כבר בגיל שנה מיכל פורת ברקן התחילה לראות סימנים אדומים ומגרדים בעורה של בתה דנה, היום בת 11. מיכל לא התקשתה לזהות שמדובר באטופיק דרמטיטיס (או בשמה העברי אסתמה של העור), היא הכירה את התסמינים היטב, היות שגם היא סובלת מהם. בנקודה זו בחייהן החל מסע ארוך שעבר בין הרבה תחנות אצל רופאים, ניסוי וטעיה עם שלל תכשירים תרופתיים וטיפולים כמו קרמים, משחות עם סטרואידים, תרופות לאלרגיות ועוד. אולם, שום דבר לא הצליח ממש להיטיב את מצבה של דנה, שאף נזקקה לאשפוז מספר פעמים בשל חומרת ההתקפים המגרדים בעורה.
התפנית הקריטית במסען של השתיים הגיעה כשפגשו את ד"ר יעקב משיח מבית החולים לילדים "דנה" בתל אביב. ד"ר משיח היה זה שחשב ששהות וטיפולים במרכז ההידרותרפי של Avene בצרפת עשויה להועיל לדנה. עכשיו כשהן כבר אחרי ההרפתקה שהטיבה את מצבן הבריאותי באופן משמעותי, מיכל מספרת על הדרך שעשו עד לשם וכיצד נראים החיים היום - לאחר החוויה שעברו.
מה זה אומר לחיות עם מחלה כמו אטופיק דרמטיטיס ולגדל ילדה שחולה בזה גם?
"אני שונאת את המילה הזאת 'מחלה' או 'חולות', כי זה נשמע מאוד דרמטי ואנחנו דווקא מנסות לא לעשות את זה דרמטי, למרות שזה כן פוגע בחיים שלנו. אבל אנחנו מנסות לשלב את ההתמודדות בשגרה ולא לתת לה לפגוע בנו."
"אטופיק דרמטיטיס זו בעיית עור שגורמת לגרד בלתי נשלט בכל חלקי הגוף, בעיקר בפרקים, מאחורי הברכיים, מתחת לזרועות ובמרפק, אבל גם בבטן ובגב. זה גרד שיכול להוציא אותך מדעתך, ומכניסים למין קריז של גירודים, שיכולים להגיע גם לכדי פצעים עד זוב דם."
איך דנה מתמודדת מבחינה מנטלית עם הקשיים שהמחלה מייצרת לה?
"דנה היא ילדה מאוד חייכנית וחיובית, יש לה המון חברים וחברות והיא מנהיגה טבעית. למרות הקשיים היא לא מוותרת לעצמה. אנחנו משפחה שמאוד אוהבת ים - אנחנו גרים ליד הים ומבלים הרבה בחוף, אחיה הגדול של דנה הוא גולש מקצועי. כשהיא הייתה בת 8 היה לה קיץ מאוד קשה עם הגירודים והיא לא רצתה ללכת לים בכלל, כי חול וזיעה מגבירים את הגרד. אבל בקיץ לאחר מכן היא ביקשה ללמוד בסדנת גלישה, שזה שבועיים אינטנסיביים כל פעם 5 שעות במים המלוחים. והיא נהנתה למרות ששרף לה, היא נהייתה ממש אלופה בגלישה. היא לא ויתרה לעצמה למרות הקושי. היא החליטה שהיא רוצה להיות גולשת, שזה חשוב לה ולא ויתרה על זה."
איך היית מתארת את ההבדל בין דנה שלפני המסע ואחריו?
"לפני שהגענו לד"ר משיח, דנה הייתה על סף אשפוז נוסף בגלל התקף קשה של גירודים. היא כבר הגיעה בעבר לאשפוז מספר פעמים בגלל התקפים קשים. הוא הסביר לנו שיש מקום בצרפת עם מעיינות שיש בהם מים מיוחדים שמאוד עוזרים לכל מיני מחלות עור, שמשך הטיפולים שם אורך 3 שבועות ושהמיקום המבודד והשקט גם הוא חלק מהטיפול, כי השהייה במקום כזה שהוא כמו גן עדן למשך תקופה משמעותית של שלושה שבועות עוזרת להתנתק מהשגרה ולהפחית סטרס - שגם הוא משפיע מאוד על ההתקפים. בגלל שגם אני סובלת מאטופיק דרמטיטיס, שאלתי אם גם אני אוכל לעבור יחד איתה את הטיפולים וכך יצא ש'זכיתי מן ההפקר'."
