ג' מטופלת אצלי במרפאה זה מספר שנים באבחנה של מחלת פרקינסון. היא עדיין עובדת, כמנהלת בחברה גדולה, סובלת מרעד במנוחה ביד ימין, נוקשות ואיטיות, אשר התפשטו בהדרגה במשך כ-10 שנים גם לצד השמאלי. בשנה האחרונה החלה לסבול מנפילות. היא מציינת קושי מתגבר בניהול החברה, שמתבטא בהפרעה בקשב וריכוז ובזיכרון קצר טווח. זמן השפעת הכדורים שהיא נוטלת למחלה, הולך ומתקצר וכעת היא נזקקת ל-5 מנות ביום (כל 3.5-4 שעות). בנוסף, התפתחו תופעות לוואי של תנועות בלתי רצוניות במשך מספר שעות במהלך היום.
אתם או הקרובים לכם חולים בפרקינסון? הכנו עבורכם מילון מונחים מיוחד, שיסייע לכם להתמצא טוב יותר במחלה. הקליקו למילון בשפות השונות>>>
האם ג' עומדת בקריטריונים של מחלת פרקינסון מתקדמת? כיצד ניתן להחליט היכן עובר הקו הדק שחצייה שלו מגדירה את המתמודד כ-"חולה מתקדם"?
התשובה לכך מורכבת. בשל חוסר הסכמה בינלאומי בין מומחים בהפרעות תנועה בהגדרה של מחלת פרקינסון מתקדמת, ובשל מחסור בסמן ביולוגי כגון בדיקת דם או בדיקת הדמיה ה"מסמנת" את המעבר לשלב המתקדם, כונסו מספר מצומצם של מומחים מכל העולם לצורך קביעת הגדרה של מחלה מתקדמת בתהליך המכונה מחקר דלפי. בסיום התהליך, הוגדר כי מתמודד עם מחלה מתקדמת מוגדר על פי הקריטריונים הבאים: (אין צורך בעמידה בכל הקריטריונים הללו בקביעת מחלה מתקדמת).
1. תנודתיות מוטורית במהלך היום (מעבר תכוף בין מצבים של on=השפעה חיובית של הכדור על התסמינים, ו-off=כאשר אין או תמה ההשפעה של הכדור על התסמינים), תנועות לא רצוניות (דיסקינזיות) מפריעות מעל שעה אחת ביום, מעל שעתיים של תסמיני Off במהלך היום ולפחות 5 מנות תרופות מבוססות לבודופה (שהופך במוח לדופאמין - מוליך עצבי הקשור בתנועה) ביום.
2. תסמינים שאינם מוטורים, כגון ירידה קוגניטיבית קלה, הזיות.
3. הפרעה תפקודית, הכוללת נפילות חוזרות וקשיים בתפקוד היומיומי.
אבחנה של מחלה בשלב מתקדם הינה מכרעת, בשל האפשרויות הנפתחות בפניהם של מטופלים בשלבים אלו, והצורך בהתערבות מוקדמת ככל האפשר למניעת סיבוכים נוספים משניים ושיפור איכות החיים.
מהן האפשרויות הטיפוליות העומדות בפני מתמודדים עם מחלה מתקדמת?
ראשית, יש לשאוף לטיוב הטיפול התרופתי, כולל שילוב מספר תרופות, חלוקת המנות למספר עולה של פעמים ביום ועליה במינון של כל מנה. שנית, ישנם 3 טיפולים מאושרים בסל הבריאות לטיפול במחלה מתקדמת:
1. ניתוח להשתלת אלקטרודות לגרייה מוחית לאזורי בקרת התנועה במוח (מכונה גרייה מוחית עמוקה DBS - deep brain stimulation). ההליך הניתוחי מבוצע במספר הולך ועולה של מרכזים בארץ. לאחר ההליך הניתוחי, המטופל מגיע למכון ייעודי לטיפול בפרקינסון ועובר תהליך של כיול האלקטרודות, עד להגעה ליעילות טיפולית מיטבית. בהמשך יהיה במעקב קבוע לאורך שנים וניתן יהיה לבצע שינויים בהתאם להתקדמות המחלה ותופעות הלוואי.
2. מתן של לבודופה בצורת ג'ל באמצעות משאבה חיצונית ישירות אל המעי (דרך צינור ייעודי המוחדר דרך העור וחוצה את הקיבה). דרך מתן זו, מחליפה את הצורך בשימוש בכדורים, מסייעת לספיגה מצויינת של התרופה, ובשילוב עם הזלפה קבועה מייצרת רמות דופאמין בדם במוח שהינן יציבות לאורך היום ובכך משפרת בצורה משמעותית את תופעות הלוואי המשניות לטיפול וגם את יעילות הטיפול בהשגת איכות חיים ותפקוד טובים יותר.
3. משאבה תת עורית, המזליפה בצורה רציפה אפומורפין (מולקולה הנקשרת לרצפטור לדופאמין במוח ומפעילה אותו), ובכך עוזרת לשיפור תסמיני המחלה המתקדמת, וזאת במקביל להמשך הטיפול התרופתי בכדורים.
כל הטיפולים יעילים ובטוחים והניסיון בהם רב. ההחלטה על הטיפול המתאים הינה אינדיבדואלית ומתקבלת בהחלטה משותפת של המטופל והרופא המטפל. לאחרונה התוודענו למקרה של חבר כנסת מיקי איתן אשר בזכות ניתוח מסוג DBS, השתפרו חייו בצורה ניכרת, גם לאחר הגעה לשלב פרקינסון מתקדם. מכאן כי הטיפולים המתקדמים מעניקים תקווה להמשך איכות חיים טובה בקרב המתמודדים עם המחלה.
מעבר לטיפולים המתקדמים, קיימת חשיבות גבוהה באבחון חולה מתקדם כדי לספק את התמיכה הדרושה, למשל מהמשפחה הקרובה, ואת המעטפת שיכולה להיות מסופקת מגורמים חיצוניים כגון הקהילה, קופת החולים (באספקת שירותים רפואיים, משלימים, שיקומיים ועוד) שירותים סוציאליים, עמותת פרקינסון ישראל ועוד.
ד"ר סער אניס הוא נוירולוג בכיר ומומחה להפרעות תנועה במכון להפרעות תנועה בבית החולים שיבא תל-השומר
אתם או הקרובים לכם חולים בפרקינסון? הכנו עבורכם מילון מונחים מיוחד, שיסייע לכם להתמצא טוב יותר במחלה. הקליקו למילון בשפות השונות>>>
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת אבווי