לכבוד החודש הבינלאומי למודעות למחלת הפרקינסון, כנס הפרקינסון הישראלי השני יתקיים השנה תחת הכותרת "מתחברים לטכנולוגיה". בכנס המיועד לחולים ובני משפחתם והשתתפות בו אינה כרוכה בתשלום, יוצגו אפשרויות טכנולוגיות מתקדמות למתמודדים עם פרקינסון בתחומי הרפואה, שיקום, קהילה ובניהול המחלה. בנוסף יתקיימו הרצאות לקהל הרחב, קבוצות דיון, סדנאות העשרה ותערוכה בה יוצגו יצירות של מתמודדים עם המחלה.
רגע לפני שהכנס יוצא לדרך תפסנו לשיחה את פרופ' שרון חסין - מנהלת המכון להפרעות תנועה בבית החולים שיבא, ראשת החוג לנוירולוגיה באוניברסיטת ת"א, חברת הנהלה בקרן אופזיין (קרן מטעם אוניברסיטת ת"א המעניקה מלגות למחקר בתחום הפרקינסון), וחברת הוועדה הרפואית המייעצת לעמותת פרקינסון בישראל.
מה זה אומר להיות חולה בפרקינסון?
"מדובר באנשים בוגרים שהיו בריאים לחלוטין עד לנקודה מסוימת שבה התחילו סימפטומים כמו עייפות, דיכאון, ירידה בחוש הריח, עצירות ועוד. בשלב מסוים מתחילה הפרעת תנועה שמערבת יד או רגל בצורת רעד קל או נוקשות. לאחר מכן מתפתחת הפרעה בתנועה שיכולה להשפיע גם על הליכה. בנוסף, ישנם קשיים של מערכות פנימיות כמו מערכת העיכול וחלק מהחולים אף סובלים מכאבים.
מדובר במחלה שכיחה והגיל הממוצע שבו היא מתחילה עומד על 60, אבל יש לא מעט צעירים בשנות ה-40 לחייהם שמתמודדים עם המחלה וכמובן קשישים. כמו כן, המחלה נפוצה יותר בקרב גברים".
ממה היא נגרמת?
"ברוב המקרים אנחנו לא יודעים למה בן אדם אחד ולא אחר חולה בפרקינסון. לחלק מהמתמודדים יש קרובי משפחה נוספים שחלו, אבל זה רק בחלק מהמקרים. אנחנו סבורים שישנם גורמים גנטיים שמעורבים, ובחלק קטן מהמקרים אנחנו יודעים לזהות מוטציה גנטית שתורמת להתפתחות המחלה. אבל יש גם גורמים סביבתיים שמשפיעים, אך כאמור ברוב הגדול של מתמודדים, רב הנסתר על הגלוי במקרה הזה".
פעילות גופנית יכולה לעזור להתמודד עם המחלה?
"יש מחקרים שמראים שאנשים שעסקו בפעילות גופנית בצעירותם סובלים פחות מפרקינסון, לעומת אלו שלא עשו פעילות ספורטיבית. אנו רואים שפעילות גופנית משפיעה על ביטויי המחלה ומשפרת את היכולת להתמודד עימה וכן את איכות החיים של החולים בצורה מדהימה. אני מדברת על פעילות גופנית מגוונת - לפחות 5 שעות בשבוע, הכוללת מגוון רחב של סוגים בצורת פעילות אירובית (ריצה, הליכה ושחיה), גמישות, כוח, תרגול שיווי משקל, טאי-צ'י, פילאטיס, יוגה ועוד".
לתרומה לעמותה לחצו כאן>>
האם נכונה בעיניך התחזית שמדברת על פי 2 חולים בעולם בתוך כעשור?
"בשל הזדקנות האוכלוסייה בעולם המערבי בשנים האחרונות, הגיל הממוצע שבו מתחילה מחלת פרקינסון עלה - אז אפשר לומר שכן. תופעות פרקינסוניות הן חלק מההזדקנות ובגילים מאוחרים הן שכיחות מאוד. האתגר הגדול הוא כאשר המחלה מתפרצת בגיל צעיר. אמצע הקריירה, הקמת משפחה וכו'".
איך מטפלים?
"למזלם של החולים ניתן להתמודד עם המחלה בצורה מצוינת בעזרת נטילת תרופות שמכניסות דופמין לגוף. אנחנו מנסים כל הזמן להנגיש את הטיפול התרופתי, למרות שישנן תופעות לוואי שגם איתן אנחנו יודעים להתמודד".
יש מתמודדים שנשארים בארון. מדוע?
