התבשרתם שלילד יש אוטיזם? הצעד הראשון והחשוב הוא להחזיר לעצמכם תחושה של שליטה במצב ולנקוט צעדים מעשיים ראשונים בדרך לחיים רגועים לצד הלקות. זכרו, אומנם הילד זה עתה קיבל שם לקושי שלו, אבל הוא נשאר בדיוק אותו הילד, זה שאתם אוהבים ומכירים יותר טוב מכולם.
קשה לסכם בתמציתיות את מכלול הנושאים שהורים לילד אוטיסט צריכים להידרש אליהם, ובכל זאת לפניכם נקודות התחלה להתמודדות אישית ומשפחתית:
זמן הסתגלות - הנטייה הראשונית היא אומנם להפוך כל אבן בניסיון למצוא את התשובות, את הטיפול הכי ראוי, את המסגרת הכי נכונה ואת איש המקצוע הכי אמין. אבל לעיתים בתוך הסערה קשה לראות את הדברים כפי שהם. תנו לעצמכם זמן, להבין ולקבל את המציאות גם כאשר היא לא רצויה. תנו לעצמכם זמן לעכל את הבשורה, להתאבל על כל מה שאי אפשר לשנות, ותנו מקום לכל רגש שעולה ומציף. אחרי שהכאב הראשוני יחלוף, המציאות תתבהר ויהיה יותר קל למצוא את הדרך שלכם.
זמן למידה - הלקות האוטיסטית אינה לקות חולפת. המושג הזה שהגיע לחייכם הולך ללוות אתכם מעתה, ולכן חשוב שתכירו, תבינו ותלמדו אותו לעומק, כי ידע זה כוח. חשוב שתשלטו בשפה המקצועית, תלמדו מהם המאפיינים, מה השכיחויות, הדרגות ורמות התפקוד, וגם מהם הטיפולים הנפוצים והמסגרות המתאימות ואיך כל זה קשור לילד הפרטי והאהוב שלכם.
הקפידו למצוא מקורות מידע מהימנים ולהחזיר לעצמכם שליטה במצב. הכירו את שלל האפשרויות הקיימות (ולא רק את אלו הנוחות למערכת). הבינו לעומק מהו טיפול ביתי, שילוב יחידני, מסגרת מיוחדת, פורמלית או בלתי פורמלית, ומהן האפשרויות באזור המגורים שלכם.
עורף חזק - לצד הטיפול בילד, הזכויות שלו והמסגרות המותאמות גוברת היום ההבנה שבשביל שהילד יתקדם כל המערך המשפחתי צריך ללמוד להתמודד. בארץ ישנן קבוצות תמיכה נרחבות, המאפשרות לעצור שנייה מהמרוץ ומהטיפול, לקחת נשימה, לשמוע הורים אחרים שעוברים דברים דומים ולהתחזק.
חשוב לציין שיש גם קבוצות תמיכה לסבים וסבתות, אחים ואחיות (גם ברשתות החברתיות וגם במרכזים השונים), מתוך הסתכלות על המשפחה כמערכת ובה כולם משפיעים ומושפעים.
בירוקרטיה וסיוע - לכל משפחה מיוחדת מגיע סל הטבות וזכויות אל תוותרו עליו! הבינו לעומק מה צריך ואפשר לבקש, הבינו מה מגיע לכם והצטיידו בסבלנות הנדרשת להתמודדות עם הפרוצדורות, עם הגורמים והמשרדים השונים. כך למשל, מאובחנים זכאים לקצבת נכות של 100% אותה יש להגיש לביטוח לאומי, הורים לילדים מאובחנים זכאים ליותר ימי חופשה ומחלה, הנחות בתשלומים שונים, פטור מתור ועוד.
מציאת מסגרת טיפולית מתאימה - המחקרים היום מצביעים על כך שטיפול מוקדם ואינטנסיבי יכול להשפיע משמעותית על חומרת הלקות ועל הסתגלות המשפחה. אך לצד הרצון להתחיל במהרה, חשוב להבין מהו הטיפול המתאים ביותר, מיהם אנשי המקצוע, מהי הכשרתם ומהו ניסיונם. ההחלטה צריכה להיות החלטה משפחתית, מערכתית וארוכת טווח.
