רפאל יונתן כהן, בן ה-5 מפתח תקווה, נולד בלידה רגילה ובגיל שנה וחצי אובחן עם יתר לחץ דם ריאתי, זאת לאחר ששפתיו הכחילו והוא הובהל למרכז שניידר לרפואת ילדים, שם עבר צנתור וקיבל המשך טיפול תרופתי בבית ומעקב.
לפני כשנתיים חלה רפאל בקורונה, ומאז חלה התדרדרות משמעותית במצבו, והוא הגיע לאי ספיקת לב וריאות, במצב המחייב השתלת לב ריאה לצורך הצלת חייו. רפאל אושפז לאחרונה בשניידר לאחר איבודי הכרה והכחלות, חרף הטיפול התרופתי, והוריו יחד עם הצוות הרפואי נאלצו לקחת החלטה קשה- האם להמתין לתרומת איברים (במקרה שלו נדירה ביותר, שכן מדובר בלב וריאה), המתנה שעלולה לעלות בחייו, או ללכת על אופציה של ניתוח לשחרור הלחץ (Reverse Potts shunt), במסגרתו יוצרים חור (צינור) בין עורק הריאה לכיוון האאורטה (אבי העורקים). הניתוח כולל כמובן גם הוא סיכונים שונים כולל תמותה.
הוריו של רפאל בהמלצת הרופאים החליטו שלא להמתין וללכת על האופציה הניתוחית, על מנת להקל על הסימפטומים הקשים ול"הרוויח זמן".
כיום, מספר שבועות לאחר הניתוח, רופאיו של רפאל מגדירים את מצבו כיום כנדיר ומפתיע מאד מבחינה רפואית.
"במשך 41 יום רפאל נלחם על חייו"
לדברי גלעד, אביו של רפאל יונתן: "רפאל היה מורדם ומונשם במשך 41 יום ונלחם על חייו, פשוטו כמשמעו. הרופאים הנפלאים וצוות הסיעוד המסור של טיפול נמרץ לב בניהולו של פרופ' עובדי דגן לא ויתרו על כלום ועשו הכל אבל הכל. אין דקה שלא דיברו עליו ומה עוד ניתן לעשות עבורו. לאחר הניתוח, התחילה תקופה של ניסיון לייצב ולהחזיר אותו כמה שיותר לתפקוד, ואז בדרך שהיא מעל ומעבר לגדר הטבע רפאל יהונתן התחיל לחזור לעצמו וקיבל את חייו במתנה.
לא היה דבר משמח יותר מלראות את המבט הראשון שלו, הבכי הראשון, הושטת היד הראשונה, המילה הראשונה, ובפרט הרגע שבו זכינו לקחת אותו איתנו לטיול באוויר ובשמש.
רפאל יהונתן הוא הילד שלנו, אך אין ספק כי הוא גם הילד של מרכז שניידר שהצילו את חייו. חשוב לנו להודות מקרב לב לכל הצוותים היקרים שלקחו חלק במסע שלנו, ונתנו לנו את כל התמיכה הרפואית והמעטפת מסביב ויצקו בנו את האמונה כי כאן זה המקום הכי טוב לעבור את הניתוח, וגם שזכינו בארץ שלנו לרופאים מעולים ומהטובים בעולם בתחום הזה. זוהי זכות עצומה".
לדברי ד"ר תמיר דגן, מנהל היחידה לטיפול בילדים עם יתר לחץ דם ריאתי במרכז שניידר: "רפאל אובחן עם לחץ ריאתי מוגבר כבר כתינוק, ולאחר תקופה התדרדר מצבו והפך קשה מאוד. הניתוח לשחרור הלחץ הריאתי הוא ניתוח נדיר שנעשה לראשונה בשניידר ובמרכזים בודדים בעולם בלבד, והוא היה האלטרנטיבה היחידה להשתלת לב ריאה לשפר את מצבו. הניתוח כולל כמובן גם הוא סיכונים שונים, כולל תמותה, וההחלמה ממנו מורכבת עקב מצבו הקשה ודורשת מיומנות גבוהה של הצוות המטפל בו כולל שימוש במערכת ECMO בחלק מן הזמן. רפאל מתאושש יפה מהצפוי, לחץ הדם הריאתי השתפר משמעותית ללא סימפטומים של אי ספיקת לב והוא מועמד לשחרור לצורך שיקום בקרוב".
לדברי ד"ר אייל יעקובי, רופא ריאות בכיר ואחראי על תחום יתר לחץ דם ריאתי והשתלות ריאה בילדים במרכז שניידר: "ניהול הטיפול ברפאל הינו מורכב ביותר לנוכח מיעוט המקרים בעולם. במרפאה המשולבת בשניידר אנחנו מרכזים מקרים מורכבים מכל הארץ. לרפאל הגיבור יש עוד דרך לעשות אבל החיוך שלו כשהוא משחק עם משפחתו המופלאה נותן תחושה שאנחנו בכיוון הנכון".