מחלת הסרטן ידועה לשמצה באופן כללי וכשמדובר בילדים, עוד יותר. אמנם רובם המכריע של הילדים מחלימים, אך עדיין (למרות ההתקדמות הנפלאה) מדובר במחלה קשה, מורכבת וממושכת.
הטיפולים האינטנסיביים דורשים בדרך כלל שהות ארוכה בבית החולים, וההתמודדות כוללת אלמנטים שונים שמשפיעים באופן גורף על הילד החולה ובני משפחתו. המציאות, השגרה שהייתה, מתהפכת בין רגע. אין מוכר ורגיל. ולא פשוט להסתגל למצב החדש שמתאפיין גם באי וודאות, שינויים רבים ושיבוש השגרה.
זה אולי ישמע מוזר, אבל רבים מהילדים אוהבים את המחלקה ואף נהנים במידה מסוימת מהשהייה בה ולעיתים מתגעגעים לאחר ההחלמה. הילדים נמצאים כל הזמן עם אחד ההורים לפחות, נהנים מביקורים תכופים של בני משפחה, עטופים בצוות חם ואוהב, ושלל כוכבי הילדים שמגיעים תכופות לשמח.
עד כאן זה נשמע שהגיבורים שלנו, המטופלים, יכולים לצלוח יפה את התקופה, אבל לצערנו לעיתים נותרים מאחור עוד גיבורים, גם הם ילדים אהובים וחשובים, אותם אנו מכנים "הגיבורים השקופים"- האחים.
ברגע אחד הכל משתנה
כשההורים צריכים להיות עם הילד החולה, אחיו נמצאים עם מבוגרים אחרים, דודים סבתות חברים.
ההורים צריכים להשקיע את כל מרצם ותשומת ליבם ולפעול ביחד בכל הכוחות להחלמה ותמיכה בילד החולה, כשחייהם התהפכו השתנו מבלי הכר והם בהישרדות בכל החזיתות. סביר להניח כי מעיניהם של האחים הסיפור מאד מורכב. האחים רגילים למשל שאבא לוקח אותם לבית הספר, אמא מקלחת אותם, מספרת סיפור לפני השינה. יש חיבוק לילה טוב מההורים ואת השניצלים הכי טעימים שאבא מכין, בשבת הולכים למיטה של אבא ואמא ואחר כך לים, ויש ארוחת שישי אצל סבתא. בדרך אפשר לשיר ולזייף באוטו עם אמא בקולי קולות , לפעמים לכעוס, לצחוק לבכות. הכל ביחד. ואחרי בית הספר לספר את כל מה שהיה, ולראות ביחד טלוויזיה. ופתאום ברגע אחד הכל משתנה. ההורים גם כשהם בבית, הם לא לגמרי נוכחים.
הגיבורים השקופים, שלעיתים נקראים בספרות, "הילדים הנשכחים", מאד מושפעים מתקופת המחלה, תקופה ארוכה באופן אובייקטיבי, ומאוד מאוד ארוכה, במונחי זמן ילד. בנוסף להתמודדות היום יומית, נוספת התמודדות רגשית מורכבת ומתעתעת. מחד, הילד הבריא הוא בר מזל, שהרי אינו חולה, מאידך הוא מקנא מאד באחיו החולה, עד כדי כך שלפעמים, בסתר ליבו היה רוצה להתחלף עם האח החולה. הרגשות הלגיטימיים האלו אינם משתלבים עם המסר מהסביבה.
כשילד מבטא קנאה, על המתנות, או תשומת הלב שאחיו, החולה, מקבל, בדרך כלל יגידו לו " אין לך מה לקנא, אח שלך מתענה". הילד עשוי לחוש בושה על כך שמקנא, לעיתים אף יחוש אף שנאה כלפי אחיו. הקנאה והבושה מובילות לתחושת אשמה: כיצד הוא מעז לשנוא ולקנא באחיו, ולהיות מוטרד ממבחן, מריב עם חברים או חשש מטיול בצופים, כיצד הוא מעז להתלונן, להתמרמר, לבקש, לבוא בטענות להורים, כשיש לאחיו סרטן.
גם אני גדלתי כ"אחותו של", על כל המשתמע מכך-"גיבורה שקופה" שלא מבחירה. עם השנים מצאתי את עצמי נמשכת לעולם הטיפולי וגיליתי שכמוני, אנשי טיפול רבים מגיעים למקצוע ממקום בו הכאב נרקם לחוסן והפגיעות מבשילה לאמפתיה.
במחלקה האונקולוגית בשניידר אנו עוזרים להורים לתת מענה רגשי לאחים הן על ידי מתן טיפול בקהילה והן דרך התבוננות משותפת ומיפוי צרכיהם. ללא ספק הנושא הרווח ביותר שעולה בקבוצת התמיכה השבועית שאנו מקיימים במחלקה, הינו נושא האחים. ההורים משתפים בכאב ובמצוקת האחים. אנו משקפים להם שעצם הכאב שהם חווים, מראה שהם כן מצליחים לראות אותם, לשמור אותם בראש ובלב. לפעמים, אנו מציעים טיפים קטנים שיכולים לגרום הקלה גדולה.
בנוסף לצוותים שאמונים על הטיפול הפיזי בילדים, יש צבא שלם שאחראי לנפש. עובדים סוציאליים, מטפלים בהבעה, פסיכיאטרים ופסיכולוגים. כשאנו עובדים עם ילד והוריו אנחנו מאד משתדלים לקחת בחשבון גם את האחאים. באופן טבעי, והגיוני, ניתן לחשוב, שראשית, יש להתפנות ולהשקיע את כל המשאבים בילד החולה ולאחר שיחלים לאסוף את השברים ולשקם את המשפחה, לעזור לאחים להתגבר על האירוע התמשך שחווה.
מהניסיון שצברנו וממחקרים שנעשו בעיקר בארה"ב, עולה באופן חד משמעי, שישנה חשיבות מכרעת להתייחסות וטיפול באחאים מרגע האבחון. ממחקר שנעשה בארה"ב נמצא כי מפגשי אחים של ילדים חולים יעילים מאוד. נמצא כי רווחתם הנפשית של האחים משתפרת, הם מדווחים על הפחתת המתח, שיפור בדימוי העצמי, רצון בחברה, שיפור במצב הרוח. הוריהם של הילדים שהשתתפו במפגש תארו שיפור ניכר ברווחתם הנפשית, רמת התקשורת ואף במדדי האמפתיה. הם מרגישים מובנים ומועצמים.
כיום, מקובלת התפיסה שאירועי חיים קשים ומורכבים יכולים להגביר את חוסנו של אדם, של ילד. בדרך כלל נתינת תוקף לאירוע ועיבודו מאפשרים צמיחה גם מתוך כאב וקושי.
כחלק מהניסיון שלנו לשמור על "הגיבורים השקופים" ואף להעצים אותם, אירגנו כנס לאחים של חולים שקראנו לו "הכי אחי". הכנס יתקיים ב-24.5.23 בשעה 16:30
מיכל אדירי אלוש היא פסיכולוגית אחראית במערך ההמטו -אונקולוגי במרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת כללית