האבחנה במילואים ששינתה את חייה של עדי מקצה לקצה

השנה האחרונה אצל עדי גולדברג, עורכת דין מרעננה, היא ללא ספק שנה של תהפוכות. עדי שמחזיקה בקריירה משגשגת, ובעבר אף הייתה יועצת פרלמנטרית, עברה שנים של סבל, ואבחונים שגויים, עד שהגיעה סוף סוף האבחנה הרשמית - היא סובלת ממחלת EoE (Eosinophilic Esophagitis) - מחלה שכמעט ואינה מוכרת בארץ.

בשנות ה-20 לחייה, החלה עדי לחוות תופעות מוזרות בזמן שאכלה, כמו קשיי בליעה או שתייה, מזון שנתקע בושט וכדומה. היא לא ידעה מה ההסבר לתופעות האלו, ובאופן טבעי נלחצה. "בהתחלה חשבתי שאולי אני לא לועסת טוב את האוכל, וכך גם כולם אמרו לי. במשך שנים רבות האמנתי בזה, נמנעתי ממאכלים מסוימים כמו בשר, בסיום כל ארוחה הייתי חייבת לשתות, ואפילו פיספסתי אירועים משפחתיים כי האוכל היה תקוע בגרון, וזה היה מלווה בהקאות ונסיונות להוציא את חתיכות המזון, ולא יכולתי להגיע".

בהמשך, המצב החמיר, והקושי לאכול ולשתות הלך וגבר. ביום אחד, בעת בילוי עם חברתה, האוכל ממש נתקע בגרונה והיא נאלצה להתפנות למיון. "כשהגעתי, הרגשתי שלא מתייחסים אליי בהתאם למצבי. שלחו אותי למספר בדיקות, ורק בבוקר שאחרי הצליחו להוציא את החתיכה שנתקעה מהגרון. לבסוף, שם לראשונה עלתה האפשרות והחשד שאני סובלת מ-EoE, אך למרות זאת לא ידעו לאבחן זאת באופן סופי".

לאחר שנתבשרה על החשד, היא החליטה לקרוא ולהרחיב את הידע שלה ככל האפשר על המחלה. באותה התקופה, היא הגיעה למילואים כבשגרה בגדס"ר 55, שם גילתה כי מי שמשרת איתה הוא לא אחר מאשר ד"ר נעם זביט, מנהל המרפאה למחלות אאוזינופיליות של מערכת העיכול במכון לגסטרואנטרולוגיה, תזונה, ומחלות כבד במרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת כללית, ובין המעטים בארץ שמתמחים במחלה הספציפית הזו, והוא מי שכתב את כל המאמרים אותם קראה באינטרנט בעצמה.

"נעם ואני מכירים שנים רבות, ומגיעים הרבה למילואים ביחד, אבל אף פעם לא חשבתי לפנות אליו בנושא, עד לאותו הרגע". היא פנתה אליו לסיוע, ויחד, לאחר בדיקות רבות ומעמיקות, הגיעה האבחנה הסופית והמדויקת.

המחלה, אאוזינופיליק אזופגיטיס, או EoE בקיצור, נגרמת ברוב החולים על ידי תגובה לקוייה של מערכת החיסון לגורמי מזון שונים, שגורמת לדלקת לאורך הושט הבאה לידי ביטוי בנוכחות תאים הנקראים אאוזינופילים, האופייניים להרבה מצבים אלרגיים. הדלקת פוגעת בתנועתיות הושט וכתוצאה מכך גורמת לקשיי בליעה, היתקעות מזון ולכאבים בחזה. כמו כן, דלקת כרונית שלא מטופלת כראוי גורמת, עם הזמן, לצלקות בלתי הפיכות, שעלולות לגרום להיצרות משמעותית של הושט שיכולה לגרום להיתקעות של המזון בוושט - מצב חירום הדורש הגעה למיון והוצאה של המזון באופן פולשני בפרוצדורה בשם אנדוסקופיה. היצרות גם יכולה לגרום לכך שהמטופל לא יהיה מסוגל לבלוע אוכל מוצק ובמקרה כזה יצטרך לעבור הרחבה של הוושט.

