החיים עם גמגום: "לא לדעת לעולם מה עומד לצאת לי מהפה"

לא מזמן שוחחתי עם חברה טובה על יוזמה מעניינת שהיא תשמח לשתף אותי בה. לשנינו היה ברור שזה לא הולך להיות פשוט - אחרי הכול אני מגמגם והפרויקט מחייב הרבה דיבור.

"איך אנחנו יכולים לעשות את זה קל יותר בשבילך?" היא שאלה.

"אי אפשר", עניתי. "דיבור זה אף פעם לא קל".

ואז עצרתי וחשבתי. זה משהו שאני לא מרבה לעשות - לחשוב על הגמגום. כלומר בוודאי - הוא נוכח תמיד, לא מרפה, חלק בלתי נפרד ממי שאני, ממה שאני, מהחיים, מכשול קבוע, וכמו רוב הדברים הקבועים הוא נהיה מובן מאליו. כמו נשימה. מי חושב על המשמעות של הנשימה עבורו?

הטור שלפניכם הוא תולדת ההרהורים הללו. חלק מהחוויות שאתאר משותפות בוודאי גם למגמגמים אחרים, ובכלל לאנשים שמתמודדים עם ליקויים. עם זאת, כל אדם הוא אחר, ואנשים שונים חווים אחרת את המכשולים וההזדמנויות שזימנו להם חייהם. רק על עצמי לספר ידעתי.

תרגיל מחשבתי: חישבו רגע על דיבור. הדיבור שלכם. ועכשיו חישבו איך זה לא לדעת לעולם מה עומד לצאת לכם מהפה בפעם הבאה שתנסו לומר משהו.

עבורי כמגמגם, חוסר הידיעה הזה הופך כל דיבור להימור. לא אם אתקע או לא - מובן מאליו שאתקע. זה נתון. אבל איפה זה יקרה? באיזה עיצורים אצטרך להילחם הפעם וכמה מאמץ יידרש כדי לפתוח את החסימות? האם אצליח להעביר את תוכן הדברים שרציתי להעביר? והנימה של הדיבור? אתם יודעים כמה קשה לשלוט באינטונציה בלי יכולת מעשית לשלוט בקצב הדיבור? וגם איך יגיבו הנמענים? האם תהיה להם סבלנות להקשיב? כל אחת מהשאלות האלה היא עולם ומלואו.

גמגום הוא בעיה בשטף הדיבור, שבאה לידי ביטוי בעצירוֹת באמצע המילה או המשפט, משיכה של הברות, חזרה עליהן ותופעות נוספות. נראה שמקור הגמגום הוא בבעיה עצבית-פיזיולוגית, בשילוב גורמים סביבתיים, ויכול להיות לו גם מרכיב תורשתי. מחקרים מצאו הבדלים במסלולים מוחיים שמקשרים בין מרכזי הדיבור במוח לאזורים שמווסתים את תנועות השרירים אצל מגמגמים ולא-מגמגמים. זה מידע חשוב, אבל די מובן מאליו ולא ברור אם זאת סיבת הגמגום או התוצאה שלו.

על מהות הליקוי יש בעיקר השערות. ההסבר המקובל הוא שאצל מגמגמים יש בעיה כלשהי במנגנון הקליטה החושית או העיבוד המוחי של ההיזון החוזר, המשוב, שאנו מקבלים מהסביבה בזמן הדיבור, פער כלשהו שאין ללא-מגמגמים. בעיות השטף הן אוסף של פתרונות שגויים שהמגמגם מסגל לעצמו כדי לפצות על הפער הזה, בין מה שהוא מנסה לומר לבין המשוב השמיעתי (כנראה) הפגום שהוא קולט במהלך הדיבור.

ה"פתרונות" האלה הופכים כל דיבור למאבק: מאבק פיזי בתנועת השרירים הרבים המעורבים בדיבור, מהשפתיים, הלוע והלשון ועד לסרעפת, מאבק רגשי עם תסכול, חרדה וצורך בהתמודדות בלתי פוסקת, ומאבק מנטלי שמטרתו להצליח להביע את עצמי למרות הכול. חלק מאוצר המילים העשיר שלי נרכש בין השאר תודות לחיפוש מתמיד אחרי ניסוחים חלופיים.

