "גדלים" יחד עם התינוק ומותאמים באופן מדויק לשלבי ההתפתחות שלו, כך שהאימהות מקבלות רק את מה שרלוונטי להן ומעניין אותן בכל רגע נתון.
אפליקציית Jama היא ה-מקום של האימהות בישראל לפגוש ולהכיר אימהות נוספות סביבן, וליצור חברויות חדשות ומרגשות במסע המרתק.
חפשו אותנו בגוגל: https://app.jama.co.il/