המדינה שכחה את הילדים שלי, וכל יום כזה הוא סיכון עבורם

לפני למעלה מחצי יובל שנים, עת אובחנו ילדינו הצעירים, יותם וקרן כלוקים באוטיזם קשה עם תפקוד נמוך, בחרנו בחיים. יחד עם ליהיא ויאיר לפיד, ציון ואיילת ומשפחות נוספות התאבלנו מרה על אובדן ההווה והעתיד. בכינו מרה על כך שילדינו לא ידברו לעולם, יהיו סעודיים נצחיים, לא ינשאו, לא יהיו להם ילדים ותמיד יהיו זקוקים ,24/7 , למבוגר אחראי שיתווך בינהם לבין הסביבה. הם גם לא יהיו מודעים לסכנות, יתקשו להעסיק עצמם וידרשו לתעסוקה יזומה עבורם כל שעות העירות.

אחרי שנתיים לגיטימיות ונורמטיביות של אבל מג'ורי החלטנו לחיות הכי טוב שאפשר. ילדינו הנכים נתנו לנו יעוד ומשימה להגשים עצמנו , מי כמטפל רופא קלינאי ומי בשליחות פוליטית ציבורית במצוות הילד הנכה. הפסקנו לקנא. הפסקנו להשוות. הפסקנו לחשוב מה היה בעולם מקביל בו הילדים היו בריאים ורגילים. הקמנו בתים מלאים חום ואהבה ,מוצפים בשמחת חיים, מארחים וחוגגים את החיים כהוויתם . לא נופלים למלכודת של מסכנות. לא למרירות. רק לאהבת האדם באשר הוא.

הורדנו לילדנו את הירח - הקמנו גנים ובתי ספר, יבשנו ביצות לאלפי ילדים אחרינו, דאגנו לילדינו ודרכם לאלפים נוספים. הבאנו לישראל את הטיפול ב-ABA , טיפול התנהגותי סיזיפי וארוך בו מפרקים משימות לאבני דרך, תוך חיזוקים חיובים. בזכותו יותם יכול לומר לי " אבא, מיץ פטל, בבקשה", ותמיד אדמע כי בעיני זה נס אלוהי.

מהשביעי באוקטובר ישראל במלחמה. כרופא פסיכיאטר מומחה אני עובד 24 שעות ביממה בטיפול בעמי שותת הדם. המצוקה הנפשית זועקת לשמיים ואני מוצא את עצמי יושב ובוכה עם המשפחות השכולות, מצטמרר עם משפחות השבויים, עם כוחות ההצלה ועם אלו שנחשפו לזוועות. ובעיקר - ער לחרדה בקרב אחי, למצוקה הכלכלית, לבעיות השינה, ללחץ המחשבות הטורדניות שאינו מרפה, על תרחישי אסון.

כמו שיאיר לפיד אמר בראיון כניסתו לפוליטיקה "מי שמגדל בבית ילדה אוטיסטית יודע מה קושי". כל החיים שלנו זה מלחמה והתמודדות. לא מכירים אחרת אבל גם לא מבקשים רחמים. בהתחלה התביישנו בילדינו, אחר כך התביישנו שהתביישנו, היום אנחנו גאים בהם. מלמדים אותנו מהי אהבה יום יום.

לא הרשנו לעצמנו לדבר על מצוקתנו בתקופת המלחמה, כמשפחה לילדים בוגרים עם צרכים מיוחדים כי מי אנחנו שנלין מול אם ששכלה את בנה היחיד? מול אב ששני ילדיו חטופים? מול תאומים יתומים בני עשרה חודשים שלא יזכו להכיר הוריהם?

שתקנו והחרשנו.

מזה חמישה וחצי שבועות אין תעסוקה שיקומית לאוטיסטים בתפקוד נמוך, בארגון "אלאור" - שמספק תמיכה והכוונה לאנשים עם צרכים מיוחדים ולמשפחותיהם. כן, כן זכרונכם אינו מטעה, אותו גוף פרטי שהמדינה מעבירה לו מכרזים ובו חוו התעללות אנושה בחברי ילדי. אלו שלא מסוגלים לדבר ולהתלונן.

חמישים בוגרים אוטיסטים בתפקוד נמוך, נכים אנושות, חריגים בקרב חריגי, לכודים בבתי הוריהם בהעדר מסגרת. טענת הרשויות: אין מיגון, כאשר להקים מיגונית custom made בהזמנה אישית לוקח עשרה ימים.

הבוגרים הללו, בהעדר מסגרת, לא יודעים להעסיק עצמם, נכנסים לרגרסיה אדירה שכוללת פגיעה עצמונית ואלימות פיסית קשה מתסכול. בני אהובי יותם, שגר בביתינו ולא בהוסטל, משוש חיי, יפה התואר שבר לעצמו אפו ואיש לא יכול לתקן זאת. הוא זעק את זעקת חבריו שאינם מדברים: איפה שר הרווחה? איפה שר הבריאות? איפה שר האוצר?

כתושבי רמת גן, מחובת הרשות המקומית לדאוג לו, אך ראש העיר כרמל שאמה לא עשה דבר. אישית דיברתי עשרות פעמים עם מחלקת הרווחה של עיריית רמת גן ושום דבר לא נעשה. דוברת אלו"ט ליטל פורת כתבה לי :"אני יודעת שיש קושי גדול בקבלת הנתונים על מסגרות הנכים, האוטיסטים שאינם פעילים . רבים מהם בידיים של משרד החינוך והרווחה והם לא שמחים לחלוק מידע הזה".

"זה המון זמן חמישה שבועות לבוגרים וילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך ללא מסגרת", אומר לי
המנכ"ל והבעלים של "אלאור", אלון אלרועי. "משרדי החינוך והרווחה לא מוצאים את ידיהם ורגליהם בבלאגן ובטח לא מצליחים לדאוג לנכים אנושות בתקופת חירום של מלחמה.

"אנחנו צריכים לדאוג לילדים הלל בכוחות עצמנו. מצאנו מבנה חלופי לבית ספר לאוטיסטים בתפקוד נמוך 'אבן חן' בראש העין. המקומות החלופיים האחרים לאוטיסטים בתפקוד נמוך לא נמצאו כמקום תקני. המקומות שמצאנו ללא מיגון ראוי ומתאים. כל יום שאין מסגרת , יכול לגרום לאסון בחיי אדם".

זה לא טור פוליטי. אני מבין את קבינט המלחמה ומקבל את הסבר ראש הממשלה שעסוק 24/7 בניהול המלחמה ולכן אין לו זמן מספיק למשפחות שכולות ומשפחות נעדרים ושבויים. עדיין, חברה שלא דואגת לחלש אין לה זכות קיום.

ראש ממשלה צריך לדאוג ששרי החינוך, הרווחה, הבריאות והאוצר יתנו מענה מיידי לנכים בישראל . אם לא, שיפנה את משרתם.

כמו כן, כמי שליבו שתת דם בעשרות הלוויות, ראש הממשלה חייב לדאוג שבכל לוויה יהיה נציג הממשלה . מי שמפחד מחימת ההמון לא ראוי לכבוד שהמשרה הרמה נושאת.

באהבת אחים ננצח.
עם ישראל חי