רשת תמיכה - חשוב לתכנן לטווח ארוך, והתכנון הוא כלכלי, חברתי, תעסוקתי ומשפחתי. חישבו יחד כמשפחה, גרעינית ומורחבת, מה עליכם לעשות או לשנות באורח החיים בשביל לאפשר לילד המיוחד שלכם להתפתח ולממש את הפוטנציאל שלו. נגישות ותמיכה מצד חברים ובני משפחה היא גורם משמעותי מאוד בהתמודדות והיא משפיעה על הפחתת הלחץ ההורי, הרשו לעצמכם לבקש עזרה ולשתף את הסביבה.
מעורבות הורית - במחקרים רבים נמצא כי מעורבות של ההורים בטיפול תורמת באופן משמעותי להתקדמות של הילד, הקפידו לקבל הדרכת הורים קבועה, לתקשר עם המטפלים השונים באופן שוטף ולהכיר את המטרות הטיפוליות לעומק.
טפלו בעצמכם - הטיפול בילד עם צרכים מיוחדים מעורר מתחים ולחצים רבים ומעמיד את ההורים בסיכון גבוה לשחיקה פיזית ונפשית, הלחצים הללו עשויים להשפיע גם על הבריאות שלכם וגם על איכות הקשר עם הילד. זה אולי יכול להיתפס כקלישאה אבל בשביל לטפל בילד באופן שוטף וקבוע עליכם להיות רגועים, פנויים וחזקים. לעיתים אחרי אבחון נדרש תהליך אישי או זוגי בשביל לחזק את עצמכם ואת משפחתכם.
שימרו על אופטימיות - והכוונה כאן היא לא להתמקד רק בטוב וכמובן לא להתעלם מהקשיים, האתגרים והרגשות הקשים, אלא לסגל אמונה באפשרויות טובות ולשאוף אליהן. לנסות להגביר רגשות חיוביים כגון שמחה, הנאה, עניין ואהבה שיעזרו להרחיב את החשיבה, את אפשרויות הפעולה, הגמישות והיצירתיות שיעזרו לכם להרחיב את המשאבים האישיים והחברתיים שקיימים בכם ומסביבכם.
ב- 2.4 מציינים בישראל ובעולם את יום האוטיזם הבינלאומי. יום שהמטרה שלו היא העלאת המודעות לאבחון ילדים עם אוטיזם, לאופן הטיפול בהם ולשילובם בחברה. ואולי, לשפוך גם מעט אור על ההתמודדות של ההורים עם קבלת האבחון. על החיים לצד לקות שאינה נראית כלפי חוץ, ולכן ייתכן שמעוררת פחות רגישות מצד הסביבה, לקשיים היומיומיים של המשפחות המיוחדות הללו.
נכתב על ידי דנה אמר - מנתחת התנהגות מוסמכת, בעלת תואר שני בחינוך מיוחד עם התמחות באוטיזם מאוניברסיטת בר אילן, מרצה ומלווה הורים משפחות וצוותים חינוכיים.
אפליקציית Jama הוקמה במטרה לתת מענה לאימהות לתינוקות בגילאי לידה ועד גיל שלוש, ולרכז עבורן תוכן, פעילויות, טיפים ממומחים וסרטונים שילוו אותן לאורך התקופה המאתגרת הזאת. כל התכנים באפליקציה "גדלים" יחד עם התינוק ומותאמים באופן מדויק לשלבי ההתפתחות שלו, כך שהאימהות מקבלות רק את מה שרלוונטי להן ומעניין אותן בכל רגע נתון.
אפליקציית Jama היא ה-מקום של האימהות בישראל לפגוש ולהכיר אימהות נוספות סביבן, וליצור חברויות חדשות ומרגשות במסע המרתק.
חפשו אותנו בגוגל: https://app.jama.co.il/