קיים פער משמעותי בין כמות החולים המשוערת לבין כמות החולים המאובחנת, וההנחה היא שהפער הזה נובע מתת אבחון משמעותי. "כיום, עולם הרפואה אינו מכיר את המחלה הזאת לעומקה, ובטח שלא את דרכי האבחון והטיפול בה, מה שמוביל לעיתים לאבחנות שגויות כגון הפרעות אכילה או ריפלוקס בקרב הסובלים ממנה, ועדי היא אחת מהמאובחנים בצורה שגויה", מסביר ד"ר נעם זביט.

מחלת ה-EoE, מוכרת בעולם רק 30 שנה, ובארץ לא היה מי שהתעסק בנושא ובתחום. לכן החליט ד"ר זביט "להרים את הכפפה", להתמקצע ולחקור את הנושא ומסביר שהמחלה סובלת מתת אבחון. "לדעתי, המודעות הנמוכה נובעת כתוצאה מהעובדה שלא מספיק רופאים מכירים ומזהים את המחלה ואת התסמינים הנלווים לה, אשר מגיעים בתצורה שונה בגילאים השונים", מסביר ד"ר זביט.

"אצל ילדים קטנים ניתן להבחין בחוסר עלייה במשקל, או הקאות ופליטות לאורך זמן. בילדים גדולים קצת יותר זה עלול להופיע ככאבי בטן חזקים בבטן העלינה, ואילו בנוער ובמבוגרים התלונות השכיחות הן שהאוכל נתקע באזור הוושט, ושלא ניתן לבלוע, או שהמזון יורד רק עם שתייה בסוף כל ביס. מבוגרים גם משנים את התנהגות האכילה בכך שהם לועסים עד לכדי עיסה את האוכל או נמנעים ממרקמי מזון מסויימים מבלי להבין שיש להם בעיה ושכדאי לפנות לבירור, ובכך האבחון נדחה עוד יותר." ד"ר זביט מוסיף כי "בשל העובדה שלא תמיד חושדים בקיומה של המחלה, ישנם אנשים שמסתובבים שנים עם התסמינים ללא אבחון מדויק וללא טיפול."

את המפגש הגורלי עם עדי הוא זוכר היטב. "אני ועדי משרתים שנים במילואים ביחד, ובאחד התרגילים, בשעת לילה מאוחרת ישבנו ושוחחנו, והיא סיפרה לי על התסמינים שהיא חווה. מיד חשדתי במחלה, והמלצתי לה לגשת לבדיקות גסטרו מכוונות למחלה זו", והיא אכן ניגשה לבדיקות שונות, שבסופן נקבע כי היא סובלת ממחלת ה- EoE.

כיום, עדי סוף סוף יכולה לחיות בצורה טובה יותר מבעבר. "אני מקפידה לגשת לבדיקות וביקורות תקופתיות מידי כמה חודשים, ונוטלת טיפול תרופתי שמסייע לי מאוד לשמור על שגרת חיים. משפחתי ובן זוגי מלווים אותי ומסייעים כמובן, ובנוסף, אני חלק מקהילת עמותת "לחדו"א", שמיועדת לכלל החולים בEoE, ומעניקה להם תמיכה וייעוץ מקיף."

עדי ונעם פועלים רבות לקידום הנושא והעלאת המודעות, ואף ניסו לקדם חקיקה בנושא סימון האלרגנים בארץ, עניין קריטי לסובלים מאלרגיות וכמובן לחלק מהחולים ב-EoE. עולם הטיפולים כיום במחלה הוא רחב וישנן מגוון אפשרויות יעילות, וגם כאן ד"ר זביט מדגיש את חשיבות הפנייה לרופאים והבדיקות המקיפות, על מנת להתאים את התרופה היעילה והנכונה ביותר לכל מטופל.

