פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      התקווה הגדולה של המשפחות שבנותיהן לוקות בתסמונת רט

      לכבוד מרוץ ה-11 למען מלאכיות הדממה שיתקיים ב-6 לאפריל ברמת אביב, מספר ניר בר טל, אבא לאור בת ה-15, על ההתמודדות שלה ושל בני המשפחה עם תסמונת הרט בה היא לוקה ועל התקווה הגדולה ככל שהמחקר בתחום הולך ומתקדם

      אור וניר בר טל - תסמונת רט (באדיבות המצולמים)
      כל המשפחה מעורבת. ניר ואור בר טל (צילום: באדיבות המצולמים)

      אור שלנו, בתנו הבכורה, נערה שעוד מעט ימלאו לה 15, אחות גדולה לשני אחים צעירים ממנה שמעריצים אותה, מושלמת, שמחה, חכמה, סקרנית, יפהפיה ובעלת חוש הומור ולוקה בתסמונת רט.

      היום שבו אור אובחנה כלוקה בתסמונת (לוקה, לא סובלת!), היה יום שלא נשכח לעולם. ידענו כבר שאור אינה ילדה רגילה, אבל ה"חותמת" שניתנה לנו היתה קשה לעיכול. יחד עם האיבחון, הגיעה גם תקווה גדולה. פרופסור בן זאב - הרופאה שאיבחנה את אור והמומחית לתסמונת רט, הבטיחה לנו שבעוד כמה שנים תהיה תרופה. היא אמרה לנו שזה לא מדע בדיוני, ושתימצא הדרך לרפא בנות הלוקות בתסמונת.

      מאז עברו כמעט 12 שנה, בהן אור מנהלת סדר יום מתיש, שכל המשפחה מעורבת בו: היא עושה פיזיותרפיה כואבת מדי יום, עוברת טיפולים שונים, מתאמנת על שליטה במחשב באמצעות מבט עיניים, שוחה, מבלה בכבישים שעתיים מדי יום כדי להגיע לבי"ס ובחזרה, ומשתתפת בכנפיים של קרמבו (תנועת נוער המשלבת נערים ונערות רגילים בעלי צרכים מיוחדים). בין כל העיסוקים האלה, אור ואנחנו משתדלים גם לאפשר לה להיות נערה כמו כל הנערות - לצאת לחופשות, לעשות קניות, ללכת לבתי קפה, סתם לנוח בבית ומדי פעם גם להציק לאחים שלה - דבר שהיא מאוד אוהבת.

      רצים למרחקים ארוכים

      אור, כמו שרק היא יכולה, עושה הכל בנחישות ובגבורה. היא יודעת שהיא חייבת לעבוד קשה, כדי לשמור ולאפשר לעצמה איכות חיים טובה ככל הניתן. ברגעים קשים של משבר או כאבים, אנחנו מזכירים לאור את המחקר, את ההתקדמות ואת התרופה שתגיע. זה עוזר לה ולנו לשאוב כוחות כדי להתגבר על הכל, ולהזכיר לעצמנו שאנחנו רצים למרחקים ארוכים.

      מיקי ברקוביץ' משתתף במירוץ (יח"צ , מארק נומדר)
      מעלים את המודעות לתסמונת (צילום: מארק נומדר, יח"צ)

      כשהתבשרנו שהמחקר למציאת ריפוי לתסמונת, שאחריו אנחנו עוקבים בדריכות, עלה שלב, התרגשנו מאוד. אחרי ניסויים מוצלחים בריפוי עכברי מעבדה, בקרוב יתחיל ניסוי עם בנות הלוקות בתסמונת בארה"ב אנחנו וכמובן גם אור מתרגשים מכל עדכון על התקדמות, אבל עכשיו זה קרוב ומוחשי יותר מאי פעם. כל התקדמות במחקר היא כמו זריקת מרץ עבורנו. הריצה למרחקים ארוכים הופכת להיות קלה יותר, המאמץ הופך לנסבל יותר, ואנחנו מצליחים לנשום עמוק ולהמשיך.

      מי שעוזרים לאור בהתמודדות היומיומית הם האחים שלה, גיל וצור. הם לא רואים בה נערה עם צרכים מיוחדים, אלא אחות גדולה ואהובה, ומתייחסים אליה כשווה בין שווים. גם כל בעלי החיים שיש לנו בבית עוזרים: החתולים רצים אל אור בשמחה, מלווים אותה בהליכות מחוץ לבית ומתחככים ברגליים שלה. ציפי החתולה שומרת עליה וישנה איתה במיטה. מגי הכלבה שלנו מכריזה בנביחות בכל פעם שאור יוצאת מהבית, וצדוק הכלב - שומר הראש של אור, לא זז ממנה לשניה ואף מלווה אותנו בשדות כשאנחנו מתאמנים למירוץ.

      "עיניים מדברות"

      תסמונת רט היא הפרעה גנטית התפתחותית קשה המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, אך בהמשך מתחילות להופיע מגוון הפרעות: אובדן יכולת הדיבור, אובדן יכולות מוטוריות, תנועות בלתי רצוניות בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה, קשיי עיכול, התקפים אפילפטיים ועוד. למרות הקשיים איתם הן מתמודדות, הילדות מצליחות לתקשר עם הסביבה - באמצעות העיניים, ובאמצעותן בלבד. סוג התקשורת מכונה "עיניים מדברות" כי רק בעזרתן הן מצליחות להביע את עצמן. הן פעילות, חיוניות ומלאות שמחת חיים ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם "מלאכיות הדממה".

      מרוץ האביב של העמותה לתסמונת רט הפך ב-11 השנים האחרונות לסמל, כשמאות רצות וצועדים מקצועיים וחובבנים כאחד, נותנים יד להעלאת המודעות לתסמונת הנדירה בקרב הציבור הרחב. כולנו נגיע למירוץ, ונשתתף במקצים של 5 ק"מ, 2 ק"מ וקטקטים.


      מרוץ ה-11 למען מלאכיות הדממה יתקיים ב- 6/4/19 ברמת אביב. לפרטים נוספים ולרישום למרוץ היכנסו לאתר www.rett.org.il