המקום שחן עמור, בת 33, מאור עקיבא, הכי אוהבת - הוא הים. מצוידת בזנב וסנפירים, עמור יודעת שבמים, הכל יכול לקרות. מרגע שהיא מתלבשת והופכת לבת ים, היא שוכחת מהכאבים, מהצלקות, מהמגבלות ומאי הנוחות שמלווים אותה למעלה מעשור. חן עם המחלה, הופכת לחן הכל יכולה.
לפני כ-13 שנה אובחנה עמור עם קוליטיס כיבית, מחלה דלקתית כרונית הפוגעת ברירית המעי הגס. מהלך המחלה, שהיה סוער במקרה של עמור, הוביל אותה לאשפוזים חוזרים וביקורים בבתי החולים השונים, תוך שהיא מנסה מגוון תרופות ביולוגיות לטיפול במחלה, ואפילו משתתפת בניסוי קליני, אחרי שמיצתה את היצע התרופות הקיימות למחלתה.
"אחרי קצת פחות מעשור הדלקת ממש התחילה לפגוע בי ברמות החלבון ונוצרו בצקות נוראיות", משחזרת עמור את ההיסטוריה הרפואית הלא כל כך רחוקה שלה, "הרופאים החליטו על סבב של שלושה ניתוחים לאורך חצי שנה".
לראות מצב רפואי מסובך כהזדמנות
אבל תכניות לחוד ומציאות לחוד. אחרי הניתוח הראשון, שבוצע לקראת סוף 2019, החלו להתפתח סיבוכים, כיוון שהסתבר שהמעי של עמור היה חולה הרבה יותר ממה שהעריכו בתחילה. הצוותים הרפואיים נאלצו לבצע מספר ניתוחי חירום, אשר הסתכמו בשנה של אשפוזים ו-15 ניתוחים. "כמעט חודש ימים שהיתי במחלקת טיפול נמרץ עם בטן פתוחה", נזכרת עמור באותה התקופה, "בסוף השנה הזו יצאתי מבית החולים עם שתי סטומות קבועות והחלטה אחת".
סטומה (פיום) למעי, היא למעשה פתח שיוצרים הרופאים עבור מי שמעיו אינם מתפקדים באופן תקין. מטרת ההליך היא לבצע מעין מעקף, כאשר הסטומה הופכת לפתח שדרכו נפלטות היציאות לאחר הניתוח, במקום בדרכים הטבעיות.
עבור עמור, שנותרה עם מעיים פגועים, הסטומה ייצרה סיטואציה לא פשוטה, כזו שעלולה להגביל אותה מהרבה בחינות. אבל היא דווקא ראתה את זה בתור הזדמנות. זמן קצר אחרי שיצאה מבית החולים, היא החליטה ללמוד יותר על תחום המירמיידינג (בני ובנות הים) והצטרפה לקהילה הישראלית ול"עולם בת הים" שמנהלת שיר קצנל בישראל. מזה שלוש שנים שעמור מקיימת חיים די פעילים כבת ים, אולי היחידה בעולם שעושה זאת עם סטומה.
"ברגע שאני לובשת את הסנפיר, אני הופכת מעוד בחורה על החוף ליצור קסום", מסבירה עמור את סוד הקסם, "הכל אפשרי באותו הרגע. יש דברים שאני יכולה לעשות בים ויש דברים שאני יכולה לעשות בבריכה. יש פעולות שאני יכולה לבצע רק בתנאים מסוימים, וזה בסדר. אני נהנית מהכל ואין בי שום חרטות. זה בדיוק הרעיון בקהילה שלנו. שכולם נכונים וכולם מיוחדים. יש פה קשת של צבעים ויש מקום לכולם. בדיוק כמו שהם".
המחלה שמנעה מבת הים הקטנה להגיע לחוף
את המסר הזה, של דימוי גוף בריא, קבלת האחר והגשמת חלומות, הביאה איתה עמור כל הדרך אל חוף הים של "מועדון שיט חיפה", שם פגשה לאחרונה את שירי עשת, ילדה מתוקה בת חמש וחצי מקיבוץ יגור, שנולדה עם מחלה נדירה שתוקפת את המעיים שלה ועוברת כבר בגילה הצעיר מסע לא פשוט שעמור מכירה היטב.
"המחלה, שנקראת פיפו (PIPO - pediatric intestinal pseudo obstruction), פוגעת באחד למאה אלף ילודים, כאשר בארץ חיים איתה כמה עשרות בודדות של ילדים", מסבירה ד"ר אינה ספקטור כהן, רופאה בכירה בגסטרו ילדים, המרכזת את התוכנית לשיקום מעי בילדים בביה"ח "רות" שברמב"ם, ומלווה את הטיפול בעשת. "זהו סוג מסוים של הפרעה בתנועתיות מערכת העיכול, כאשר שירי נחשבת למקרה בדרגת חומרה גבוהה של המחלה ונזקקת להזנה תוך ורידית על מנת להתקיים".
בגילה הצעיר, עקב סיבוכי המחלה, עשת עברה כבר ארבעה ניתוחים, שבע פעולות פולשניות ואושפזה כ-40 פעמים, בין היתר עקב חשש לזיהומים מסכני חיים. מצבה הרפואי המורכב של עשת הוא זה שמנע ממנה להגיע לים עד כה, אך כששמעה שתוכל לפגוש בת ים אמיתית שדומה לה, היא התרגשה מאוד, והגיעה אל חוף הים לראשונה בחייה.
"אנחנו משתדלים לאפשר לשירי לחיות חיים רגילים ככל הניתן", אומרים הוריה, מתן וליאת עשת, "היה חשוב לנו שהיא תוכל ליהנות גם מהפעילות הזו ולקבל ממנה את החיזוקים האפשריים", ועשת מוסיפה: "אני ממש שמחה שבאתי לפגוש אותה. היה לי כיף מאוד".
על חוף הים התקבצו להן קבוצת נערות וילדות, כולן לבושות כבנות ים, ושכשכו את זנבותיהן במים. המראה הסוריאליסטי הזה, היה חלק מפעילות חווייתית שקיימו נציגות "עולם בת הים", עליהן נמנית עמור, לילדי ביה"ח "רות" שברמב"ם הסמוך. למיזם סייעו מועדון השייט חיפה ועולם בת הים, עמותת "שמחה לילד" שליוו הפעלה לילדי ביה"ח יחד עם בנות הים וחברת "פלאנט" שהקרינה את הסרט "בת הים הקטנה".
בזמן שהקבוצה השפריצה מים עם הסנפירים ונכנסה לתפקיד יורשות העצר של המצולות על פי דיסני - עמור ועשת צפו במתרחש במרחק קצר, אבל ממקום בטוח על החול. שם, זו לצד זו, בת הים הקטנה ובת הים הגדולה, החליפו מילים, שאלות, חיוכים והבנה, שבאגדות הכל יכול לקרות.
"הסטומה שחררה אותי. ממש. מאז שהיא הותקנה, אני מרגישה הרבה יותר טוב", מסכמת עמור, "אני יותר חופשיה לעשות דברים שקודם לא הייתי יכולה לעשות בגלל הכאבים והטיפולים. אני אומנם חיה עם מחלה כרונית שאין לה מרפא, אבל אני חופשיה לעשות כל מה שאני רוצה ואוהבת, בדרך שלי".