וואלה
וואלה
וואלה
וואלה

וואלה האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

"היא הכל בשבילי": הקשר המרגש וארוך השנים בין האחיות למטופלים

עודכן לאחרונה: 11.5.2023 / 9:28

לרגל יום האחים והאחיות, חולים כרוניים מספרים על הקשר המיוחד שיש בינם לבין האחות המטפלת שלהם, והתרומה האדירה שלהן במסע המאתגר של החיים לצד המחלה

עולא חאג וסמירה ריאן. באדיבות המצולמים
עולא חאג וסמירה ריאן/באדיבות המצולמים

חולים במחלות כרוניות נאלצים להתמודד עם מציאות חדשה בה המחלה הופכת, בעל כורחם, להיות חלק בלתי נפרד מהחיים שלהם. לצד הצורך להתרגל לשגרת חיים של טיפולים תכופים, מעקב תמידי, תרופות יום יומיות ותסמינים, קיים גם הרבה חשש, בלבול ולפעמים אף תחושת חרדה.

בתוך "מסע המטופל" הבלתי אפשרי הזה יש לחולים רבים קרן אור אחת - אח/ות מלווה שמכיר אותם ויודע את צרכיהם ובעיקר תמיד נמצא שם כדי לסייע ולהרגיע. לרגל יום האחים והאחיות הבינ"ל המצוין החודש, חולים ואחיות משתפים אותנו בקשר המיוחד הזה.

סמירה ועולא

סמירה ריאן, מכפר ברא, חלתה בקרוהן ובקוליטיס כיבית לפני 19 שנה בגיל 30. לפני כ-6 שנים חלה החמרה במצבה.

קרוהן וקוליטיס כיבית הן מחלות מעי דלקתיות (IBD) המתאפיינות בקיומה של דלקת כרונית הפוגעת ברירית של מערכת העיכול. "לצערי זו מחלה שלא מספיק מוכרת בייחוד במגזר הערבי ואין מודעות לכך שמדובר במחלה מאד קשה, עם תסמינים שמשבשים את שגרת החיים באופן משמעותי", מספרת סמירה. "התסמין הכי קשה של המחלה הזו הוא חוסר השליטה בסוגרים והחשש התמידי שיברח לי כשאני יוצאת מהבית גורמת לי לסבל רב. בהתחלה הייתי במצב מאד קשה. עזבתי את העבודה (אחרי 27 שנים כסייעת בחינוך מיוחד) וכמעט שנה לא יצאתי מהבית. לזה לוותה הרגשה נוראית של בושה - במחלה ובמהות שלה. בתוך כל הקושי הזה יש לי את עולא - שהיא עבורי נקודת אור מהותית".

עולא חאג', היא אחות אחראית במרפאת מחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי שיבא - תל השומר, מזה 11 שנה. היא במקצוע 25 שנה ומעידה שהיא מאד אוהבת אותו. במחלקה היא אחראית על יותר
מאלף חולים. "מחלות מעי דלקתיות מתאפיינות בכאבי בטן חזקים, שלשולים (לעיתים דמיים או ריריים), חום, איבוד משקל וחולשה. בשל אופיין הן משפיעות ברמה היומיומית והחולים מרגישים שהם מאבדים שליטה על חייהם והמחלה מנהלת אותם, מה שכמובן משפיע על ההתנהלות היומיומית הבסיסית ביותר וגם על המצב הנפשי. כאן אני נכנסת לתמונה ועושה הכל כדי להקל עליהם".

"הליווי שלי כולל מגוון תחומים וביניהם הדרכות לחולים, מה שחשוב בעיקר היום בשל העובדה שיש טיפולים חדשניים אפילו כאלו המעלים את הסיכוי לריפוי מלא של הרירית וזה נותן המון תקוה למטופלים. אני מדריכה את החולים ואת בני המשפחה אודות המחלה (בשפה פשוטה המובנת להם), ההתנהלות לצידה, הטיפולים והשפעתם על הגוף, מתי צריך להתאשפז ועוד. אבל לא פחות חשוב מכך אני מסייעת להם בהיבט הרגשי.

