איך אמורים לחזור לחיים אחרי שילד נפטר? משפחות השכול האזרחי מבקשות הכרה

עד לפני פחות משנה, חייהם של בני משפחת לב מהמושב מיצד בגוש עציון היו שמחים ויפים. "היינו משפחה רגילה, שמחה ומאושרת, עם חמישה ילדים", מספר יונתן, האב, "עברנו באותה תקופה דירה, היו לנו תקוות גדולות, תכננו להיות בית של הכנסת אורחים. לא האמנו איך החיים יתהפכו עלינו חודש אחרי".

זה קרה ביום בהיר אחד, כשהבן הצעיר יוסף חננאל לב, רק בן שנתיים וחודש, נכנס לבריכה המשפחתית בחצר, וברגע אחד של חוסר תשומת לב - טבע. חובשי מד"א שהגיעו למקום ביצעו בילד פעולות החייאה ופינו אותו במסוק לבית החולים הדסה עין כרם, שם נלחמו הרופאים על חייו במשך יומיים, אולם לבסוף הוא נפטר.

"נותרנו לבדנו עם חור גדול בלב, פצע שותת דם, פצע שעדיין לא הגליד. זה משא כבד וקשה מנשוא, אשר גם מיטיבי לכת יתקשו לעבור אותו", אומר יונתן. "אחרי הפטירה הגיעה אלינו הביתה עובדת סוציאלית של בית החולים, וזהו. מאותו רגע נשארנו אני, אשתי והילדים הנותרים לבדנו בהתמודדות הבלתי נתפסת הזו עם האובדן. המצוקה הנפשית בה היינו, שאגב עדיין קיימת, לא ניתנת לתיאור. זה כמו ניתוח כריתת אבר לנפש ללא הרדמה וללא משככי כאבים, עד כדי ערעור היציבות הנפשית על גבול קריסה טוטלית".

יונתן מספר כי "זמן קצר לאחר האסון אשתי נאלצה לסגור את העסק שבנתה במו ידיה במשך שלוש שנים. היא פשוט לא יכלה לתפקד. היינו צריך לשקם את עצמנו, ללכת לטיפולים נפשיים על מנת לא ליצור נזק ארוך טווח, להחזיק בית עם ילדים שגם הם חוו טלטלה וסחרור לא שגרתיים, לדאוג לתפקוד שלהם במוסדות הלימוד, לקחת אותם לטיפולים. אנחנו נעזרים בפסיכולוגים המתמחים בשכול ואובדן, מטפלים בנפש כדי שנוכל להמשיך הלאה בחיים. את כל הליך השיקום, שאנחנו עדיין נמצאים בו, אנחנו נאלצים לממן מכיסנו. המדינה לא נוקפת אצבע ולא מנסה אפילו לסייע, להקל, לתמוך".

מדינת ישראל דווקא מעניקה סיוע למשפחות לאחר מקרי מוות, אלא שתלוי איך מקרה המוות ארע. השכול הצבאי, ועל כך אין כל חולק, מזכה את בני המשפחות בליווי צמוד ועזרה כלכלית ונפשית לאורך שנים רבות. כשמדובר בשכול אזרחי - רק שלושה סוגים יזכו לעזרה מהמדינה: מוות כתוצאה מעבירות המתה, מוות בתאונות דרכים והתאבדויות. לשאר משפחות השכול האזרחי, בין אם מדובר במוות כתוצאה ממחלות או תאונות בבית או בשעות הפנאי, אין זכאות לשום סיוע או הכרה.

במטרה להביא להכרה ושינוי ביחס למשפחות השכול האזרחי, הגיעו השבוע לכנסת, לשלושה דיונים בוועדות החינוך, הבריאות והרווחה, משפחות שאיבדו את יקיריהן ממחלות או בנסיבות טראגיות אחרות. יום המודעות המיוחד הזה לשכול האזרחי הוא פרי שיתוף פעולה של עמותת "יקיר לי - יד ולב לשכול האזרחי" והשר לשעבר, ח"כ חילי טרופר, שהתגייס לסייע ולנסות לשנות את המצב דרך בית המחוקקים.

את העמותה, שמסייעת לאותן משפחות שהמדינה מתעלמת מסבלן, הקים פיני רבינוביץ, אביה של דסי רבינוביץ ז"ל, שנפטרה בגיל 19 ממחלת הסרטן. בחייה הקצרים, מאבקה של דסי במערכת הבריאות הציבורית, "הוליד" את הכנסת קבלת "חוות דעת שנייה" לסל הזכויות של החולים בישראל. מאבקה החל כשהרופא שטיפל בה הורה לאנשי מחלקתו שלא לתת לה טיפול תומך במחלקה אותה ניהל בבית החולים הדסה בלא אישורו, זאת בשל העובדה שרבינוביץ' החליטה להיות מטופלת אצל רופא אחר, בבית החולים רמב"ם. התחקיר הראשוני שהביא לידיעת הציבור את מאבקה של רבינוביץ' במערכת הבריאות פורסם ב-25 ביוני 1996 על ידי רונאל פישר בעיתון מעריב. בעקבות הפרסום, הוקמה על ידי משרד הבריאות ועדה שבדקה את התלונה והחליטה להגיש מנהל המחלקה קובלנה באשמת "רשלנות והתנהגות שאינה הולמת רופא". באוגוסט 1998, קבעו רוב חברי ועדת הקובלנות כי "התנהגותו של מנהל המחלקה אינה הולמת רופא וכי אין ספק שההנחיה שלו הייתה בעלת פוטנציאל לפגיעה גופנית קשה ואף מסכנת חיים". הוועדה החליטה אמנם להסתפק בנזיפה, אולם רבינוביץ' הפכה לסמל לזכותו של החולה לטיפול הגון, ולקבלת "דעה שנייה" במסגרת ההליך הרפואי.

