צעירים? זו אולי מחלה נדירה, אבל היא כל כך מסוכנת שאתם חייבים להכיר אותה

מיאסטניה גרביס, או בעברית "עייפת של השריר", היא מחלה כרונית נדירה וקשה, שנגרמת בעקבות תגובה מוטעית של מערכת החיסון נגד תאים ורקמות בריאים. המחלה גורמת לחולשה בשרירים, עלולה להשפיע על שרירי הבליעה, הנשימה ושרירי הגפיים ואף לגרום לאי ספיקה נשימתית מסכנת חיים. בישראל חיים כיום בין 800 ל-1,200 חולים במחלה, כשעדיין לא נמצאה תרופה שתסייע להם. ד"ר שחר שלי, מומחה לנוירולוגיה מהמרכז הרפואי שיבא, ויו"ר עמותת מ.ג.י ערן משה, הגיעו להתארח באולפן וואלה! כדי לספר על המחלה.

"מה שקורה למעשה הוא שהגוף תוקף את עצמו. היום לא יודעים באמת מה גורם למחלה הזו", אמר ד"ר שלי. "יודעים שיש קשר משפחתי, אבל לא קשר בין דורות. אם האם חולה, לא בטוח שהילדים יחלו גם כן. זה לא גנטי, אבל יש נטייה גנטית לפיתוח מחלות אוטואימונית. אצל 80 אחוז מהחולים המחלה מתחילה בהפרעה בראייה, בדרך כלל בסוף היום, ויש התרעננות מסוימת אחרי מנוחה. המחלה הזו מתאפיינת בזה שההפרעה היא בעיקר מוטורית. בישראל היום יש בין 800 ל-1,200 חולים מדווחים. בשטח יש כנראה יותר. היא שכיחה מאוד בקרב גברים צעירים בגילאי 20, אבל גם נשים צעירות יכולות לחלות וכך גם נשים מבוגרות. תרופה אחת ספציפית שהיא מעט יקרה ויעילה מאוד, אשר כיום בישראל מטופלים בה 12 חולים שהראו שיפור. המחלה ניתנת לאבחון על ידי בדיקות דם, בדיקה חשמלית או הדמיה של בית החזה".

"כל ועד העמותה שלנו בנוי מחולים במחלה", ציין יו"ר עמותת מ.ג.י ערן משה. "העמותה קמה כדי לאגד את החולים. אין לנו תרופה בסל, הוא ריק. כל הטיפולים שיש לנו הם ליד. זה טיפולים למחלות אחרות שהחליטו לנסות. בעולם יש יותר מודעות מאשר בארץ. אחד הרופאים אמר לי שזו מחלה מוזנחת".

למידע נוסף

ממומן על ידי חברת ניאופרם ישראל כתרומה בלתי תלויה