"עולא היא הכל בשבילי"

"עולא בשבילי היא הרבה יותר מאחות. היא משפחה. היא עוזרת לי מעל ומעבר למצופה ונותנת לי תמיכה מקיפה"

"כשפגשתי את סמירה היא הייתה שבר כלי. היא לא הייתה מסוגלת לצאת מהבית. אני הייתי איתה בקשר יום יומי ולאט לאט נסכתי בה ביטחון. אם למשל היא הייתה צריכה לצאת לחתונה עזרתי לה להבין מה מותר לה לאכול שם, אם היא חששה לנסוע למקום רחוק הסברתי לה שיש אפשרות בוויז לדעת מראש היכן יש שירותים לאורך כל המסלול ולתכנן הפסקות, ייעצתי לה תמיד לקחת תיק עם בגדים להחלפה, עודדתי אותה אפילו לצאת לסיבוב קצר עם האוטו כדי לצאת קצת מהבית ולהתאוורר... לאט לאט ראיתי שסמירה לומדת לחיות עם המחלה שמתאפיינת גם בתקופות של רגיעה אבל לצערנו גם בהרבה תקופות של התלקחות וסבל".

"במהלך ארבע השנים האחרונות בהן אני מלווה על ידי עולא חיי השתנו באופן משמעותי", מעידה סמירה. "עולא היא הכל בשבילי והיא עוזרת לי גם בהיבט הפיזי, גם בהיבט הרגשי ואפילו בכל הנוגע להיבטים סוציאליים החל מסיוע בהפניות וכלה במילוי טפסים מעיקים. אני זוכרת שבתחילת התקופה בה המחלה החמירה לא יכולתי להפסיק לבכות. הייתי יושבת במחלקה בתחושה של דיכאון וקושי רב. לאט לאט עולא סייעה לי להבין כיצד אני יכולה לחיות למרות הקושי של המחלה. היא לימדה אותי להיות קשובה לגוף, לתסמינים שאני חווה, מתי חשוב לפנות לבדיקות ומתי אני יכולה להיות רגועה ואם אני לא בטוחה במשהו היא זמינה לי בכל עת, גם מחוץ לשעות העבודה. היום אני מגיעה למחלקה בחיוך ומנסה לסייע לחולים אחרים בתחילת דרכם.

סמירה היום בהפוגה קלינית אנדוסקופית ומעבדתית,מרגישה טוב מדדי דלקת תקינים מגיעה באופן רציף לטיפול ולביקורת אצל הרופא. יצאה לפנסיה מוקדמת עקב מחלת הרקע.

"אני יכולה לסכם ולומר שעולא בשבילי היא הרבה יותר מאחות. היא משפחה. היא עוזרת לי מעל ומעבר למצופה ונותנת לי תמיכה מקיפה. היא נקודת האור שלי בקושי הרב שאני חווה. מה שמאד עוזר לי זה למשל ההבנה שלה שבחברה הערבית אין מספיק ידע וכלים לטפל בקהילה עזרה לי מאוד כי היא השלימה לי כל מה שלא ידעתי ולא יכולתי לקבל מגורמי הטיפול בקהילה שלי - השלמת בדיקות, הפניה למרכזים רפואיים מתקדמים לאבחונים ועוד. זו הזדמנות עבורי להעביר מסר חשוב לחולים נוספים במגזר הערבי- ראשית אל תתביישו במחלה ואל תזניחו את הטיפול הרפואי. תדעו שיש אפשרויות טיפול חדשות ותדרשו לדעת מה האופציות שלכם. חשוב מאוד שתלכו להיבדק במידה ויש חשש ולו קטן למחלת מעי דלקתית (כמו כאבי בטן, שלשולים, ירידה במשקל או דימום רקטלי). כמו כן חשוב שתקבלו טיפול במרכז מחלות מעי רב מקצועי שכולל את כל המעטפת הטיפולית של רופא מומחה, תזונאית, פסיכולוגית ואחות. יש להתמיד בטיפול התרופתי ולדווח לצוות המטפל על כל שינוי שחל במצבכם. רפואה איתנה ובשורות טובות".

sheen-shitof

עוד בוואלה!