"מהסיבה שלמחלה יש נראות. אדם שחולה בפרקינסון עובר שינוי - עמידתו משתנה, הקול, הדיבור, היציבה וכו'. מדובר בדברים מתייגים. ישר מזהים שמדובר באדם שונה בזמן שהמתמודדים רוצים שיתייחסו אליהם כרגיל. התמיכה שהם מקבלים מאנשי הרפואה ומעמותת פרקינסון בישראל עוזרת להם מאוד לא להתבייש ולהסתיר ולהתמודד בצורה פתוחה. אני תמיד אומרת לכל חולה 'מספיק שקיבלת את המחלה, אתה לא אשם ולא צריך לסבול מבושה, וצריך להבין שזה יכול לקרות לכל אחד'".
מה תוכלי לספר לנו על כנס הפרקינסון שייערך בשבוע הבא?
"מדובר בפעם השנייה בלבד שהוא נערך וישנה התרגשות גדולה מאוד אחרי תקופה לא פשוטה. הקורונה היא אחת התקופות הכי קשות שחוויתי עם חולים במחלת הפרקינסון. היא לקחה מהמטופלים את יכולת ההתמודדות - הם הוגבלו בפעילות גופנית, חברתית, מפגשים עם עמותת פרקינסון ונגזלו מהם אפשרויות התמיכה.
בשנה שעברה, בשל המצב, ערכנו כנס וירטואלי שהיה צבעוני, יפה ומרתק. השנה אנחנו עורכים כנס פרונטלי באולם ענק באוניברסיטת ת"א. כל הפעילות מוקדשת לאנשים שמתמודדים עם המחלה, כולל בני משפחה ומלווים. כל אנשי הרפואה ואנשי מקצועות הבריאות שעוסקים בפרקינסון מתגייסים עבורם. מדובר ביום מגוון עם פעילויות והרצאות, יום של גאווה לאנשים עם פרקינסון שיכולים להיחשף יחד להמון מידע ולקחת חלק פעיל בקבוצות דיון. יש בכנס המון שמחה והסתכלות חיובית".
תוכלי לספר על פעילות העמותה?
"עמותת פרקינסון בישראל קיימת המון שנים והיא עושה עבודה חשובה ומבורכת. העמותה מקדמת אינטרסים של חולים מול משרד הבריאות וקופות החולים, מנגישה טיפולים לחולים בפריפריה, מתווכת בין רופאים למטופלים, ומטפחת את אנשי מקצועות הבריאות כדי שאלו יבחרו להתמקצע בתחום הפרקינסון בשל המחסור האדיר בתחום. מדובר באסופה של אנשים נהדרים, עם מנכ"ל יוצא מן הכלל שעשה מהפכה של ממש".
מה הפיתוחים הטכנולוגים בתחום?
"הטכנולוגיה שנמצאת כל הזמן סביבנו חדרה גם לעולם הרפואה. כיום, בעזרת הטכנולוגיה, אנשי מקצועות הבריאות מטפלים באנשים בשלט רחוק, וזה קריטי בפרקינסון. בעזרת אמצעים טכנולוגים אפשר למדוד את תסמיני המחלה כמו קול תנועה ורעד וכך להגיע לתוצאות מדויקות יותר. בנוסף, ישנם אמצעי עזר חדשניים וטיפולים רפואיים, דוגמת קוצבי המוח ומשאבות דיגיטליות למתן עירוי שעוזרים להפחית רעד ומשפרים תנועה".
באיזה תחומים המחקר לפרקינסון מתמקד בימים אלה?
"יש התפתחות אדירה בשנים אחרונות. הצלחנו להבין יותר על המנגנונים של המחלה, מה גורם לתסמינים, ואיזה תהליכים ברמה התאית אחראיים לכך. בזכות ההבנה הזו החוקרים מפתחים טיפולים שלהם סיכוי גבוה יותר להאט את התהליך ההתפתחותי של מחלת הפרקינסון. למשל, בעשורים האחרונים הבינו שקיימים נוגדנים שאותם ניתן להזריק לחולה כדי לעזור לו להתמודד וכן טכנולוגיות מולקולריות שיכולות להשפיע על המוח. אני מאמינה שנגיע להישגים אמיתיים בשנים הקרובות".
האם המחלה הורגת בסופו של דבר?
"המחלה לא הורגת באופן ישיר. קשישים החולים בפרקינסון נפטרים בעיקר ממחלות זיהומיות ומנפילות כתוצאה מכך שמתקשים בתנועה".
האם אנחנו בדרך לתרופה למחלה?
"נראה שאנחנו קרובים לשם יותר מאי פעם. היו כמה אכזבות בדרך אבל יש הרבה אנשים שעוסקים בתחום כך שאני מאמינה שאנחנו בדרך".
לתרומה לעמותה לחצו כאן>>