"בדומה להליכים רפואיים, הסבירו לנו במרכז שיכולה להיות הטבה בו במקום, אבל עלולה גם להיות הרעה וההטבה תבוא רק אחרי שנחזור לארץ. ובאמת הייתה הרעה בגרד של דנה כשהיינו שם, אבל לא התייאשנו. כן ראיתי גמישות וברק שלא הייתה בעור שלה לפני כן כבר בהיותנו במרכז ההידרותרפי, אבל מבחינת הגרד לקח חודש וחצי עד שהורגשה הטבה אצל דנה, זה קרה כשכבר היינו בארץ. אני ממשיכה לראות הבדל גם עכשיו, המצב שלה הרבה יותר טוב, אני רואה הבדל גם חיצונית במצב של העור וגם במצב הרוח שלה."
אילו סוגי טיפולים עברתן במרכז ההידרותרפי?
"כשהגענו ביום הראשון הפגישו אותנו עם רופאת עור שמתמחה בילדים שעשתה אבחון לדנה ולי ועל סמך זה בנתה לנו תכנית טיפולים. כל אחת קיבלה כרטיסיה, שבה מפורט אילו טיפולים היא צריכה לעשות. מדי בוקר דנה התחילה באמבטיית בועות, של מים מבעבעים בטמפרטורה של 28 מעלות, כי הסבירו לנו שמאוד חשוב לא להתקלח במים חמים מדי. משם היא עברה למקלחת עם זרמים של מים תרמליים בהרכב ייחודי ל- Avene שרוססו על כל הגוף שלה. ואז בכל יום נוספו עוד דברים כמו מסאז' לכל הגוף תחת זרם של מים, מסאז' לפנים, קומפרסים ששמים על המקומות המגרדים יותר, עיסוי קרקפת ועוד. התחושה במקום היא כמו ספא, לא כמו בית חולים או מרכז טיפולי. הצוות מדהים, תמיד קיבל את הילדה עם חיוך ונתן תחושה נעימה."
"הטיפולים שלנו ארכו שעה ביום בערך, ובשאר הזמן היינו פנויות לעשות מה שאנחנו רוצות. לפני שנסענו אמרו לנו שזה מקום מאוד שקט ורגוע ואין הרבה מה לעשות אז הבאנו המון ספרים ומשחקים ויצירה, אבל פגשנו שם כל כך הרבה הורים וילדים מכל העולם שעוברים חוויות דומות מאוד לשלנו. דנה התחברה עם ילדות מיוון ומפולין ונהייתה לנו מין קבוצת תמיכה כזאת אז פשוט בילינו את שאר היום איתן".
מה שגרת הטיפול של דנה כיום בשגרה ובזמן התקף?
השגרה שלה עכשיו רגילה לגמרי, כי העור שלה במצב טוב. היא מקבלת טיפול תרופתי על פי הנחיית הרופא המטפל ונמרחת בקרם מסדרת קסרה קאלם של Avene בוקר וערב, כי מאוד חשוב לשמור על הלחות של העור כדי למנוע התקפים. עוד טיפ שנתנו לנו במרכז ההידרותרפי, זה להשתמש בשמן ניקוי לרחצה ולא בסבון רגיל שעלול לגרות את העור. אם יש לה גירוד יש לה תמיד בתיק את התרסיס של המים התרמליים של Avene, שזה כמו מין 'עזרה ראשונה' בשבילה ויש לה תרסיס כזה בכל תיק - בזה של ביה"ס, בתיק של הצופים וכו'. בנוסף יש לה משחות טיפוליות כגון הקרם הטיפולי "סיקלפאט" שמיועד לשיקום עור מגורה או פגום שהיא יכולה למרוח אם המצב מחמיר. מה שיפה אצלה זה שגם החברות שלה מודעות לבעיה שלה, כך שאם היא מקבלת התקף הן עוזרות לה לא לגרד, מזכירות לה לרסס עם התרסיס ועוזרות לה להתמודד".
3 שבועות של שהות במרכז ההידרותרפי עשו הבדל של ממש בתום עשור של התמודדות עם אטופיק דרמטיטיס עבור האם ובתה. כעת, הן מקוות להמשיך וליהנות מהשיפור במצבה של דנה ולהתרגל לשגרה נטולת התקפים.
לפרטים נוספים על הטיפול במרכז ההידרותרפי באוון היכנסו לאתר
סדרת מוצרי Avene היא סדרת מוצרים דרמו קוסמטיים שאושרו לשיווק בישראל, וככאלה, אינם מאושרים לטיפול במחלות כלשהן.