קק"ל מעודדת לימודי אקלים באמצעות מלגות לסטודנטים צעירים

בשיתוף קק"ל

אריאלה ומני

מני ברקוביץ'. באדיבות המצולמים
מני ברקוביץ'/באדיבות המצולמים
"ככל שהמחלה שלי התקדמה וממשיכה להתקדם המקום של אריאלה בחיים שלי תופס משמעות רבה יותר"

ה"רומן" בין אריאלה הלל, אחות אחראית ביחידת להפרעות תנועה ומומחית קלינית לטיפול תומך, המרכז הרפואי ת"א על שם סוראסקי, לבין מני ברקוביץ', בן 68, חולה פרקינסון נמשך כבר כ-17 שנים. "כשהייתי בן 40 אובחנתי כחולה פרקינסון. במהלך עבודתי כאחראי על נושא הבטיחות והגהות באיכילוב, מישהי מהצוות הרפואי הבחינה שאני סוחב רגל. מזלי שעבדתי באיכילוב כי זה היה בולט רק לעין מקצועית וככה אובחנתי בשלב מוקדם של המחלה שזה כמובן חשוב מאד בכל מה שקשור להתמודדות ולטיפולים. נכנסתי להלם. פרקינסון התחבר אצלי תמיד למבוגרים. בגיל 42 לחלות בזה? סירבתי לקבל את הבשורה המרה".

"כאשר אובחנתי הרופא המטפל שלי הגדיר את המחלה ככזו שצריך "להתיידד איתה", וכאשר הכרתי את אריאלה הבנתי שהיא מסייעת לי בפועל לעשות זאת. באופן רשמי אני פוגש את אריאלה פעם בחצי שנה אבל היא בעצם מלווה אותי כל הזמן, בכל נקודה ושלב בו אני צריך סיוע. למשל לאחר טיפולים פרטיים רבים של קלינאית תקשורת שלא עזרו לי, היא זו שידעה בדיוק לאן להפנות אותי במחלקה וכעת אני יכול לדבר באופן ברור יותר, היא זו שמסייעת לי ולאשתי יהודית בכל מה שקשור לבירוקרטיה וכמובן בהיבט הרפואי. בשבילנו אריאלה היא האי של שפיות בתוך הים הסוער".

"ככל שהמחלה שלי התקדמה וממשיכה להתקדם המקום של אריאלה בחיים שלי תופס משמעות רבה יותר. היא מלווה אותי בכל שלב וגם במה שלא קשור ישירות למחלת הפרקינסון. מעבר לעובדה שהיא פשוט אישיות מקסימה, היא כמובן מקצועית ואני יודע שיש לי על מי לסמוך. היא תמיד שם לייעץ, לתמוך ולהכיל, להקשיב ולהרגיע. אני ממליץ להרבה חולים שאני מכיר להגיע לאריאלה והם מודים לי על כך ומעידים שהיא מצילה אותם מללכת לאיבוד בתוך הבלגן והפחדים. היכולת שלי לעודד חולים אחרים נובעת מתוך הכח שאריאלה נותנת לי".

אריאלה הלל. באדיבות המצולמים
אריאלה הלל/באדיבות המצולמים

" זו זכות עבורי ללוות אותם"

אריאלה מספרת שהיא עובדת ביחידה 17 שנה מתוכן 15 כאחות אחראית. "חלק גדול מהעבודה שלי היא ללוות מטופלים לאורך שנים - מתחילת הדרך עם האבחנה ששם מדובר בתפקיד סופר חשוב כיון שזה נופל עליהם ועל משפחתם בבום באמצע החיים, בייחוד שפרקינסון היא מחלה כרונית, מתקדמת לעיתים עם סטיגמה. חשוב לי בהזדמנות זו לציין שאבחון מוקדם הוא גורם מסייע ולכן גם אם אתם חוששים לגשת לאבחון רצוי מאד לעשות זאת. לצערי אין היום מספיק מודעות להתקדמות המחלה ובגלל שההתדרדרות היא לרוב איטית ועל פני שנים, החולה ובני משפחתו לא תמיד שמים לב אליה. אני עוזרת לשקף לחולים ולמשפחתם את החשיבות של שימור יכולות וכשירויות, וזיהוי חלון ההזדמנות לשיחה עם הרופא על אפשרויות טיפול מתקדמות, שיכולות לעזור לשמר את התפקוד, להקל על תסמיני המחלה ולהאט את קצב הדרדרותה. לחולי פרקינסון כל שנה נוספת של תפקוד שווה זהב!".