"אנחנו בעמותה מבקשים להיות שותפים בגיבוש תוכניות לסיוע למשפחות שמשוועות לחסד", אומר אביה של דסי, פיני רבינוביץ'. "הגשנו הצעה למשרד הבריאות לפנות להנהלות קופות החולים להוציא קול קורא ולזמן מטפלים שבידיהם תעודה, שמוסמכים לטפל ולהצטרף למאגר כמטפלים עצמאיים. מדובר במהלך שיסייע להגדיל את כמות המטפלים במדינת ישראל. כולנו מודעים לתורים הגדולים בקופות החולים כשמדובר בטיפולים נפשיים, למשל, יש אלפי משפחות שאין להן את הזמן הזה לחכות. אם לא יקבלו טיפול מיידי - הן יתפרקו. מטפלים שלא יהיה באפשרותם לעבוד מול קופות החולים, אנו בעמותה נהיה מוכנים לשאת גם בנטל הזה ולהיות אנשי הקשר בין המטפל וקופות החולים".

בנוסף מבקשות המשפחות מתן מענים טיפוליים במערכת החינוך להורים ואחים שכולים, כמו גם הקלות לסטודנטים וליווי מתאים והכשרה של מורים ומרצים להתמודדות עם אובדן ושכול. כמו כן, מבקשות המשפחות לצמצם את הבירוקרטיה המייגעת עבור משפחות שמגישות בקשה למרכזי סיוע ברחבי הארץ, הכרה במשפחות כמשפחות השכול האזרחי, הכרה ביום הפטירה כיום שמוכר להיעדרות מהעבודה, סיוע במימון המצבה והקמת מאגר משפחות השכול האזרחי ומיפוי שלהן.

גם הסיפור של חווי ליוש מירושלים ממחיש את הצורך בשינוי היחס של המדינה לשכול האזרחי. לפני כשנה נפטר בנה קותי בן ה-9 בפתאומיות ממוות מוחי. בהעדר תקנות בנושא, נאלצה חווי לחזור למקום עבודה ביום בו סיימה לשבת שבעה על בנה. "לא ברור איך מובן למדינה ששבוע אחרי לידה אישה לא אמורה להצליח לחזור לעבוד ויום אחרי השבעה, במיוחד במקרים פתאומיים כמו שאני חוויתי, אני אמורה לחזור לעבוד", היא אומרת בכעס, "אני בן אדם, לא מלאך. אפילו ביטוח תלמידים לא מכסה מקרה כמו של קותי. לא שיש משהו שאי פעם יפצה, אבל מדובר בצרכים בסיסיים שעולים המון כסף, כדי להצליח לחיות לצד כאב ענק שכזה שאין לי מילים לתאר אותו בכלל.

"בלתי נתפס להיות מופקר אחרי אסון כזה כבד כמו שאנחנו חווינו. אף בן אנוש לא יכול להמשיך הלאה בחיים מייד בתום השבעה. גם ימי המחלה או החופש, המוגדרים בחוק, אינם מספיקים. ולא מדובר רק בי, יש את האחים בבית שזקוקים לעזרה, הם עברו טלטלה עצומה".

נכון להיום, זמני ההמתנה לטיפולים פסיכולוגיים בקופות החולים, למי שידו אינה משגת לטיפול מקצועי פרטי, הם ארוכים, ולעיתים יכולים להימשך עד 9 חודשים. בנוסף, גם אם המדינה כן מושיטה יד ומסייעת, אין מספיק מטפלים. לטיפולים משולבים שנמצאו יעילים בטיפול בחרדות ופחדים אצל ילדים, כמו אומנות או רכיבה על סוסים, גם כן זמני המתנה ארוכים, וגם כשסוף סוף מגיעים התור - קשה לקבל רצף טיפולי ובגלל החוסר המשווע בכוח אדם, הטיפולים נפרשים על פני מרווחים גדולים מדי.

"היוזמה של פיני היא צעד מבורך", אומרת חווי ליוש, "בקופות החולים קשה למצוא מטפלים שמתמחים באובדן. עם השכר שמשלמות הקופות, ניתן למצוא שם בדרך-כלל מטפלים פחות מנוסים. וזה עוד לפני שדיברנו על התורים הארוכים וההגבלה של מספר הטיפולים. ויש גם את החוסר במעטפת מלווה במוסדות הלימוד, עבור אחיו של מי שנפטר בפתאומיות, או אפילו לבני כיתתו של ילד שנפטר בפתאומיות".

"המענים שאנחנו מבקשים כבר קיימים היום עבור משפחות השכול הלאומי ובמקרים ייחודיים של אובדנות, המתה ותאונות דרכים. יש עוד אלפי מקרים שאינם מטופלים היום במוסדות המדינה, והגענו לכנסת כדי לשנות את זה", מוסיף פיני רבינוביץ', "אדם שחווה שכול הוא אדם בסיכון ויש להעניק לו סיוע, ליווי ותמיכה מתאימים, על מנת להחזיר אותו, עד כמה שאפשר, לתפקוד מלא".

"כמעט שאין אדם שלא חווה שכול", אומר לוואלה! בריאות ח"כ חילי טרופר, "אובדן אדם קרוב, בעיקר אם הוא צעיר ואם המוות הוא פתאומי, הוא כמו צל שמלווה את משפחתו לאורך כל החיים, אבל כמעט ואין לו התייחסות ברמה מערכתית. יום המודעות לשכול האזרחי נועד להציף את הנושא ומתוך כך לנסות ולייצר מענים, שיסייעו ויקלו על מי שחוו אובדן".