תוצאת המאבק הזה היא שאין מבחינתי דבר כזה "דיבור ספונטני". מעל כל שיחה, אפילו עם האנשים הקרובים אליי ביותר, מרחף תמיד סימן שאלה. האם היא חשובה מספיק? האם היא מצדיקה את המאמץ? לפעמים התשובה שלילית - ואני שותק. הימנעות מדיבור היא אחד התסמינים הנפוצים של גמגום - ובוודאי של גמגום כבד, ויש לה מחיר חברתי, התנהגותי ואפילו תעסוקתי. קשה יותר להתקדם בסולם החברתי או הארגוני עם מעצור קבוע על האינטראקציה השוטפת עם הזולת. עם הגיל והבגרות למדתי להיאבק בדחף השתיקה וליזום יותר, אבל סימן השאלה? הוא מרחף שם תמיד.

לגמגום יש גם צד פסיכולוגי, שבמרכזו הפחד מ"מה יחשבו עלי" ו"איך יגיבו". אחרי הכול, הגמגום מסמן אותי כחריג כל פעם שאני מדבר, בייחוד עם זרים. עם השנים פיתחתי חושים ערים לתגובות של אנשים אליי. במיוחד אני מיומן בזיהוי מבוכה: המבט הזה שנודד קצת הצידה, העיניים שמתרוצצות בחיפוש אחרי מפלט, חוסר קשב, חוסר הקשבה, הסטת הדיון, תשובות מהירות מדי, וגם חשש - מובן אך מיותר - לשאול, "מה אמרת? לא הבנתי". אנשים רבים מתקשים להבין שאין שום דבר מעליב בשאלה הזאת. היא עלולה לתסכל, אבל משמעותה העמוקה היא "אני מקשיבה לך וחשוב לי להבין אותך".

תגובה נפוצה אחרת מוגבלת בעיקר למפגשים מזדמנים וחד-פעמיים עם זרים: זלזול והקטנה על סמך דעה קדומה - למשל נהג מונית שמדבר איתי בלשון מתיילדת, או תופרת שקוראת לי "חמוד" כשאני משלם לה על מכפלת שתפרה לי במכנסיים החדשים. הרי אם למישהו יש בעיה בדיבור, לא ייתכן שהוא אדם בוגר ומתפקד.

במפגשים כאלה רואים גם ביטויים משונים במיוחד של מבוכה. אחד מהם מעצבן מאוד - אנשים שמנסים ללמד אותי לדבר, כאילו אם רק אקשיב להם הדיבור שלי יתקן את עצמו. "לאט, לאט!" היא הדוגמה המאוסה ביותר; יש גם אחרות. סוג נוסף הוא נותני שירות בחנויות שמנסים לענות לי באנגלית, כי השד יודע למה. כנראה גמגום הוא שפה זרה. ואם נחזור שוב לזלזול, יש לו גם תופעת לוואי מפתיעה: הערכת יתר כשלומדים להכיר אותי קצת יותר. נדרשו לי שנים להבין שלפעמים הציונים הטובים שקיבלתי בבית הספר שיקפו לא רק את היותי תלמיד מצוין, אלא גם משהו מעבר.

מעטות הן החוויות שיכולות להיחשב מעצבות חיים. הקמת משפחה היא סוג אחד של חוויה כזאת; אסון טראומטי הוא סוג אחר. עבורי, במיוחד כמגמגם, האירוע הבודד שאינני יכול לדמיין את חיי בלעדיו היה טכנולוגי, אך לא פחות מכך חברתי: כניסת האינטרנט לישראל.

