הידרדניטיס סופורטיבה, הידועה גם בכינויה HS, היא מחלה דלקתית כרונית של זקיקי השיער בעור שבאה לידי ביטוי בנגעים כואבים ומוגלתיים, שהופכים את החיים של החולים בה למאוד לא פשוטים. איך מאבחנים את המחלה וכיצד מתמודדים איתה? שיר יודפת, טיקטוקרית, יוצרת תוכן ויועצת שיווקית שלפני כשנה אובחנה כחולה במחלה, דיברה על הכול בתוכנית "שנדבר על זה"? בהנחיית עידו גרינברג.
שיר, איך מתמודדים עם המחלה?
"מאחר וזקיקי שיער נמצאים בכל מקום בעור, המחלה יכולה לפרוץ במקומות רבים בגוף, אך נוטה להופיע במיוחד בקפלי העור ובמקומות של חיכוך כמו בתי השחי, מפשעות, ישבן, אפרכסות האוזניים, המותניים, אזור השדיים בקרב נשים וקו החגורה בקרב גברים. עם השנים זה התחיל להחמיר; הפצעים גדלו וכאבו יותר והיו לי כאבי תופת, עד כדי קושי בהליכה ובניהול שגרת החיים. המחלה אף מובילה לאשפוזים חוזרים ונשנים".
איך הכול התחיל?
"נתקלתי בה לראשונה כשהייתי בת 16. הרופאים לא לחלוטין הבינו במה מדובר ופעם אחר פעם נתנו לי אנטיביוטיקה שלא תרמה ולא עזרה בכלום. הכול התחיל כשיצא לי פצע ראשון שכאב לי מאוד, אבל הייתי בטוחה שמדובר במשהו רגיל ונורמטיבי שהמון נשים חוות. מאז הפעם הראשונה שהייתי אצל רופא ועד לאבחון עברו שבע שנים. קשה מאוד לאבחן אותה כי אנשים לא מודעים לה. זה נובע מהיעדר מודעות למחלה, למאפייניה ותסמיניה - לא רק בקרב החולים עצמם, אלא בקרב הקהילה הרפואית. היעדר המודעות איננה רק נחלת רופאי משפחה ורופאים כלליים, אלא גם נחלת רופאי העור. למעשה, 1% מהאוכלוסייה סובלים מהמחלה כאשר לרוב מדובר ביותר נשים. חלקן אף סובלות ממחלת מעי כרונית כמו קרוהן וקוליטיס כיבית וחלקן מתסמונת מטבולית כמו טרום־סוכרת, השמנת־יתר, עלייה ברמות השומנים בדם ולחץ דם גבוה. זאת מחלה שבדרך כלל תופיע לאחר גיל ההתבגרות, בגילאים 20-30 ונדירה בקרב ילדים ובקרב בני 50 פלוס".
בסופו של דבר, אחרי אינסופר אבחונים לא נכונים ובעקבות החמרה רצינית במצבה וחקר עצמי שביצעה אונליין, פנתה שיר לרופאת עור ולפני כשנה אובחנה עם HS. "ככל שרופאים יאבחנו את המחלה מהר יותר, כך הם יוכלו להציע טיפולים רלוונטים וחדשים ולעזור לנו להתמודד עם המחלה שמשבשת בצורה קיצונית את שגרת החיים שלנו", אומרת שיר.
טיפול חדש שהוגש לסל הבריאות יכול לסייע למטופלים לחיות לצד המחלה ולהקל בצורה משמעותית על הסבל והכאב שלהם.