"תדבר אבא": הבת האוטיסטית שלי מבקשת שלא תשכחו אותה

    יום ההתרמה השנתי של אגודת אלו"ט מתקיים היום, ולאילן רבינוביץ', אבא לבן ובת אוטיסטים, חשוב שלא תשכחו את הילדים עם הצרכים המיוחדים ותנסו לראות אותם מעבר לבועת האוטיזם

    • אוטיזם
    • אלו"ט
    ד"ר אילן רבינוביץ'
    עריכה: ניר חן, מעצב גרפי: אביחי ברוך

    ביקשו ממני לכתוב טור אישי לרגל יום ההתרמה של אלו"ט שיערך היום, יום שלישי. התחמקתי. שוב לעייף את הציבור על האתגרים הבלתי פוסקים בגידול ילדים אוטיסטים. עוד חשיפה אישית שעלולה לעורר רחמים מחד ואנטגוניזם מאידך. מיציתי וקצתי. מחפש שקט. אבל משהו שקרה אתמול גרם לי לכתוב.

    אמש, כמדי לילה, קרן, בתנו הצעירה עלתה לחדרנו. היא כבר בת 23 אבל אוהבת ומצליחה להירדם רק במיטה של אמא ואבא. שם היא מרגישה הכי עטופה ומוגנת. בני דודיה שחוגגים יום הולדת עימה, סיימו צבא ולומדים באוניברסיטה וקרן נשארה הרחק מאחור. תינוקת נצחית. כל יום שעבר רק הגדיל את הפערים בינה לבין בני מחזורה.

    בועת האוטיזם הארורה מקשה על קרן לדבר וכל מילה שהיא מצליחה להגות עולה לה בדמים. היא זקוקה לתיווך של הוריה כי אנחנו היחידים שמצליחים להבין אותה באמת. נורא קשה לצלם אותה מישירה מבט מפני שלרוב עיניה מפחדות מחשיפה.

    אתמול, קרן התיישבה במיטתנו והרשתה לי לצלם אותה. הסתכלה עמוק עמוק למצלמה ישירות. הסתכלה לעיניים שלי ומסתכלת לעיניים שלכם. מבט שהכי מדבר, בלי מילים. ברשותכם, אתרגם ואשמש לה פה.

    טוב לדעת (תוכן מקודם)

    מקריחים? אפשר לחזור לשיער שופע - בהנחה מיוחדת לזמן מוגבל

    חברת איילת גייר
    לכתבה המלאה
    בועת האוטיזם הארורה מקשה על קרן לדבר (צילום: באדיבות המשפחה)

    עברנו דרך ארוכה מאוד בשני העשורים האחרונים. כמו הורים רבים, גם אנו הורדנו את הירח בשביל קרן. ניסינו ומנסים לדאוג שתהיה פשוט שמחה ויהיה לה הכי טוב שאפשר. לא קלה היא דרכינו ודרכה, אבל לא מתלוננים ולא מלינים. לפרקים חווים עימה כאלו רגעים קטנים של אושר עילאי בהם משכנעים עצמינו להאמין שזכינו ואנו ברי מזל כי היא באמת קרן אור נדירה.

    מטורפים עליה מאהבה שאי אפשר להסביר במילים. היא יודעת לגעת בנו הכי עמוק שאפשר. דנה אחותה ועידו בן זוגה ינשאו השנה, ולבקשת הכלה ובניגוד למקובל קרן תלבש שמלה לבנה, "אני רוצה שגם קרן תרגיש ותחווה כלה ליום אחד כי לא יהיו לה הזדמנויות לכך". שמענו ובכינו מאושר.

    לפני שלושים שנה לאה רבין ז"ל דפקה על דלתנו כדי לרתום אותנו לצרכי אלו"ט. לאה הכריזמטית, הסבירה בלהט את צרכי הילדים ששימשה להם כאם. נושא האוטיזם היה רחוק אז מאיתנו כמרחק מזרח ממערב. מי היה מאמין שאיש לא מחוסן. מאז אבחונה ולאורך השנים הקמנו עבור קרן בית ספר מיוחד, תעסוקה שיקומית, תוכנית לימודים למטפלים, חוגים חברתיים, קייטנות, ולא היינו יכולים לעשות זאת בלי משפחת אלו"ט.

    קרן ודנה אחותה (צילום: באדיבות המשפחה)

    קרן מסתכלת לי בעיניים כאילו אומרת 'תדבר אבא'. אין לך אפשרות להחריש. דבר בשם 35,000 חבריי, תדבר בשם 140 הפעוטות שנותרו השנה בלי מעון שיקומי, תדבר בשם 6,961 בוגרים עם אוטיזם כשרק 1,732 נמצאים במסגרות דיור, תדבר על מחסור בכ-14 בתי ספר יעודיים לאוטיזם ברחבי הארץ. אז אני מקשיב לבת שלי ושם את הנתונים לפתחכם.

    לדידי, חברה שלא יודעת לדאוג לחלש אין לה זכות קיום. קבלת האחר והשונה אינה רק סיסמה אלא דרך חיים. שנת בחירות שלישיות ואיפה מתחבא המצע החברתי אצל נבחרי הציבור? נער הייתי וגם זקנתי ובכובעי השני כרופא אני זוכה לטפל במצוקות אלפי אנשים מדי שנה, אבל גם נחשף מדי יום למשפחות שקורסות כי אין מענה מספק לילדיהם עם הצרכים המיוחדים.

    הכדור הוא עגול ואיש לא יודע מתי ידפק האוטיזם על דלתו. אחת למאה לידות בנים בישראל מאובחן בספקטרום ואוטיזם לא ניתן לאיבחון בהריון. אז היום, תחשבו על החברים של קרן. תחשבו על עצמכם.

    טרם התפרסמו תגובות

    הוסף תגובה חדשה

    בשליחת תגובה אני מסכים/הלתנאי שימוש
      לוגו - פיקוד העורףפיקוד העורף

      התרעות פיקוד העורף

        walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully