גל זינאת (35) תושבת הקיבוץ שניר שבגליל העליון, נשואה ואימא לילד בן חמש סובלת מאז גיל 18 ממחלת הזאבת. "זאבת" המכונה גם "לופוס", היא מחלה אוטואימונית שגורמת לשיבוש הפעילות התקינה של מערכת החיסון. במצב תקין, מערכת החיסון שלנו אחראית על הגנה מפני חיידקים או נגיפים שחודרים לגוף, אולם בעקבות 'תקלה', מערכת זו תוקפת את עצמה. כתוצאה מכך רקמות ואיברים שונים בגוף כמו העור והמפרקים נפגעים. במצבים חמורים המחלה עלולה לגרום לשיבוש הפעילות התקינה של הכליות, המוח, הלב והריאות.
"חשבתי שזה רק גב תפוס"
"הכול התחיל בחופש הגדול שלאחר סיום התיכון. חיכיתי בקוצר רוח להתחיל את 'שנת שירות' לפני הגיוס לצה"ל, ובינתיים פרצה מלחמת לבנון השנייה", משחזרת גל. "במהלך המלחמה התעוררתי בבוקר עם כאבים עזים בגב. בתחילה הערכתי שמדובר בגב תפוס שתוך ימים ספורים ישתחרר", היא משחזרת. "בזמן המלחמה התנדבתי שעות ארוכות בחמ"ל של הקיבוץ. הנחתי שהגוף תשוש, וזה המקור לכאבים".
אולם גם לאחר שהאירועים בצפון שכחו, הכאבים לא פסקו. בסיום המלחמה גל טסה לחו"ל לקחת חלק במשחקי המכביה יחד עם להקת מחול בה רקדה. שם המצב כבר החמיר מאוד. "פתאום הופיעה לי פריחה על העור, הגוף קדח מחום והכאבים במפרקים היו נוראיים. היום אני יודעת שאלו סימנים מובהקים של לופוס, אבל תהליך האבחנה לקח לא מעט זמן", היא נזכרת.
לופוס היא מחלה כרונית שכיחה יותר בקרב נשים. הסטטיסטיקה מלמדת ששיעור הנשים החולות במחלה גבוה פי תשעה משיעור הגברים. הגיל הממוצע להתפרצות המחלה הוא בין 40-20. למרות התקדמות המדע והרפואה, טרם נמצא טיפול שיכול להביא לריפוי. הטיפולים הקיימים נועדו להביא לרגיעה (רמסיה) ולהפחתת עוצמת התסמינים והכאב של החולות והחולים.
"בסופו של דבר חלפו שישה חודשים עד שאובחנתי עם לופוס", מספרת גל. "במהלך חודשים אלו אושפזתי מספר פעמים בבית החולים וכל התהליך נמשך זמן רב". מבחינה קלינית, אבחון המחלה מבוסס על מכלול של ממצאים קליניים ומעבדתיים. בלופוס קיימת אבחנה מבדלת מול מחלות אחרות בעלות מאפיינים דומים.
המחלה גרמה לי לדיכאון נוראי
לאחר האבחון גל טופלה על ידי פרופ' ראובן מדר מומחה לראומטולוגיה מבית החולים העמק שהלך לעולמו לפני מספר חודשים. "לצערי, פרופ' מדר נפטר השנה. הוא עזר לי מאוד - מהרגע שאובחנתי, דרך התאמת הטיפולים והמעקב, ועד הלידה של הבן שלי. הוא תמיד היה שם
בשבילי" מספרת גל. "מעבר לעובדה שפרופ' מדר היה רופא מומחה בעל שם עולמי בתחום הראומטולוגיה, הוא היה אדם נפלא. הוא תמיד הקפיד להקשיב לי, כמו גם לשאר המטופלים שלו. אני שומעת לפעמים מחולות אחרות שיש נטייה לזלזל בכאבים שלהן, אבל פרופ' מדר היה אדם מיוחד", נזכרת גל. "כבר בתור נערה הוא הקשיב וענה לכל השאלות שלי ושל המשפחה. אני זוכרת שאמי ביקשה ממנו המלצה לרופאים אחרים על מנת לקבל חוות דעת נוספת, והוא המליץ בשמחה ובחפץ לב. הוא אפילו השתדל לזרז עבורנו את התורים אליהם. הייתה בו אנושיות יוצאת דופן".
