כששומעים את המילים "טרשת נפוצה" עולים לתודעה דימויים של אנשים הסובלים מנכות קשה, מתקשים לתפקד בכוחות עצמם ולא יכולים לנהל שגרת חיים תקינה. ד"ר פניוטה פטרו, נוירולוגית במרכז לטרשת נפוצה בבית החולים הדסה וחברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מבינה איך השתרשו התפיסות האלה - אבל מבקשת להבהיר שכיום הן ממש לא מייצגות את רובם המוחלט של מי שחיים עם המחלה.
"אחרי אבחון בטרשת נפוצה, המטופלים מיד נזכרים בדוד או בשכן המבוגר שהם מכירים, שנהיו נכים כבר לפני שלושים שנים בעקבות המחלה", היא מספרת. "אבל מאז התקופה ההיא הרבה השתנה וההתמודדות של אותם חולים צעירים תהיה שונה בתכלית מבעבר".
פחות התקפים וזריקות
טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית, כלומר מצב שבו מערכת החיסון תוקפת את הגוף עצמו דרך תהליכים דלקתיים שגורמים לשורה של בעיות רפואיות. לכן, בעבר רוב התרופות התמקדו בהפחתת התהליך הדלקתי הזה. "כיום יש שינוי גישה בייצור התרופות", מבהירה ד"ר פטרו. "במקום לתקן בעיות נקודתיות, חלק מהתרופות מנסות לעשות אתחול למערכת כולה. כך גם ההשפעה של הטיפול עשויה להיות ארוכה יותר - ימים, חודשים או שנים".
גם אופן הנטילה של חלק מהתרופות השתנה מאוד בשנים האחרונות. אם בעבר היו נותנים לרוב המטופלים באופן קבוע זריקות עם תופעות לוואי משמעותיות, כיום החולים יכולים לקבל סוגים מסוימים של תרופות בטבליות לבליעה בכל יום, חודש או אפילו כמה חודשים או שנים במקרים ספציפיים, או ליטול תרופות דרך הווריד פעם בכמה שבועות או שנים.
טיפול לכל שלב במחלה
כדי להבין כיצד השתפר הטיפול בטרשת נפוצה בשנים האחרונות, ראשית חשוב להכיר את שלושת הביטויים המרכזיים של המחלה:
טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית - Relapsing-remitting MS (RRMS) - זהו הביטוי הנפוץ ביותר של המחלה, שמאובחן אצל רוב המטופלים - כ-85 אחוזים. הוא מתבטא בהתקפים שנמשכים ימים או שבועות ובהפוגות שיכולות להימשך חודשים או שנים.
איך מטפלים? אחת המטרות המרכזיות של הטיפול בשלב הזה היא להפחית את ההתקפים שמהם סובלים החולים - שעלולים לכלול בעיות נוירולוגיות שונות כמו חולשה מוטורית, חוסר תחושה, בעיות בשיווי המשקל וירידה בראייה ועוד. "אם בעבר התרופות הצליחו להפחית את תדירות ההתקפים בכשלושים אחוזים, היום אנחנו רואים הפחתה בשיעור של עד כשמונים אחוזים", מדגישה ד"ר פטרו. בנוסף היא מדגישה כי התרופות מצליחות במקרים רבים להפחית את היקף התסמינים ועוצמתם.
טרשת נפוצה שניונית המשכית - Secondary progressive MS (SPMS) - רוב החולים שסובלים מהתקפים והפוגות יגיעו בשלב כלשהו למצב הזה, שבו הם אמנם יסבלו פחות מהתקפים, אך יחוו הידרדרות נוירולוגית מתמשכת. עם זאת, גם בשלב זה יתכנו פעילות דלקתית או התקפים קלים יותר. כיום, הנוירולוגים משתמשים לעתים תכופות יותר בהגדרה "active non active secondary progressive ms" או "secondary ms with or without relapses", כלומר טרשת נפוצה שניונית המשכית פעילה או לא פעילה, עם או ללא התקפים. יש מטופלים שמגיעים לשלב הזה אחרי כמה שנים, אחרים אחרי כמה עשורים ומטופלים מסוימים לא יגיעו אליו כלל.
איך מטפלים? בעבר האמינו שכאשר אדם נמצא בשלבים הפרוגרסיביים של המחלה, שבהם כאמור מתרחשת הידרדרות ללא תלות בהתקפים, לא ניתן לעשות הרבה כדי לסייע לו. "היום אנחנו יודעים שזה ממש לא המצב. שורה ארוכה של מחקרים מהשנים האחרונות הובילו לפיתוח תרופות רבות יעילות שעשויות לסייע גם לחולים בטרשת נפוצה המשכית", מדגישה ד"ר פטרו.
