רובכם כנראה לא שמעתם מעולם את צירוף המילים מיאסטניה גראביס אבל עבור מי שחולה במחלה הנדירה הזו - וגם עבור בני משפחותיהם - מדובר בשתי מילים שאי אפשר לשכוח. מיאסטניה גראביס (או בעברית, עייפת השריר) היא מחלה נוירו-אימונולוגית קשה ונדירה, המתאפיינת בחולשת שרירים ועלולה לגרום לקשיים בבליעה ובנשימה, ובמקרים קשים גם לקשיי נשימה מסכני חיים.
בישראל חיים 800 עד 1,000 חולים במיאסטניה גראביס, והם מתמודדים עם חולשה ועם עייפות קשה של השרירים. התסמינים מתחילים בדרך כלל מצניחה של העפעפיים, בעיקר בשעות הערב, המלווה בכפל ראייה. לרוב ישנה גם ירידה במשקל, התעייפות בלעיסה ושיעול לאחר שתייה. בחלק מהמקרים יש גם שינוי בטון הדיבור, קושי בנשימה בשכיבה וגם צניחה של הראש לקראת סוף היום.
שילוב התסמינים האלה, והחיים בצל חולשה כללית, הופכים את חייהם של חולי מיאסטניה גראביס למאתגרים במיוחד. אחת מאותם ישראלים הסובלים מהמחלה הנדירה הזו היא יולי יגודין בת ה-38. יולי חיה עם המחלה כבר למעלה משש שנים, ואלו היו עבורה שנים קשות מאוד. אבל הקושי, אם תשאלו אותה, לא היה רק הסבל הפיזי, אלא גם הדרך הארוכה שעברה עד שאובחנה ועד שהותאם לה טיפול שנכון עבורה.
במשך חודשים היא טורטרה בין רופאים שונים, שרבים מהם סברו כי תסמיניה הם פסיכולוגיים בלבד. רק אחרי סבל ממושך היא הופנתה לבדיקת EMG. "אחרי הבדיקה קיבלתי אבחנה: 'יש לך מיאסטניה גראביס'. כעבור שנה, לאחר קבלת תרופות שונות המקובלות לטיפול במחלה ללא הטבה, באשפוז, החליטו לתת לי טיפול בתרופה נוספת. חודש לאחר תחילת הטיפול יחד עם טיפולים תרופתיים נוספים, חשבתי שאחוש בהקלה אך להיפך - הייתה לי החמרה במצב".
הסיפור הזה מתסכל מאוד, אבל לא יוצא דופן. כ-10% מחולי מיאסטניה גראביס מגלים עמידות לטיפול המקובל, לא חווים הקלה בתסמינים גם לאחר טיפול תרופתי, ואף חווים לעיתים התקפים קשים מסכני חיים. עבור אותם חולים קיימת כיום תרופה המפחיתה את ההתקפים ומעכבת את הידרדרות המחלה. מחקרים הדגימו יעילות קלינית משמעותית של התרופה, ובכל זאת - היא לא נכנסה לסל התרופות בשנת 2022, ועבור יולי - זו סיבה אמיתית לדאגה.
"בפברואר 2021 התחלתי את הטיפול בתרופה ששינתה לי את החיים. כיום, אני כמעט ולא מרגישה את תסמיני המחלה, אני מתנהלת בצורה תקינה ללא תלות ועזרה ואפילו סיימתי לימודי מקצוע דרך ביטוח לאומי ושיקום מקצועי", מספרת יולי, "לפני תשעה חודשים לא יכולתי לתאר לעצמי שאני יכולה לתפקד כל כך טוב, אחרי שנים של סבל והתמודדות קשה מול המחלה".
יולי מקבלת את התרופה בעירוי בבית החולים, ומקפידה מאוד לא לפספס שום טיפול, משום שהיא מרגישה שחייה תלויים בכך. אבל השמחה שהיא מצאה טיפול שמסייע לה לחיות חיים מלאים מהולה בדאגה קבועה. יולי מספרת כי הטיפול יקר מאוד, ומכיוון שהוא לא נכנס לסל התרופות, כל חולה שזקוק לו צריך להגיש בקשה פרטנית לקופת החולים שלו ולקוות כי היא תאושר.
עד לא מזמן, יולי נאלצה לבקש אישור כזה כל 3 חודשים, וכל פעם כזו מילאה אותה בחרדה שהתרופה תילקח ממנה. לאחרונה היא קיבלה אישור מקופת החולים מכבי לשנה שלמה, ולכן חשה הקלה מסוימת, אך לדבריה חבריה המתמודדים עם המחלה עדיין נאבקים בבירוקרטיה כדי לקבל את התרופה שהם צריכים. בחלק מהמקרים, לא מתקבל האישור המיוחל מקופת החולים, ואז אותם מטופלים חווים הידרדרות מהירה במצבם. ובכל זאת, כמי שעברה שנים ארוכות עד שהצליחה למצוא את הדרך להרגיש טוב יותר, היא מבקשת להעביר מסר חד משמעי: "לפעמים זה דורש המון סבלנות בשביל להגיע למקום הנכון ולהגיע לטיפול הנכון ולמצב של רמיסיה - אבל אסור לוותר".
החודש מציינים בישראל ובעולם את חודש המודעות למיאסטניה גראביס, אבל עבור יולי וחולים נוספים - מודעות לבדה לא תעזור, שכן יש צורך בשינוי אמיתי. "אל תיקחו מאיתנו את הזכות לחיות חיים נורמטיביים", היא אומרת, "גם אנחנו ראויים וזכאים, לתרופות חדשות מצילות חיים, אנחנו לא בחרנו להיות חולים, זה פשוט קרה, ואם יש משהו שיכול לעזור לנו לקום על הרגליים - אין שום סיבה לקחת מאיתנו את זה, ובוודאי שלא לסכן את החיים שלנו".
המידע אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי ויש לפנות לרופא/ה המטפל/ת.
המידע מוגש כשירות לציבור בחסות חברת ניאופרם (ישראל) 1996 בע"מ.