בשנים שלאחר האבחון מצבה הרפואי של גל ידע עליות ומורדות. "לאחר האבחון המחלה גרמה לי לדיכאון נוראי", היא נזכרת, "הייתי בת 18, רקדנית וספורטאית שפתאום לא הייתה מסוגלת לבצע שום פעילות גופנית. לא יכולתי אפילו לצאת למסיבות עם חברות. החלום להתגייס ולהיות חובשת קרבית נגנז כי הצבא סרב לגייס אותי. עם זאת, היה לי חשוב לתרום למדינה ועשיתי מאמצים רבים כדי ללכת לשירות לאומי".
גל טופלה באמצעות סטרואידים. בתחילה היא חששה לקחת את הטיפול בגלל תופעות הלוואי, אך לסוף התרצתה. "ההתמודדות עם המחלה לא הייתה פשוטה אבל למרות זאת התקדמתי בחיים, התחתנתי ואז הגיע השלב שהתחלנו לחשוב על הרחבת המשפחה ולהביא ילדים", היא מספרת. הרופאים ייעצו לגל להזדרז עם ההריונות, כי מחלת הלופוס עלולה להשפיע הן על הפוריות והן על חומרת המחלה במהלך ההיריון. "בסופו של דבר נכנסתי לארבע שנים של טיפולי פוריות. זה לא היה קל. אני לא יודעת לומר אם היה זה הלופוס, או חוסר מזל אבל באותם ימים התגלה גידול בשחלה שהצריך ניתוח ופעולות לשימור היריון", היא מספרת ומוסיפה: "בסופו של דבר לאחר טיפולים רבים ומאמץ רב, הצלחתי להרות, ולמרבה השמחה וההפתעה, בתקופה הזו לא הייתה החמרה של המחלה".
דווקא אחרי הלידה החלה החמרה
דווקא לאחר הלידה חלה החמרה במצבה של גל. "המפרקים שבו לכאוב בעוצמה, לא ישנתי טוב בלילה וביחד עם כל ההורמונים הייתי במצב לא טוב", היא נזכרת. הרופאים המליצו לה להתחיל בטיפול ביולוגי, אך היא ביקשה להמשיך להניק את בנה ולכן החליטה להמתין. "דחיתי את הטיפול במשך קצת יותר משנה כדי להמשיך להניק, אבל בשלב מסוים הכאבים הפכו לקשים מנשוא. התחלתי את הטיפול הביולוגי והרגשתי שיפור של ממש", היא מעידה.
הטיפול הביא לתקופה של רגיעה ולהפחתה במינון של הסטרואידים. בשלב מסוים גל ובעלה אפילו חשבו על היריון נוסף. אלא שאז הופיעה החמרה משמעותית. היא טופלה בסטרואידים, בשילוב של תרופות אימונוסופרסיביות ותרופה ביולוגית. "כתוצאה מהשימוש בסטרואידים יש לי נפיחות גדולה במפרקים ואני כל הזמן עייפה. אפילו הליכה קצרה מהבית לרחוב מתישה אותי" היא מעידה. "אני מנסה כל הזמן להפחית את המינון, ומשתדלת להקפיד מאוד על התזונה מכיוון שסטרואידים גורמים להגברת התיאבון ועלייה במשקל. לצערי זה לא ממש עוזר. הנפיחות בהחלט נראית ומורגשת. אני כל הזמן מסתובבת עם תחושת עייפות מטורפת".
גל מספרת שהטיפול הביולוגי מסייע לה מאוד אולם היא לא הייתה מודעת לקיומו עד שלב מתקדם במחלתה. "אני כבר לוקחת סטרואידים במשך שנים, ותופעות הלוואי שלהם חמורות ביותר, אבל עד לאחרונה לא ידעתי כי ישנן אפשרויות טיפול נוספות", היא מספרת. "אני מבקשת להעלות את המודעות למחלה, לעודד חולים אחרים להכיר את האופציות הרפואיות הקיימות וללמוד על הזכויות שעומדות בפניהם. ייתכן שאם הייתי מתחילה את הטיפול הביולוגי בשלב מוקדם יותר, היה נחסך ממני סבל רב. עם זאת, אני מנסה לשמור על אופטימיות ורוח טובה. אני מאמינה שיהיה טוב", היא מסכמת.