פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      הרופאים נתנו לה שנה לחיות אבל היא ניצחה כנגד כל הסיכויים

      12 שנה אחרי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה התבשרה מראן האוסטרלית שנותרה לה שנה בלבד לחיות. 13 שנים חלפו מאז, למרות הדרך הלא פשוטה, היא לא נתנה למחלה לנצח אותה

      מראן- כתבה שיווקית מרק טרשת נפוצה (יח"צ , באדיבות המצולמת, יח"צ מרק)
      "במשך שנה לא ידעתי מה יש לי". מראן (צילום: באדיבות המצולמת)

      יום אחד בשנת 1992, כשהייתה מראן האוסטרלית בת 24, משהו השתבש. הראייה בעין שמאל לא הייתה כתמול שלשום ולצד זה הופיעו כאב ונמלול בגפיים. מראן, שהייתה אז אם צעירה לשני ילדים - בת שנתיים ובן שבעה חודשים - ייחסה את התסמינים לעייפות של אם צעירה ולא נלחצה. כשהתסמינים החריפו, ניגשה לרופא המשפחה. שנה לאחר מכן אובחנה באופן רשמי כחולת טרשת.

      "האבחנה הרשמית הייתה הקלה גדולה כי במשך שנה לא ידעתי מה יש לי", היא מספרת. "בדקו אם יש לי גידול במוח ועוד שלל מחלות, ומבחינתי טרשת הייתה האפשרות הטובה יותר, כי הרגשתי שאוכל לחיות איתה, אבל כששאלתי מה צפוי לקרות לי אמרו לי שסביר להניח שאתעוור. זה היה מפחיד. הייתי מעדיפה לאבד גפה מאשר להתעוור. הלכתי הביתה והתחלתי להתאמן על להתהלך בו בעיניים עצומות".

      20 דקות של משחק בסופרמרקט

      בעלה באותם הימים, רופא, לא היה אמפטי במיוחד, וזאת בלשון המעטה. "אני מתמודד עם אנשים חולים כל היום. אני לא צריך את זה גם בבית", הוא אמר, ובאותו יום ממש עזב. "זה היה קשה יותר מהאבחון", מספרת מראן, "למזלי ההורים שלי היו מדהימים ואני והילדים עברנו לגור אצלם".

      אי אז, בתחילת שנות ה-90, אפשרויות הטיפול לא היו רבות ומראן נאלצה ללמוד לחיות עם המחלה ולגדל שני ילדים קטנים. הנמלול בכף הרגל השמאלית החריף, ובסופו של דבר החלה לצלוע ולגרור את הרגל. מלבד הכאב הופיע גם בלבול קוגניטיבי - היא החלה לשכוח מילים יומיומיות פשוטות. "יכולתי לתאר את המשמעות של מילה אבל לא זכרתי אותה. זה היה מאוד מתסכל".

      סקירת סי-טי של גולגולת ומוח (ShutterStock)
      אל הקושי הפיזי הצטרף גם קושי קוגניטיבי (אילוסטרציה: shutterstock)

      כדי להתמודד עם המציאות המורכבת המציאה מראן משחקים ובאמצעותם דרבנה את ילדיה להתמודד עם משימות החיים. הם למדו עצמאות בהכנת ארוחות, ניקיון הבית וכביסה. "רציתי לוודא שהם יסתדרו בלעדיי אם אהיה חולה מדי או עיוורת", היא מספרת. "הייתי מכינה רשימת קניות לכל ילד. היינו נכנסים לסופרמרקט ונפגשים בקופה עם המצרכים שהילדים אספו. מי שהצליח לאסוף את כל מה שברשימה שלו קיבל פרס - בדרך כלל סוכרייה על מקל - אז הם השתפרו בזה ממש מהר. זמן הקניות התקצר ל-20 דקות, המקסימום שיכולתי להחזיק מחוץ לבית".

      "אנשים שוכחים שאני חולת טרשת"

      ואז, 12 שנים אחרי שאובחנה, קיבלה מראן בשורה מרה מנשוא. "עם התקדמות המחלה נאמר לי כי אמות תוך שנה. אני לא זוכרת יותר מדי מאותו יום - רק שהלכתי הביתה, התיישבתי באמבטיה ובכיתי עד שהמים היו קרים מדי".

      את הלקח האופטימי שהיא מבקשת ללמד מטופלים אחרים למדה מראן, ששם משפחתה שמור במערכת, לגמרי במקרה. באחד ההתקפים, כשהתאשפזה, היא פגשה נוירולוגית שהתעקשה על קיומם של טיפולים רלוונטיים למצבה. היא גם התעקשה שנותרה לה יותר משנה לחיות. זמן קצר אחרי כן החלה מראן להשתתף בניסוי קליני, ובמסגרתו הייתה אחת החולות הראשונות שקיבלו את תרופה החדשה דרך הפה, המבוססת על החלשת מערכת החיסון לצורך שיקומה. המנגנון התרופתי עובד כך שכאשר המערכת החיסונית משקמת את עצמה, היא חוזרת מאוזנת יותר משהייתה. "התסמינים נעלמו מהר, הכאב נעלם, הפסקתי להיות עייפה. הרגשתי כמעט נורמלית, אם אפשר לקרוא לזה כך", היא מספרת. 13 שנה עברו ומראן עדיין איתנו. הנוירולוגית צדקה.

      "אני מפרקת כל יום לשלושה חלקים - עבודה, מנוחה ומשחק. לפעמים מנוחה היא הנתח המרכזי ביום שלי ואז למחרת אני יכולה לעשות מה שתכננתי. שנו את מה שאתם יכולים כדי להצליח להשיג מה שאתם רוצים ואל תוותרו לעולם", היא מבקשת ממטופלים אחרים. "היו אקטיביים, שאלו שאלות, חקרו ומצאו את הצוות הרפואי שיכול לעזור לכם. אני מסוגלת היום לחיות ולעבוד, ומרבית האנשים שאני מכירה שוכחים שאני חולת טרשת. אני אף פעם לא שוכחת את המחלה אבל אני מנהלת אותה. אני לא נותנת לה לנהל אותי".

      התרופה אותה נטלה מראן נכנסה בישראל לסל התרופות של 2018, ומהלך הטיפול בה הוא ייחודי: בשנה הראשונה יש עד עשרה ימי טיפול (לפי משקל המטופל) ועד עשרה ימי טיפול בשנה השנייה, ולאחר מכן בשנים שלוש וארבע, מפסיקים ליטול את התרופה.