מחלת הפרקינסון היא מחלה כרונית חשוכת מרפא, הפוגעת בתאי המוח המייצרים דופמין, המשמש להעברת אותות מהמוח למערכת העצבים המרכזית. האם מדובר במחלה שקיימת רק אצל מבוגרים, כיצד ניתן לטפל בה והאם בעתיד כמות החולים תוכפל? אייל לוי, מנכ"ל עמותת פרקינסון בישראל, מסביר בהרחבה.
"להערכתנו בישראל יש כ-35 אלף חולי פרקינסון, מתוכם כ-7,500 מתחת לגיל 55", אמר לוי. "יותר מזה, אנחנו מעריכים שכ-150 חולים הם מתחת לגיל 30. אנחנו קוראים להם מתמודדים, כיוון שפרקינסון היא מחלה רב מערכתית, כרונית ופרוגרסיבית ואפשר לחיות איתה 30-40 שנה. השאיפה היא, שלצד הקשיים יהיו חיים איכותיים".
לתרומה לעמותה לחצו כאן>>
איך מאבחנים את המחלה?
"מדובר באבחון תסמיני. בדרך כלל רעד באחד הצדדים ואובדן חוש הריח הם חלק מהתסמינים. עם הזמן גם מתפתחים קשיים בתנועה. מדובר הרי במחלה נוירולוגית שמטופלת על ידי מומחים להפרעות תנועה".
יש מגמת עלייה במאובחנים במחלה?
"מחקרים ומאמרים בעולם מדברים על כך שעד שנת 2040 כמות החולים בעולם תוכפל. השאלה למה. הרפואה מתקדמת ויש טיפולים שמונעים סיבוכים, שכן בדרך כלל לא מתים מפרקינסון אלא מהסיבוכים. אנחנו אף רואים שאורח חיים לוחץ משפיע על התפרצות מוקדמת. בנוסף, עיסוק בחומרים מסוכנים, כמו חקלאים, לבורנטים ומי שעוסק בחומרים מסוכנים נמצא בקבוצת סיכון לחלות בפרקינסון. בהחלט יש דרכים למנוע או לצמצם את הפגיעה, אך לצערנו מדינת ישראל לא משקיעה בהגברת המודעות הציבורית למניעת מחלות נוירולוגיות. אנחנו פועלים כדי לטפל בהגברת המודעות למניעה ואפשר לעשות את זה".
עד כמה שגרת החיים של החולים נפגעת?
"זה משבר גדול. יש קושי גדול בתנועה ויש שעות שאתה קפוא. ישנן נפילות ומגבלות שהולכות ומתפתחות. לצערנו המחלה חשוכת מרפא, אבל יש טיפול תרופתי. באמצעות כל מיני חומרים מחזירים את הדופמין לגוף ויש השפעות שונות".
יש טיפולים תומכים?
"זו מחלה ברת שיקום. פעילות ספורטיבית היא אחד הדברים המשמעותיים והיא מסייעת להתמודד עם המחלה".
כיצד העמותה מסייעת?
"אנחנו משתדלים לתת את המידע הכי עדכני וחדש, ומקווים שבעשור הקרוב ימצאו תרופה למחלה. אנחנו מנהלים 20 סניפים ברחבי הארץ ומקיימים פעילות שבועית, מקיימים פעילות גופנית בזום עם 12 חוגים וכן פעילויות פרטניות לשיפור קול ודיבור. העמותה אף מסבסדת פעילות שיקום עם שיב"א ואיכילוב, לשיקום דיבור ובליעה. אנו מקיימים סדנאות תמיכה למתמודדים ולבני משפחותיהם, כדי שיצאו מהארון ויטפלו בעצמם".
תוכל לספר לנו על הכנס הקרוב?
"כל מתמודדי הפרקינסון בישראל ובני משפחותיהם מוזמנים להגיע ללא עלות, ויש גם הסעות מכל חלקי הארץ. הנושא של הכנס הוא טכנולוגיה בשירות הפרקינסון. יגיעו טובי הרופאים והמומחים להפרעות תנועה בישראל, ויספרו על החידושים בתחום. נקיים סדנאות לפעילויות גופניות מכל התחומים, נערוך דיונים מרתקים ועוד".
איך הגעת לעמוד בראש העמותה?
"אבי חולה פרקינסון. הוא בן 85 ועדיין מתמודד עם המחלה. כשפרשתי מהעבודה בתחום הפיננסיים אחרי 30 שנה החלטתי לתת מעצמי ולהתנדב לקהילה. הגעתי לעמותה ונבחרתי במכרז. אני גאה להוביל עשרות רבות של מתנדבים, שיום יום תומכים במתמודדים עם המחלה".
לתרומה לעמותה לחצו כאן>>