ALS היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, המוכרת כקשה ביותר מבין משפחת המחלות הניווניות. המחלה פוגעת בתאי העצב התנועתיים וגורמת לשיתוק הדרגתי ומוחלט של כל שרירי הגוף. יוצאים מהכלל הם השרירים הטבעתיים המניעים את העיניים והשרירים האחראים על השליטה בסוגרים. תוחלת החיים מרגע האבחון משתנה מחודשים ספורים ועד שנים. בישראל חיים כ-600 חולים. 120 חולים מאובחנים מדי שנה ומספר דומה של חולים מתים מהמחלה.
"עמותת ישראלס הוקמה בשנת 2005 על ידי דוד כהן ז"ל, איש עסקים חיפאי שחלה ב ALS", מספרת אפרת כרמי, מנכ"ל עמותת ישראלס. "העמותה הוקמה במטרה לסייע לחולים ולבני משפחותיהם עם ההתמודדות בכל אחד משלבי המחלה. מאז הוקמה, החלה העמותה בשינוי המציאות: קידום המחקר של מחלת ה-ALS לטובת מציאת תרופה למחלה חשוכת המרפא והענקת תמיכה לחולים ולבני משפחותיהם.
"החיבור בין עמותה כמו ישראלס ובין צבר רפואה חיוני מאוד למטופלים המתמודדים עם מחלות חשוכות מרפא בשלבים מתקדמים," אומר ד"ר רוני צבר, המייסד והמנהל הרפואי של צבר רפואה. "העמותה עושה עבודת קודש בתמיכה במטופלים, הענקת מידע חיוני, הפניה לגורמים מסייעים, תמיכה במשפחות ועוד. ביחד עם השירות הרפואי, הסיעודי והסוציאלי שצבר רפואה מעניקה, המטופלים ומשפחותיהם מקבלים מעטפת מלאה של תמיכה והקלה ככל שניתן בתקופה מורכבת בחייהם. למרבה המזל בישראל קיים חוק המאפשר לחולי ALS במצבים מתקדמים לקבל שירות הוספיס בית במימון מלא של כל קופות החולים. השירות כולל צוות קבוע של רופא, אחות ועובדת סוציאלית, שנותנים מענה למכלול הצרכים של המטופל, מעניקים תמיכה למשפחה, וזמינים עבורם 24/7 בכל ימות השנה."
שיתוף הפעולה הפורה בין ישראלס וצבר רפואה התחיל כפרויקט משותף של שיחות עם מטופלים שאך אובחנו עם עובד סוציאלי של העמותה ביחד עם ד"ר צבר, והתפתח להכרה ולמידה משותפת של הצרכים הפליאטיביים הייחודיים של החולים.
יהודה, המתמודד עם ALS מזה מספר שנים, משתף: " היה לי מזל גדול שעמותת ישראלס מכירה ועובדת עם צבר רפואה. כשהסימפטומים שלי החמירו, זה נהיה יותר ויותר קשה לנסוע כל פעם למרפאה ולבתי חולים. הכאבים שסבלתי מהם התגברו וכל פעם הייתי צריך לחכות למענה מהמרפאה. הצוות של צבר רפואה: הרופא, האח והעובדת הסוציאלית, מבקרים אותי בביתי, כך שאני לא צריך לצאת מהבית ולטרטר את אשתי והילדים. הם זמינים לי למענה מתי שצריך, גם בלילה. הצוות ממש הפך לחלק מהמשפחה בתקופה הזאת. הם פשוט מצילים אותנו".
"ככל שהמטופל ומשפחתו מקדימים להיערך ולרכוש כלים להתמודדות עם התקדמות המחלה, עולה היכולת לשמר את איכות ונוחות החיים של המטופל וגם להקל על משפחתו באופן דרמטי", מדגיש ד"ר צבר, מומחה ברפואת משפחה ורפואה פליאטיבית. "כשהמחלה מתקדמת, יופיעו תסמינים כמו קשיי נשימה, קשיי בליעה וקשיים בתקשורת. הניסיון להתמודד עם תסמינים אלה רק לאחר שכבר הופיעו, מפחית משמעותית את היכולת להשפיע לטובה על איכות ונוחות חייו של המטופל".