התרופות האלו, כך היא מסבירה, פועלות בשני מישורים כדי לסייע למטופלים - ראשית, הן עשויות להפחית את ההשפעה הנוירולוגית של המחלה על הגוף, גם אם היא לא באה לידי ביטוי בהתקפים. זה אומר שהן עשויות להפחית תופעות כמו בעיות בהליכה, חולשה בגפיים, חוסר שליטה בסוגרים, הידרדרות של הראייה ועוד. שנית, התרופות אף יכולות לעכב את ההידרדרות המוטורית, לצמצם את הפגיעה הקוגניטיבית בזיכרון ובקבלת ההחלטות וכן להפחית את הסיכון לנכות אצל מטופלים רבים.
טרשת נפוצה ראשונית המשכית - Primary progressive MS (PPMS) - כעשרה אחוזים מהחולים בטרשת נפוצה לא יסבלו כלל מהתקפים והפוגות במהלך ההתחלתי של המחלה, אלא מהידרדרות נוירולוגית מתמשכת שתלך ותחמיר עם השנים, בצורה דומה לטרשת נפוצה מתקדמת שניונית. בהיעדר טיפול, גם הסוג הזה של המחלה עלול להוביל לנכות. חולים כאלה בדרך כלל מאובחנים בגיל מבוגר יותר - בדרך כלל בשנות ה-40 או ה-50 לחייהם.
איך מטפלים? גם בחולים אלו, כמו בחולים ב-SPMS, לא האמינו בעבר כי ניתן לטפל והרופאים ניסו רק לסייע להתגבר על תסמינים שנלווים למחלה כמו כאבים, חולשה או עייפות. אולם כיום כאמור תרופות חדשות מאפשרות לטפל גם בסוג המחלה הזה - הן מסייעות להאט את קצב ההתקדמות וההחמרה להפחית בעיות נוירולוגיות כמו חולשה בגפיים או בעיות בהליכה, למנוע הידרדרות קוגניטיבית ופגיעה בזיכרון וכן לצמצם את הסיכון לנכות ולפגיעה מוטורית ארוכת טווח.
להפסיק לפחד מהמחלה הפרוגרסיבית
ההתקפים בטרשת נפוצה יכולים להיות לא פשוטים, אך רוב המטופלים לא פוחדים מהם כמו שהם חוששים מהמעבר לשלבים הפרוגרסיביים של המחלה, שכאמור יכולים להוביל גם לנכות. "אנשים בקליניקה רק שומעים את המילה 'פרוגרסיבי' וכבר נכנסים לפאניקה", מספרת ד"ר פטרו. היא מדגישה שגם היום, כשידוע שיש דרכים לסייע למטופלים גם במצבים פרוגרסיביים, החשש עדיין מהדהד בליבם של רבים.
לכן יש לה המלצה שאולי תעזור להוריד את מפלס החרדה: "מה שאני תמיד ממליצה למטופלים זה להפסיק לייחס חשיבות רבה כל כך לשמות שאנחנו נותנים למחלה כי זה לא רלוונטי אליהם. אנחנו יודעים היום שהמחלה משפיעה על כל אדם בצורה שונה וייחודית ואי אפשר באמת לדעת מה יהיו ההשלכות שלה", אמרה.
ג'נין ווסברג, מנכ"ל האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ומנהלת שירות לחולים, מספרת כי לצד הטיפולים, כלי חשוב נוסף שיכול לסייע לאנשים שחיים עם טרשת נפוצה הוא מעגל תומך. "החולים מקבלים את מיטב הטיפול הרפואי מהמרכזים הרפואיים, אבל האגודה נמצאת עם החולים ומלווה אותם צעד צעד בקשייהם היומיומיים מול משרדי ממשלה, עיריות, אי הוודאות, הפחדים, חוסר העבודה, השעמום, התסכול והמצב הכלכלי הקשה שנוסף למצב הבריאותי", היא מסבירה.
"אנחנו נמצאים לצדם בכל רגע נתון והאגודה מקיימת פעילויות רבות עבורם: קבוצות תמיכה ברחבי הארץ, ימי עיון, נופש שיקומי, קייטנה שיקומית, הלוואות ללא ריבית, ייעוץ משפטי ושיקומי, תמיכה בבני המשפחה, דיור וחינוך נגישים ומידע וייעוץ בכמה שפות", מפרטת ווסברג.
ודוקטור פטרו מוסיפה כי היא "מדגישה בפני החולים שכיום יש לנו הרבה יותר כלים שעוזרים להפחית את הסיכויים לנכות. כשאנחנו מסתכלים היום על אנשים שאובחנו בעשור האחרון, אנחנו רואים פחות ופחות אנשים שסובלים מנכות משמעותית ומטופלים רבים שלא סובלים מנכות כלל. היום אנחנו גם יכולים להתאים את הטיפול באופן אישי למטופל וגם אם תרופה מסוימת לא מועילה לו - יש הרבה חלופות שכן יוכלו לסייע לו. לכן, צעירים שמקבלים היום את ההודעה שהם חולים בטרשת נפוצה צריכים לזכור שהעתיד שלהם נראה הרבה יותר ורוד מזה של מי שקיבלו את אותה הבשורה לפני כמה עשורים", היא מסכמת.
לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה לחץ כאן
MS ישראל - לחץ כאן