אני אידית, בת 63 ואני מתמודדת עם דמנציה. כן, אותה מחלה נוראית של זקנים. אבל יש למחלה הזו גם כוכבית עם מילים קטנות, שמסבירות שבאחוזים נמוכים, דמנציה יכולה להופיע גם בגיל צעיר. אז מצאתי עצמי חלק מאותה כוכבית ארורה.
אובחנתי בדמנציה לאחר שנים בהן התלוננתי על אובדן ופגיעה בזיכרון, תלונות על כך שאני חיה בעולם של נתקים מהעולם הפנימי והחיצוני, עולם בו אני מרבה ללכת לאיבוד וקשה לי לפעמים עם עיבוד דברים שנראים יחסית רגילים, קלים ומובנים מאליהם. כמובן שאת האבחנה הסופית קיבלתי בבדיקת ה -MRI.
מה לי ולדמנציה? שאלתי את עצמי ואת הסובבים אותי לאחר האבחנה, הרי זו מחלה של זקנים, לא של אישה בת 60 וקצת. והאמת שקצת הדחקתי, אמרתי לעצמי - בעיות של שכחה צצות גם בגיל צעיר על רקע המתח בו אנו חיים, העומס של החיים, הלחץ, הגיל ועוד. דברים שקורים באופן טבעי לכולנו, לא צריך לעשות מזה עניין גדול. וכבר חציתי את 60, אני נחשבת מבוגרת. אז זה טבעי.
אבל לא להרבה זמן יכולתי להדחיק. מדובר בעניין גדול, גדול מאוד. אומרים שעם ללא עבר, אין לו עתיד. אני מרגישה כמו העם הזה, שאין לי לעיתים עבר שלם, או שיש לי רק רסיסים של זיכרונות מאותו עבר, תחושה של אי התקיימות בתקופות מסוימות. כאילו מדברים על אידית, שהייתה נוכחת בתקופות מסוימות, ואני מרגישה לא שם. עיוות קשה של מושג הזמן. אם אין לי על מה לסמוך בעבר, עם הטוב והרע שבו, אין לי הווה תקין ולבטח לא עתיד. ומזה בדרך כלל פוחדים כששומעים את המילה דמנציה.
מה שמוסיף מורכבות להתמודדות עם מחלה כמו דמנציה זה העובדה שחלק לא מבוטל מהסביבה, לא ממש מבין שמצבי השתנה ושאני איני מה שהייתי בעבר.
האבחון במחלה איפשר מבחינתי גם הכרה במצב שהיה קיים כבר מזמן ותמיד היה נדמה לסביבה שאני די ממציאה. אנשים מסוימים אפילו חשבו שאני צוחקת עליהם כשעמדתי חסרת אונים מול שיקוף העבר.
היו גם מצבים של חוסר תיאום, באופן די שיטתי, בין מבחנים שערכתי והתוצאות הטובות שקיבלתי, לבין מה שחשתי בשטח. התמודדתי עם לא מעט אבחונים שתיארו את מצבי כטוב, ביודעי שאני ממש, אבל ממש לא בטוב
אבל הדבר הכואב ביותר במחלה הזו קשור ביחסיי עם בני. "אמא, לא תזכרי אותי"?, הוא שאל אותי לאחרונה? העניין הזה מפחיד גם אותו וגם אותי, כאמא. מפחיד הניבוי הזה של הידרדרות המחלה, שלא לדבר על התחושה של להיות עמוק בתוכה. המחשבה הקשה של אובדן הערך היקר לי ביותר בחיי - הקשר עם בני, ופגיעה בעצם האימהות שלי.
בהדרגה הרגשתי, וזה מתחזק מיום ליום ,שקיים אצלי עולם פנימי נוסף, שאני נאבקת בו כל הזמן ולא אחת הרגשתי שאני נכנעת. אני חסרת כוח ואמביציה לברוא את עצמי כמעט כל פעם מחדש. עבורי, דמנציה היא סוג של נכות, שבמידה רבה יוצרת המון נזקקות, החל משלביה הראשוניים. זו סיטואציה שמגעישה לא מעט רגשות, שהן כשלעצמן קשות למחשבה ולפעמים מביאות למצב של דיכאון ורחמים עצמיים.
אני עדיין עובדת ועצמאית בכל המובנים, נוהגת ברכב ומתפקדת ממש טוב, במיוחד כאם וכסבתא, נהנית משעות הפנאי ופעילה חברתית ואקטיביסטית. למרות זאת עלי להודות שהתפקוד כבר אינו מה שהיה וכל הזמן נערמים קשיים נוספים בדרך.
חשוב לי להדגיש כי על אף שכישורים מסוימים נפגעים כתוצאה מאיבוד הזיכרון, נרכשים בזכות זה כישורים אחרים ונוספים הבאים לחפות על אלו הפגומים. לעיתים, ישנה יותר הצלחה והערכה. כמו בסוגי נכות מסוימים. ממש כך.
וכך, בסופו של דבר ובעצם בתחילתו, למזלי, המודעות שלי למצב הביאה אותי לפנייה לקבלת תמיכה מגופים ציבוריים ופרטיים השמים דגש מיוחד על דמנציה בגיל צעיר. מועיל ביותר הקשר האמיץ והליווי הכמעט יום יומי של אנשי עמותת "עמדא", למתמודדים עם מחלות הדמנציה. עצם העובדה שיש הכרה באנשים במצבי ומתעניינים בשלומי ונותנים לי את הבמה, זו עזרה ענקית. אפילו ההתכתבויות בפייסבוק עם אנשי מקצוע ובני משפחה מסייעים מאד.
הייתי רוצה שתהיה מסגרת מתאימה לחולים צעירים ושיותר אנשים יקומו ויגידו, בלי בושה: "כן, אני לוקה במחלה ומודע לכך ואני רוצה וזקוק לתמיכה". נכחתי בכנס ארצי בנושא והעמקתי את היכרותי עם העולם הזה וזכיתי להכיר אנשים מדהימים שרוצים לקדם את הנושא ולתת מענים לאנשים כמוני. קיבלתי הפניות לאתרים ולמאמרים המטפלים בנושא וזה כמובן מעשיר אותי מאד.
איני מפחדת משם המחלה המאיים הזה וחלילה נכנעת לה. אם אגיע למצב בו ידרדר מצבי, אני חושבת שעדיין מה שנמצא בתוכי, הגרעין הבסיסי, ימשיך לפעול. מה זה משנה אם אזהה או לא אזהה את היקרים לי או שאשכח את שמותיהם, או שאמשיך לשכוח דברים מהעבר? העיקר שהאהבה והנתינה תימשך בהווה. אם יש ביכולתי להעניק זאת לאנשים זרים, אז בוודאי אוכל להעניק זאת לקרובים אלי. ביום בו, חלילה, לא אוכל לבטא זאת במילים או במעשים, אזי בליבי תמיד יישאר חקוק הזיכרון של האהבה והדאגה ההדדיים.