"בחלק מהחולים ניתן לטפל בשיטות תזונאיות ובכך להמנע מצורך במתן טיפול תרופתי כרוני, וזאת על ידי נסיון לאתר את המזון או מזונות המעוררים את המחלה. לצערי, בדיקות האלרגיה הקיימות אינן מסייעות בEoE. השיטה כיום היא הוצאת המזונות מהתפריט משך מספר שבועות והערכה חוזרת של פעילות המחלה בגסטרוסקופיה עם ביופסיות, סוג של ניסוי וטעייה. אך בשל העובדה שלרוב אלו יהיו קבוצות המזון הנצרכות ביותר על ידי אנשים, כמו מוצרי חלב, חיטה או ביצים, הרבה מטופלים לא מצליחים לעמוד בתהליך שלרוב אינו משתלב עם אורך חייהם, ולעיתים לא מצליחים לזהות את קבוצת המזון הגורמת לתופעה."

הטיפולים התרופתיים, מסביר ד"ר זביט, מתחלקים לכמה אפשרויות, כאשר האפשרות הותיקה שבהן היא התרופות ממשפחת "חסמי תעלות המימן", PPI, שמיועדות לאיזון חומציות בקיבה, אך עם השנים נמצאו כיעילות גם בהשפעה על EoE. הקבוצה השנייה היא סטרואידים מקומיים שונים, אשר בעבר נרקחו ונלקחו בצורה מיוחדת רק על ידי הכנות רוקחיות. כיום צורת מתן זו עדיין זמינה לילדים עד גיל 18, אולם למבוגרים ישנה תרופה יעודית לטיפול ב-EoE הנמכרת באמצעות מרשם רופא וללא צורך בהכנה רוקחית. תרופה זו מאפשרת מענה בטוח ויעיל לרובם המכריע של המטופלים (נמצאה יעילות של כ 85% במחקרים קליניים).

"בנוסף, ישנן גם תרופות, שמיועדות עבור אלו שהטיפולים האחרים אינם מסייעים להם, ואלו הן התרופות הביולוגיות, אשר ניתנות כזריקות. שיטה זו נמצאה כיעילה מאוד, כ-80% מהמטופלים בה מעידים על הפוגה בתסמינים, ולראשונה נרשמה בשנה האחרונה תרופה כזאת ב-FDA." מוסיף ד"ז זביט.

עבור ד"ר זביט הנושא מאוד חשוב, והוא מנצל את הבמה הזו על מנת להעביר מסרים קריטיים לציבור: "מאוד חשוב שגם רופאי הילדים והמשפחה יכירו את המחלה ותסמיניה. בסופו של יום, אלו הם הרופאים בקו הראשון עבור המטופלים, והם אלו שינתבו את דרכם של המטופלים בעולם הבירור והאבחון. כל חשד שעולה - חשוב להפנות לגסטרואנטרולוג מומחה. גם את אופן הבדיקות חשוב לעשות בצורה נכונ,- בשל העובדה שהמחלה אינה אחידה, ויכולה להיות פעילה גם כשלוושט מראה תקין, כאשר התסמינים עונים על הקריטריונים - חשוב להפנות לגסטרוסקופיה, ולבקש שילקחו ביופסיות מכל אורך הושט גם אם המראה הוא תקין". הוא מוסיף כי "מדובר במחלה כרונית שברוב המקרים המטופלים יזדקקו לטיפול לאורך שנים, ועל כן חשיבות העלאת המודעות לקיומה ולתסמיניה היא גדולה", מדגיש ד"ר זביט.

"לצערי המחלה לא מספיק מוכרת, ואני עברתי רבות עד שהגעתי לטיפול המתאים ולאבחנה המדוייקת. חשוב שכל מי שמרגיש את התסמינים יילך וייבדק, ויקבל את הסיוע הראוי לו", מסכמת עדי.