"לאורך השנים אני מלווה מטופלים רבים ולכל אחד מהם צורך בטיפול אישי בהתאם למצבו הרפואי ולצרכיו האישיים. לכל טיפול פרוטוקול אחר, תופעות לוואי שונות והשפעה אחרת על מהלך המחלה. הטיפול בכל מטופל הוא רב מקצועי וכולל עובדים סוציאליים, קלינאיות תקשורת ,פיזיותרפיסטים, סקסולוגית ועוד. תפקידי הוא לקשר בין כולם לבצע את התיאומים הנדרשים ולוודא שהמענה שניתן הוא המדויק והטוב ביותר. אני כאן כדי לסייע לחולים ולצייד בכל הידע שהם זקוקים לו. חשוב שיקבלו את המידע ממני ולא מהאינטרנט, ושיידעו בכל זמן נתון שאני כתובת עבורם. חשוב לי שהמטופלים ירגישו שהם לא לבד במסע שלהם, ולכן זו זכות עבורי ללוות אותם, לטפל בהם ולהקל עליהם במה שניתן."

מיכל ומרים

מרים נסים אחות בשערי צדק. באדיבות המצולמים
מרים נסים אחות בשערי צדק/באדיבות המצולמים
"מרים הפכה מיד להוות עוגן בחיים שלי. הכרתי אדם אנושי, אמפטי שתמיד נמצא שם עבורי - לשאלות שלא נח לי לשאול את הרופא המטפל ואפילו סתם לכוס קפה כדי לעודד"

מיכל, (השם המלא שמור במערכת), חלתה בגיל 65, לפני 6 שנים ב CLL - לוקמיה לימפטית כרונית (סוג של סרטן הדם). היא הכירה את מרים נסים, אחות במחלקת אשפוז יום המטולוגי בשערי צדק בנסיבות העצובות של מחלתה. "אני לא חושבת שיש צורך להסביר מה המשמעות של קבלת הבשורה שחליתי בסרטן... הייתי אדם סופר בריא, ללא תיק רפואי במרפאה והבשורה נפלה עליי כמו משקולת של 5 טון על הראש. בשנתיים הראשונות של המחלה קיבלתי טיפול תרופתי והגעתי לביקורת פעם ברבעון. לאחר כשנתיים נדרשתי להתחיל טיפול מתקדם בעירוי ואז הכרתי את מרים שהחלה לטפל בי באופן קבוע.

מרים הפכה מיד להוות עוגן בחיים שלי. הכרתי אדם אנושי, אמפטי שתמיד נמצא שם עבורי - לשאלות שלא נח לי לשאול את הרופא המטפל ואפילו סתם לכוס קפה כדי לעודד. ב- 3 השנים שאנחנו מכירות מרים הפכה להיות ממש חלק מהמרקם המשפחתי שלנו. היא מכירה את בעלי ואת הבנות והיא הדבר היציב והקבוע עבורי. היא חברה למסע הקשה הזה ואני יודעת שהיא גם זו שתדע לתת עצה. מצד אחד, יש לה את הידע ומצד שני, אין לה את האי נעימות הזו שיש לפעמים לקרובים אלייך, להגיד הכל בפנים גם אם מדובר בדברים קשים ופחות נעימים. היא בקיאה בנבכי הטיפול הרפואי שלי ומנגד גם יודעת את נבכי נפשי".

