לפני כשלוש שנים חיי השתנו ללא הכר. בתוך שמונה חודשים אמי נפטרה אחרי שעברה טיפולי כימותרפיה בעקבות חזרתה של מחלת הסרטן ובמקביל, אני אושפזתי באותו בית החולים בו טופלה ועברתי שני ניתוחים לא פשוטים.
כשבישרו לאמא שלי שהסרטן שלה חזר, הבנתי שחיי הולכים להשתנות. התגובה הפיזית שלי לבשורה היו כאבי בטן קשים שנראו בהתחלה כתגובה פסיכוסומטית לבשורות הקשות. ידעתי שאני עומדת לאבד אותה, ושהיא כבר לא תעמוד איתי מתחת לחופה ולא תזכה לראות את ילדיי. בסיומם של ארבעת החודשים הללו עברתי בדיקת קולונוסקופיה שהעלתה את החשד להתפרצות של מחלת הקרוהן, אבל דבר לא היה ודאי.
בשורה קשה לעיכול
התמונה השתנתה והאבחנה הסופית ניתנה כשכבר הגעתי לבית החולים עם זיהום פריאנלי קשה, שם שלחו אותי לניתוח דחוף לניקוז הזיהום. למחרת הניתוח התעוררתי לעובדה חדשה בחיי: אני חולה בקרוהן. הבשורה הייתה קשה לעיכול, אבל לפחות עכשיו הרופאים ידעו מה יש לי. כשהתברר שמקורם של הכאבים העזים איתם התעוררתי בבוקר הם בזיהום ובאבססים אחרים שלא אותרו בניתוח הראשון, הוחלט להכניס אותי לניתוח נוסף. חודש לאחר מכן התחלתי את הטיפול במחלת הקרוהן.
מאז שעברתי את סדרת הניתוחים הללו, איבדתי כאמור את אמי והחיים שלי השתנו בעקבות המחלה שלי ללא היכר. לא מדובר בפגיעה ב"איכות החיים" שלי, אלא פגיעה מהותית בחיי. יש לי פחדים שלכם אולי ישמעו קצת מוזרים עבור אחרים, אבל אצלי הם חלק מהיומיום. כך למשל אני מפחדת לשהות זמן ארוך מחוץ לבית, כי כשאני צריכה שירותים אני צריכה אותם עכשיו. עולות בי מחשבות כמו האם אשאר לבד? האם אי פעם תהיה לי זוגיות נוספת? האם אצליח להתמיד בעבודה? איך בדיוק אסביר לבן זוגי לעתיד על המחלה ועל ההתמודדות איתה? זה כל כך מביך אותי שאני פשוט נמנעת מלפתח זוגיות חדשה.
כלפי חוץ אולי מי שסובל מקרוהן בכלל ומהסיבוכים שלה בפרט נראה כמו כל אדם רגיל, אבל אנחנו לא. זוהי מחלה שמביאה איתה הרבה סטרס, תסכול מהחיים והרבה כאב משתק. אני מנסה לחיות לצד המחלה, זה קשה אבל אני מאמינה שבסוף זה יקרה. לאחרונה, פותח טיפול מתקדם שמפיח בי תקווה. תקווה שבעתיד הקרוב יחסכו ממני הכניסות והיציאות התכופות מבית החולים. בינתיים, אני עושה ככל שביכולתי לחיות חיים מלאים לצד המחלה - אני לומדת הוראה, אני לומדת להכיל את השינוי הגדול שקורה בחיי וכל זה בשביל עתיד יותר טוב. שאוכל להיות מאושרת לצד המחלה, ושהיא לא תהיה זו שתכתיב לאן יפנו חיי.
לחברי החולים במחלה אני קוראת - הרימו את הראש, ספרו על המחלה ועל ההתמודדות עמה כי זה הצעד הראשון בדרך להשלמה.
החודש (מאי) מציינת העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית את חודש המודעות למחלות מעי דלקתיות.