"כל חולה מקבל מיד לאחר האבחון ליווי אישי של עובד סוציאלי", מסבירה אפרת כרמי, העומדת בראש העמותה מזה 16 שנים. "העובד הסוציאלי של העמותה מלווה את החולה ואת בני משפחתו לאורך המסע עם המחלה, בהתמודדות איתה ועם הקשיים שהיא מביאה איתה. לעיתים הוא גם מפנה לגורמי חוץ המתמחים בתמיכה רגשית. העמותה מקיימת מספר קבוצות תמיכה לחולים, לבני/ות זוגם/ן וגם למשפחות. פלטפורמה נוספת בה העמותה מאפשרת סיוע לחולים ולמשפחות היא קבוצת הפייסבוק הסגורה, "הבית של קהילת ה-ALS בישראל", שחברים בה כ-1,500 משתתפים, כולם בעלי ניסיון עם המחלה, בהווה או בעבר. הקבוצה מנוהלת על ידי הצוות המקצועי של העמותה ומומחים נוספים.
"נכון להיום, לא קיים טיפול תרופתי לריפוי המחלה או לעיכוב משמעותי שלה," מסביר ד"ר צבר, כותב הספר 'בין החלמה לריפוי - מסע בטיפול הפליאטיבי'. "הטיפול היחיד הקיים כיום הוא לתסמינים השונים. לפיכך, כבר עם אבחון המחלה, יש לכלול אלמנט של טיפול פליאטיבי, המתמקד במניעת כאב וסבל, ושיפור איכות ונוחות החיים של החולים ככל שניתן".
כבר בשנת 2007 העמותה רקמה קשר עם צבר רפואה, המעניקה שירותי הוספיס בית וטיפול פליאטיבי במימון קופות החולים, למטופלים המתמודדים עם מחלות קשות בשלבים מתקדמים. מכיוון ש-ALS נכללת בקבוצת המחלות חשוכות המרפא, בשלבים מתקדמים של המחלה, זכאים המטופלים לקבל שירות הוספיס בית במימון מלא של כל קופות החולים, על פי חוק.
"במסגרת הוספיס הבית של צבר רפואה המטופלים מקבלים מענה כוללני רפואי, סיעודי וסוציאלי, על מנת לשפר את איכות ונוחות החיים שלהם ושל בני משפחתם, ולהקל ככל הניתן על סבל וכאב, בסביבה רגועה ומכילה. מטרתנו היא שכל חולה יזכה לבחור את הדרך בה יסיים את חייו בהתאם לרצונו, אמונתו, דתו ומשפחתו.
יעקב באבא, בן 63 מבת ים, הוא אחד המטופלים הללו. יעקב, אב לארבעה, נעזר בעמותת ישראלס ונמצא כיום במסגרת הוספיס בית של צבר רפואה: "חליתי ב-ALS בנובמבר 2016. לאחר בדיקות מקיפות אובחנתי במחלה באוקטובר 2018. את הבשורה המרה קיבלתי בתדהמה, שוק בל יתואר. התחלתי באשפוז יום פעם בשבוע בבי"ח, פיזיותרפיה, עובדת סוציאלית. אבל ההגעה לבית החולים וההתמודדות עם המראות שם הקשו עלי נפשית. בסיוע עמותת ישראלס ביקשתי לקבל טיפול בבית, וכך הגעתי לצבר רפואה. זו הייתה הקלה של ממש. הטיפול בהוספיס בית תרם מאד לביטחון האישי שלי," משתף יעקב. "אני מרגיש שיש אנשים טובים שדואגים לבריאותי ולרווחתי. הם משרים רוגע גם על כל בני המשפחה. אני פחות זקוק להסעות וביקורים בבתי חולים והעומס עליהם פחת".
"השינוי שחל במערכת הבריאות, וכניסתו של הוספיס הבית לרצף הטיפולי של קופות החולים, מאפשר לחולי ALS לבחור האם להאריך את חייהם, באמצעות התחברות להנשמה מלאכותית או לא. פתרון זה מאפשר ליותר ויותר חולים להחליט שלא להתחבר להנשמה מאריכת חיים כאשר המחלה מגיעה לשיאה ופוגעת גם בדרכי הנשימה . היום יש לנו את היכולת להציע מסלול של פרידה טבעית, שליווה, ונטולת סבל, לחולים שבוחרים בכך", אומרת אפרת כרמי.