לדברי מרים, תפקיד האחות במסגרת הטיפול ההוליסטי במטופלים המטולוגיים והקשר עימם מהווים נקודה קריטית במסע המורכב והמאתגר שלהם. "יש חשיבות רבה לעובדה שמטופל, ובטח כאשר מדובר במטופל כרוני שלוקח תרופות בבית, יכיר את מחלתו ויבין את משמעות הטיפול. כאשר עומדים בפני בחירת טיפול, מתאימים זאת לאורך חייו, תפקודו ועיסוקו ומשתדלים להתחשב בדעת המטופל ככל שניתן במסגרת מחלתו והאופציות הקיימות. שקיפות המידע חשובה היום בעיקר לאור העובדה שבפני המטופלים קיימים טיפולים חדשניים ביותר, כגון למשל טיפול קצוב בזמן שפעם היה בגדר חלום למטופלים המטולוגיים והיום מאפשר להם הפוגה ארוכה. אני אוהבת שהמטופל מעורב ומועצם. אני רואה את זה כאחד התפקידים המרכזיים שלי - ליצור את הקשר ולהסביר למטופל ברמה שתסייע לו להבין איזה תהליך הוא עומד לעבור. מטופל שקיבל הדרכה טובה ומקפיד על ההנחיות, יגדיל את הסיכויים להצלחת ובטיחות הטיפול".

"אני זוכרת עד היום באיזה חדר ובאיזו מיטה שכבה מיכל כשבאתי להכיר אותה בפעם הראשונה. היום הראשון של טיפול הוא מלא אמוציות למטופל ולמשפחתו וגם עבורי ולכן אני מקפידה על רגישות והכלה, דיבור בגובה העיניים ומנסה לסייע בהפחתת החרדה. זהו יום שלא שוכחים. אני שואפת כבר מהרגע הראשון ליצור את הבסיס שיאפשר שיתוף פעולה, קיום קשר אמיתי, אמפתי, עמוק ומשמעותי כי לכולנו ברור שזה קשר ארוך טווח... מטופל שמלווה על ידי אחות קבועה לאורך זמן מקבל ביטחון ותחושה שיש למי לפנות גם בנושאים לא נעימים, שיש לו על מי לסמוך והוא בידיים טובות. יחד עם זאת, אני מדגישה כי אנחנו הופכים ל"משפחה" וניתן לפנות לכל אחות במחלקה כי לכולן יש את הידע והיכולת לעזור או להפנות למי שצריך. באשפוז יום נרקם קשר מאוד אישי, משתפים אחד את השני בכל מעגלי החיים, בשמחות ובעצב. אני מתרגשת ובוכה איתם יחד".

"זכיתי ונולדתי לזה"

"החוויה הכי קשה שלי כאחות הייתה כמובן בתקופת הקורונה. הבנתי כי המקום שאמור לתת לחולה מעטפת בטחון הפך בן רגע למקום "מאיים" שמפחדים להגיע אליו. היה קשה לטפל בחולים כשאני עם חלוק, משקף ומסיכה. הדאגה על מצבם הרגיש של המטופלים שלנו ותחושת הדיסטנס היו בלתי נסבלים. אבל למרות החלוקים והמסיכות, העיניים נשארו חשופות ואמרו הכל והקשר התעצם ונשמר דרך העיניים והיחס האישי. זה היה שווה את הכל למרות הקושי. המעטפת והקשר המיוחד שלנו עם החולים קיבלו נדבך נוסף תוך תחושת ערבות הדדית. הרגשתי שיש לי שליחות עצומה, במיוחד בתקופה שכזו להוות עבורם קרן שמש".

"אסכם ואומר שמטופלים המטולוגיים עוברים מסע קשוח, עם טיפולים לא פשוטים וצריך תמיד לזכור שמדובר קודם כל באנשים עם משפחה וחיי שיגרה מלאים שכרגע נעצרו. השמיים נפלו עליהם והבשורה זעזעה את עולמם. התפקיד שלי, בין היתר, לתת ידע, כח, אנרגיה, כתף תומכת, אוזן קשבת וכמובן הרבה תקוה ותחושה שהם לא לבד ואנחנו כאן למענם לכל דבר שיצטרכו. אני אחות גאה ומאושרת, מאחלת לכולם לאהוב את מה שהם עושים כמו שאני אוהבת את המקצוע שלי מזה 15 שנה. אני מלאת סיפוק בעבודה ומרגישה שאני עושה את הדבר הנכון עבור המטופלים. משמעות הקשר ביני לבין המטופלים שלי היא עצומה ואין לי ספק שזה מעניק להם פינה חמה של רוגע. זה בשבילי עולם ומלואו. זכיתי ונולדתי לזה".

3
walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully