פרקינסון היא מחלה נוירודגנרטיבית פרוגרסיבית (מחלה ניוונית מתקדמת של המוח) שמשנה יכולות מוטוריות וקוגניטיביות כאחד ומשפיעה על יכולתו של האדם לתפקד בחייו. מחלה זו פוגעת בעיקרה באנשים בגיל המבוגר (1% מכלל האוכלוסייה מעל גיל 60 יאובחנו עם מחלה זו), אך לא רק. המחלה פוגעת גם בצעירים בגילאי 20-50.
התמודדות עם פרקינסון בגילים צעירים שונה לחלוטין מהתמודדות בגילים מאוחרים. בגיל מבוגר בדרך כלל מחלת הפרקינסון מצטרפת למספר בעיות בריאות אחרות. אך כאשר המחלה פורצת בגיל צעיר, המשמעות עבור האדם ובני משפחתו הנה מרחיקת לכת ויש חשש כבד מהעתיד שצפוי להשתנות. אדם מתחת לגיל 40 צריך לשלב בין תפקידו כאדם עובד, הורה במשרה מלאה, בן זוג ואדם המנהל את התמודדותו עם המחלה.
כדי להבין קצת יותר את האתגרים המייחדים את ההתמודדות של משפחה צעירה בה אחד מבני הזוג מאובחן עם המחלה, שוחחתי עם גלית וסרמן - בת זוגו של שגיא שאובחן עם פרקינסון כשהיה בן 33.
איך הכול התחיל?
"זה היה תהליך ארוך. לפני שלוש שנים, שגיא הבחין שיד ימין שלו הפסיקה להיטלטל בהליכה. הלכנו לשמוע חוות דעת של שלושה נוירולוגים עד קבלת האבחנה, והייתה הרגשה שהם לא מאמינים לנו. השנה הראשונה של המחלה הייתה מאוד קשה נפשית. היה קשה לקבל העובדה ששגיא חולה והיה צריך להבין איך לנהל את המחלה. לכולנו יש מן דימוי שאנחנו נהיה יפים וצעירים לנצח, ולמרות זאת כולנו יודעים שיום אחד נמות והסוף יגיע. אבל כשזה קורה בפתאומיות בגיל צעיר זה ממש מטלטל. בגיל 33 כל החיים לפניך, יש לך חלומות גדולים ופתאום קורה משהו שמערער לך את העתיד" אומרת גלית.
בגילים צעירים תופעות גופניות רבות משויכות למתח ולחץ נפשי. מרבית הרופאים והמומחים לא יחשדו מיד שמדובר במחלת פרקינסון שאינה אופיינית לגיל צעיר. לכן חלק רב מהמאובחנים הצעירים נאלצים לעבור תהליך מייגע שבמהלכו הם צריכים לשמור על האמונה שלהם בעצמם - כלומר שמה שהם מרגישים הוא אמיתי ומוחשי.
מה סייע לך ולשגיא להתמודד עם האבחנה?
"ההחלטה הראשונה שעשינו היא שאנחנו לא מסתירים את המחלה, אלא מספרים לילדים ולקרובים שלנו. גם כששגיא חיפש עבודה הוא לא הסתיר את העובדה שהוא חולה בראיונות עבודה אבל אין ספק שזאת היתה דילמה. הוא תהה אם יקבלו אותו מרחמים או שלא יקבלו בכלל מהסיבה שמעסיקים לא ירצו להתמודד עם המורכבות הזו. החשיפה והפתיחות סביב המחלה הובילה לתמיכה נרחבת. קיבלנו תמיכה מהעובדת הסוציאלית שמלווה אותנו מהיחידה להפרעות תנועה בבית החולים איכילוב. ונעזרנו ועדיין נעזרים בהרצאות שעמותת פרקינסון בישראל מציעה, בעיקר עכשיו כשהן בזום".
מה החלק הכי קשה בהתמודדות מול המחלה בגיל הצעיר?
"הקושי הכי גדול זה הוא הידיעה שכל הזמן צריך להתעסק במחלה. אומרים לבעלי שהוא צריך לנהל את המחלה ולא היא אותו, אבל הוא רוצה סה"כ לנהל חיים שגרתיים... לעבוד ולהיות עם הילדים. הוא לא רוצה כל הזמן להתעסק בתרופות ובפיזיותרפיה ולהתהלך עם מחלה של מבוגרים. הגוף שלו הולך ונחלש עם כל יום שעובר והיכולות שלו הולכות ומשתנות - מוטורית וקוגניטיבית".
האם היה שינוי בתפקידים שכל אחד מכם לוקח על עצמו בניהול הבית?
"היה שינוי. בהתחלה שגיא ביקש להוריד ממנו משימות כמו ניהול כספים וקניות. לאט לאט הוא החזיר לעצמו חלק מהתפקידים, כמו לנהל את חשבון הבנק. היום יותר קשה לו בפעילויות שקשורות לטיפול בתינוק - לחתל ולקלח. עם הילדים הגדולים קל לו יותר".
לתרומה לעמותה לחצו כאן>>
האם סדרי העדיפויות שלכם השתנו בעקבות המחלה?
"כן. יש שני דברים שבחיים לא היינו עושים בלי האבחנה של שגיא. הראשון הוא שטיילנו במשך שלושה חודשים בצפון הארץ ובחו"ל. אמרנו לעצמנו It's now or never. החלטה נוספת הייתה שאשאר בבית לטפל בילד השלישי שלנו. הייתי שנה שלמה בחופשת לידה. אני מרגישה שעבודה היא כבר לא הדבר הכי חשוב - גם הם יותר צריכים אותי וגם אני רוצה להיות יותר נוכחת".
איזה עוד הבדלים יש בין חולה צעיר לבין חולה מבוגר?
"קשה יותר להשיג טיפולים. כשיש לך פרקינסון בגיל צעיר, גם כשיש לך ירידה בתפקוד אתה עדיין לא עובר את ה'סף' של הקופה ולא מגיעים לך כל הטיפולים. אנשי מקצוע רגילים לבחון פרקינסון ביחס לגיל המבוגר ולא לגיל הצעיר. בנוסף בגילים צעירים אם המצב התפקודי של המאובחן הוא טוב, הוא יכול ללכת בכוחות עצמו לבדיקות, לקחת תרופות לבד ועוד".
בעיניי, כמרפאה בעיסוק זו נקודה חשובה מאוד. פעמים רבות אני רואה שהמתמודדים עם המחלה, בני משפחתם וגם הרופאים מחכים עד שקושי תפקודי או קוגניטיבי מסוים יהיה גדול ורק אז מפנים או פונים לטיפול פרא-רפואי. אבל הדרך הנכונה היא להתחיל ולקבל כלים כמה שיותר מוקדם. כל צעיר שמאובחן עם פרקינסון צריך לקבל בתחילת הדרך סדרת טיפולי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאות תקשורת כדי לרכוש כלים לתרגול שיעזרו לו לשמר את מצבו לאורך זמן.
את חושבת שקיים הבדל בהתמודדות של משפחות של חולים צעירים לעומת משפחות של חולים מבוגרים?
"ניהול המחלה זה על שגיא. אני יכולה לייעץ, אבל בסופו של דבר זה שלו. דבר נוסף, בגלל שאנחנו עדיין מנהלים משק בית עם ילדים קטנים, אז קשה יותר להיות פנויה וזמינה למה שהוא צריך. בבוקר לפעמים הוא צריך אותי ואני לא תמיד יכולה להיות פנויה לזה. אני צריכה לארגן את עצמי ושלושה ילדים. מצופה גם שהוא יעזור לארגן את הילדים ויהיה חלק מהתהליך. בחלק מהימים הוא יכול ובחלק מהימים קשה לו יותר".
אם היית יכולה לתת עצה לבת/בן זוג של צעיר/ה שמאובחנ/ת עם המחלה, מה היא הייתה?
"לא לפחד להיות חלש, לא לפחד לבקש ולקבל עזרה, להיעזר באנשים הקרובים אליך, להיחשף לאנשים שכבר חוו את זה, ללכת להרצאות ולהיחשף לתכנים כדי להבין יותר לא רק על המחלה עצמה, אלא גם על ההתמודדות עימה וההשפעות שלה על כל ממדי החיים. העובדה שמדובר בתהליך מוכר עם שם ושלבים עוזרת".
כאשר אדם מאובחן עם מחלת הפרקינסון, ישנו תהליך של אבל וקבלה - שלו ושל בני משפחתו. חשוב למצוא את מקורות התמיכה שיכולים לסייע בהתמודדות עם התהליך הלא פשוט הזה - לפנות לעזרה נפשית, רפואית ופרא-רפואית. בתוך כל התהליך הזה בני הזוג ובני המשפחה של המאובחנים עם המחלה הם לעיתים שקופים, אך גם חייהם הושפעו והשתנו, וחשוב לדעת לפנות לעזרה ולחפש את הידע והכלים שיכולים לסייע בהתמודדות, ובכך לעזור גם להם וגם לחולה.
עמותת פרקינסון בישראל מספקת למתמודדים עם המחלה תמיכה, מידע, ומגוון פעילויות להשלמת הטיפול הרפואי. בנוסף, העמותה מעלה את המודעות למחלה בקרב הציבור ומקדמת את זכויות המתמודדים מול הרשויות. מומלץ להירשם לתוכנית התערבות רב מקצועית למתמודדים עם פרקינסון במרכז השיקום של 'עזרה למרפא'. במסגרת
התוכנית אנחנו מקדישים יום מרוכז לבני משפחות החולים במהלכם יכולים להיחשף להרצאות עם אנשי מקצוע ולהעמיק את ההבנה על המחלה ולקבל כלי התמודדות נוספים.
כתבה וראיינה: נועה כהן, מרפאה בעיסוק Msc. OT. אחראית תחום הריפוי בעיסוק בתכנית השיקום המולטידיסיפלינרית לאנשים המתמודדים עם מחלת הפרקינסון במרכז השיקום 'עזרה למרפא', עובדת בבית חולים איכילוב ומנחה "פורום בני משפחה ומטפלים" במסגרת עמותת פרקינסון בישראל (דוקטורנטית לריפוי בעיסוק בתחום הפרקינסון באוניברסיטת חיפה).
מרואיינת: גלית וסרמן, בת 36, מתגוררת בשדה בועז עם שגיא ושלושת ילדיה.
לתרומה לעמותה לחצו כאן>>