"בחברה הערבית לא נהוג להראות חולשה, אבל להיות חולה זה לא בושה"

חייה של רוא סולטאן, רוקחת ובעלת סניף בית מרקחת בטירה, לא היו פשוטים. כבר שהייתה בת 3 מת אביה, רוא גדלה עם אמה ושלושת אחיה הגדולים ונאלצה להתמודד עם לא מעט אתגרים. אך נקודת המפנה האמיתית בחייה הגיעה כאשר חלתה בדלקת קרום המוח בגיל 17. "מעט אחרי שהחלמתי התחילה תקופת בגרויות ואני זוכרת שהלכתי לרופא המשפחה והתלוננתי שאני לא אותה הילדה שהייתי לפני חודשיים. הרגשתי אחרת בריכוז, בעייפות, בכל דבר. הוא אמר שדלקת קרום המוח יוצרת צלקת במוח ושזה טבעי".

רק בדיעבד הבינה רוא כי התחושות אותן הרגישה שייכות למחלה אחרת שהתפרצה אצלה באותו זמן, וככל הנראה בעקבות כך - מחלת הטרשת הנפוצה. מדובר במחלה דלקתית כרונית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית של הגוף, במהלכה מערכת החיסון תוקפת חלבון בשם מיאלין, לו תפקיד חשוב בהעברת המסרים בין תאי העצב השונים.

תסמיני המחלה משתנים מאדם לאדם ותלויים בעיקר במיקום הפגיעה במערכת העצבים ובחומרת המחלה, אך בין התסמינים ניתן למנות עייפות מוגברת, שינויים במצב הרוח, הפרעות תחושה או נימול, חולשת גפיים, פגיעה בראייה, דחיפות ותכיפות במתן שתן, הפרעות בדיבור, חוסר יציבות בהליכה ועוד.

על אף העייפות הקיצונית שחוותה, רוא המשיכה את חייה במסלול רגיל, החלה ללמוד רוקחות ואף סיימה בהצלחה, אך תקופה קצרה לאחר שקיבלה את רישיון הרוקחות עליו חלמה הגיע ההתקף שהוביל לאבחנתה. "אושפזתי עם סטרואידים בעקבות דלקת בעצב הראייה וטשטוש בעין שמאל, ובהמשך לאחר בדיקת MRI הודיעו לי שאני סובלת מטרשת, ושכבר היו לי התקפים בעבר שלא ידעתי עליהם. לא הסכמתי להאמין. הרגשתי שהאדמה תחתיי רועדת".

ההתמודדות ההתחלתית הייתה לא פשוטה. ההתקפים היו תכופים, רוא שבדיוק התחתנה, התקשתה להשלים עם המצב. היא נכנסה להיריון ראשון, ולאחר הלידה התמודדה עם התקף משמעותי. ארבע שנים לאחר מכן נכנסה להריון שני עם תאומים, ומעט לאחר הלידה השנייה בשנת 2019 חזרה לעבוד בחצי משרה וקיבלה תרופה חדשה, שככל הנראה פגעה לה במערכת החיסונית והובילה אותה לאשפוז של חודש, ולדבריה - לתקופה הקשה בחייה. לאחר שעברה אותה, החליטה רוא לצאת חזקה, להפסיק לתת למחלה לנהל אותה ולהתקדם בחיים.

"ברגע שהחלטתי לעשות שינוי, זימנתי אותו. בתקופה ההיא עבדתי כרוקחת ברשת פופלארית, ובאחד הימים הגיע לקוח לקנות ממני תרופה, והיה מרוצה מהשירות שנתתי לו. אותו לקוח הוא אורי וטרמן, מנכ"ל רשת שיווק גדולה כיום שהעניק לה הזדמנות משמעותית.

לאחר שיחה קצרה, במהלכה סיפרה רוא למנכ"ל החדש שלה את סיפור חייה והתמודדותה עם המחלה, החליטה לשתף גם בחלום לפתוח סניף בטירה. את התשובה שלו רוא לא שוכחת, כי היא זו שגרמה לה להאמין בעצמה ולהבין שהיא יכולה להצליח. "הוא השיב שהמחלה שלי לא מעניינת כאן, שהוא רואה את הרעב שלי ויודע שגם בגיל 70 אעמוד על הרגליים, שהוא מאמין בי".

"הסניף שלי סניף מאוד חזק, סניף מיוחד במגזר כי הוא הסניף הראשון בתוך כפר. ובדיוק לפני שבוע קיבלתי את הבשורה שאני מקבלת אישור לפתוח עוד כמה סניפים בכפרים נוספים". כיום, הסניף עובד כבר 3 שנים ורוא מנהלת אותו ביד רמה. ההתקפים נעלמו לחלוטין בעקבות טיפול חדש אותו התחילה, אותו לוקחת בבית בזמנה הפנוי. "העייפות מלווה תמיד, אך המפתח האמיתי הוא להקשיב לגוף ולמה שהוא צריך באותו רגע. עדיין לעיתים רחוקות יש ימים שאני במיטה וישנה 3 ימים ברצף. עושה את מה שהגוף צריך".

לדברי רוא, בחברה הערבית יש חוסר מודעות בכל הנוגע למחלה, מה שגורם לאנשים לשמור אותה בסוד, כולל היא עצמה. היחידים שידעו עד כה על מחלתה הם המשפחה, ומספר חולים שהשמועה עליה עברה מפה לאוזן והגיעו לקבל ממנה חיזוק בבית המרחקת. "בחברה הערבית לא נהוג להראות חולשה, אבל רק אחרי 12 שנים של התמודדות הבנתי שמחלה היא לא בהכרח חולשה. כולם בטירה מדברים על ההצלחה שלי, אבל עכשיו יראו מאיפה זה נובע".

כעת, החליטה רוא בצעד אמיץ לעמוד בחזית, לחשוף לראשונה את מחלתה בפני כל ולהוביל בחברה הערבית את הפתח לשיתוף. לדבריה, רק בטירה עצמה יש מעל 20 מקרים של טרשת נפוצה, אבל באירועי חולים של עמותות כמעט ולא יצא לה לראות אף אחד מהם, כיוון שקיים פחד והסתרה.

"למדתי לראות את הטוב במחלה שלי. אני רואה בעצמי אישה חזקה ואני קוראת לטרשת מחלה של אינטיליגנטיות - מחלה שפוגעת בנשים חכמות וזה לא סתם בא, צריך להעריך ולקבל הכל. הבנתי שמה שמחזק במחלה הזו היא הסביבה. מניסיון אישי - ההצלחה היא ריפוי נפשי, זה ממש טיפול,האדרנלין שיוצא ממני כל פעם שאני מצליחה, והאמונה מצד האנשים סביבי הם הסטרואידים שלי. ברגע לקחתי על עצמי את אותה החלטה והבנתי שחובת ההוכחה היא עליי - זה אותו רגע בו התחלתי להסתכל על עצמי כשווה בין שווים".