רשת האינטרנט המסחרית בישראל החלה להתפתח באמצע שנות ה-90, ואחד האתרים הדומיננטיים בה בשנותיה הראשונות היה הפורטל IOL של קבוצת שוקן ("הארץ"), שהגולשים הצמידו לו את שם החיבה העברי "יואל". אחת האטרקציות הבולטות של יואל הייתה מערכת פורומים עשירה ומגוונת. ואני, סטודנט צעיר ומופנם, נכנסתי לפורום טריוויה שזה עתה קם ושאלתי שאלה ראשונה: "על שם מי נקראת יבשת אמריקה?" כמעט מיד ענה מישהו "אמריגו וספוצ'י" ואני אישרתי ונשארתי.

כמגמגם יש לי יחס מורכב כלפי טכנולוגיות תקשורת. הטלפון הקווי, למשל, הומצא בלי ספק כדי לייסר מגמגמים. מכשיר שמעביר קול בלבד? ממש לא בשבילנו. והביפרים של פעם היו גרועים אפילו יותר - כדי להשאיר הודעה היינו צריכים להתקשר למרכזייה ולהכתיב למרכזנית את ההודעה המיועדת לבעל המכשיר. סיוט!

הפורומים היו ההפך הגמור - תקשורת טקסטואלית לגמרי, גן עדן לאנשים רהוטים ויצירתיים, ובמה נהדרת לכתיבה מתוחכמת ולצמיחת קהילות של אנשים בעלי עניין משותף. בקהילות האלה לא רק שלא גמגמתי - נראה אתכם מגמגמים בכתב - אלא שיכולת הביטוי הגבוהה שלי בכתב חשפה עבורי צדדים של עצמי שלא הכרתי. לפתע פתאום גיליתי בתוכי מוביל חברתי שיוזם דיונים ומנהל אותם, שמפעיל אנשים אחרים ושאנשים שמחים להקשיב לו - בלי מבטים מזוגגים ובלי מבוכה או אי-נוחות. ניהלתי שני פורומים, ופיתחתי כישורים חדשים וקשרים חברתיים שמלווים אותי עד היום. דרך עריכת בלי פאניקה, שהיה "עיתון הפורום" של פורום מדע בדיוני ופנטזיה ברשת אורט והפך לאתר פרטי שלי, התמקצעתי בעריכה - וחבר טריוויונר עזר לי להפוך את התחביב למקצוע.

לאנשים שמתמודדים עם מגבלות, טכנולוגיות חדשות יכולות לספק הזדמנויות חדשות או מכשולים. הפורומים האינטרנטיים התאימו בצורה מושלמת לאופיי ולכישרונותיי. אילו הייתי מצטיין בספורט או בראיית חשבון, כנראה לא הייתי מפיק מהם את אותה תועלת. לעומת זאת, הפופולריות הגוברת של ממשקים קוליים כמו סירי או אלקסה פסחה עליי לחלוטין. מה לי ולהם?

חיים עם גמגום אינם סבל - הם בראש ובראשונה התמודדות בלתי פוסקת עם מכשול שרוב האנשים לא מעלים בדעתם את קיומו. התמודדות זה הרבה דברים: זה לפתח את הצדדים החזקים שלי ולהצטיין בהם; להבין שאני מודע לדיבור שלי יותר מכולם ושרוב הזמן, לרוב האנשים, לא באמת אכפת; להתעקש לעשות את הדברים שחשובים לי למרות הקושי; ולפעמים דווקא לדעת לוותר ולא ללכת עם הראש בקיר.

להתמודד, מבחינתי, זה גם לפתח חוש הומור בריא - הדרך הטובה ביותר שאני מכיר להחזיר למציאות מנה אחת אפיים. מגיע לה! ולא פחות חשוב - לגלות סלחנות, לעצמי ולאחרים, לקבל את זה שטבעי לחוש מבוכה מול אדם שמדבר מוזר, ולדעת שבדרך כלל זה עובר כשלומדים להכיר אותי. וזה גם לדבר על הגמגום ולעודד אנשים לשאול - אני תמיד מוכן לענות. ובעיקר זה לחיות חיים טובים ועשירים למרות המגבלה.

לכתבות נוספות באתר מכון דוידסון לחינוך מדעי