לא פעם אנחנו שומעים סיפורים על מישהו שיום אחד לא הרגיש טוב, הלך לרופא ופתאום קיבל בשורה ששינתה את חייו מהקצה אל הקצה. המשמעות של לחלות במחלה ממושכת או כרונית היא יציאה למסע ארוך ומורכב שכולל לא רק טלטלה פיזית, אלא גם רגשית. ההתמודדות היא קשה ומורכבת והעובדה שהמשפחה שלך נמצאת שם בשבילך כדי להקל, להכיל ולתמוך היא יקרה מפז. לכבוד חודש המודעות לסוכרת שחל בנובמבר הנה שני סיפורים שמדגישים את החשיבות של התמיכה המשפחתית בהתמודדות עם המחלה.
דפי בר אילן יצאה עם משפחתה לטיול שגרתי בפורים לפני כשנה וחצי כשבנה עדי בן ה-16, חש לא בטוב. "נסענו לטייל בדרום, ועדי לא הפסיק לשתות מים, כל הזמן ביקש לעצור לשירותים, והיה מותש כל הזמן", היא מספרת. "בהתחלה אמרתי לעצמי אולי זו דלקת בדרכי השתן, אבל פתאום כשראיתי אותו בטיול נפל לי האסימון. התחלתי לחבר את כל הסימנים וכבר בדרך הביתה באוטו, בלי שעדי שם לב, עשיתי גוגל על המילה סוכרת. זה היה הדבר הראשון שחיפשתי. הייתה לי הרגשה מאד חזקה שבזה מדובר. חזרנו הביתה והוא ישר הלך לישון, מה ש לא אופייני לו, והחלטתי מיד להתקשר לרופאת המשפחה וקבעתי תור מיום להיום".
מציאות חדשה
כשהגענו לרופאת המשפחה היא בדקה לו את הדם והגלוקומטר הראה שהוא מחוץ לטווח. שלחו אותנו דחוף למיון. הגענו לשניידר ועדי קיבל בפעם הראשונה זריקת אינסולין ואושפז. משם הכל התחיל להתגלגל כמו כדור שלג. בשבת נכנסה הרופאה ואישרה סופית שיש לו סוכרת, וככה ביום ראשון השתחררנו למציאות חדשה".
איזו תחושה ליוותה אתכם עם היציאה מבית החולים?
"אם יש משהו שאני יכולה להגיד בוודאות זה שאמנם היינו מבולבלים וחרדים, אבל ידענו שאנחנו נחושים להצליח ולהיות שם בשביל עדי ולעזור לו בכל דרך אפשרית", מעידה דפי. "אתה עובר ימי הדרכה במרפאה על סוכרת ואינסוף הסברים לגבי מה צריך לעשות בבית, ומוצף במידע והכל כתוב, ויש לך רשימה של כוננים שאפשר להקפיץ בכל דקה, אבל בסופו של יום זה אתה והאחריות שלך כהורה לדאוג לילד שלך. וזה לא קל, כי התפקיד שלך כהורה הוא לעזור לילד שלך ולהגן עליו כדי שתמיד יהיה לו טוב, והנה פתאום אתה לא יכול. ההבנה הזאת שהילד שלך יודע שתמיד תוכל לעזור לו ולשמור עליו מכל רע פתאום מתערערת וזה מכווץ לך את הלב".
כיום עדי בודק ומנטר את הסוכר שלו לבד באמצעות טכנולוגיית ה- Freestyle Libre של אבוט המשווקת על ידי גפן מדיקל שמאפשרת למדוד סוכר באופן מדויק וללא צורך בדקירות ובכיולים. כלומר, המערכת מבוססת על טכנולוגיית FLASH (Flash Glucose Monitoring), כאשר חיישן הממוקם על הזרוע של עדי ומאפשר סריקה באמצעות קורא אלקטרוני, המציג את רמת הסוכר העדכנית, ובנוסף חץ מגמה (המזהה צפי לירידה או עלייה של רמות הסוכר) ומידע על רמות הסוכר ב-8 השעות החולפות. "יחד עם זאת", מסבירה דפי, "אנחנו כל הזמן על המשמר. אם למשל הוא הלך לישון מאוזן יש לנו לילה רגוע ואנחנו ישנים, אבל אם לפני השינה הסוכר שלו גבוה או נמוך מדי אז אנחנו בודקים לו את הסוכר כמה פעמים במשך הלילה ואם צריך גם נעיר אותו לאכול משהו מתוק, כדי לוודא שהוא לא נכנס להיפו פתאום".
ומה הכי חשוב לך כאמא שלו?
"שעדי ירגיש כמו ילד רגיל. שיהיה לו מרחב ומצד שני חשוב לי להיות מעורבת, הוא צריך ורוצה לדעת שאנחנו שם. הוא צריך ומבקש תמיכה רגשית, ולפעמים הוא נשבר וזה הקטעים הכי קשים. אז נכון שגיליתי שכאמא אני לא "כל יכולה", אבל מצד שני יש לי את הזכות כשהוא עצוב או קשה לו להיות איתו, קרובה אליו, להחזיק לו את היד, לחבק, ללטף ולנחם. זו נתינה שנותנת הרבה כוח ועוזרת להרים את הראש ולהסתכל קדימה. לכולנו, לא רק לעדי".
"הוא פחד שאני אקום ואלך"
מיכל ואבי קוריאט חיים בכרמיאל עם ארבעת ילדיהם. "הכרתי את אבי בשנת 92", מיכל מספרת על המפגש עם בעלה שחולה בסוכרת. "התחלנו לצאת כמו כל זוג רגיל, ומתישהו אחרי תקופה הוא סיפר לי שהוא סוכרתי. לא ראיתי כמעט שום תופעות לוואי מיוחדות, בקושי ראיתי אותו מזריק אינסולין. אחרי שנה התחתנו ויום אחד נסענו לצפת, איפה שאני עבדתי והוא למד. אני נהגתי ובדרך הוא נרדם, ונתתי לו להישאר לישון באוטו. אחרי כמה דקות קראו לי לרדת למטה בגלל שמצאו אותו מעולף על המדרכה מחוץ לאוטו. הגעתי וראיתי אותו מפרפר בין חיים למוות".
"זו הייתה ההארה הראשונה שלי של מה המשמעות של מחלת הסוכרת, והבנתי שעד היום הוא הסתיר ממני את הדברים ואת הטיפול בה", היא מספרת. "כששאלתי אותו למה, הוא ענה לי שהוא פחד שאם אני אדע מה המשמעות האמיתית של לחיות עם אדם שחולה בסוכרת, אני אבחר לקום ולעזוב, והוא פחד שאני אקום ואעזוב".
"ישנה יותר טוב בלילה"
"בשנים הראשונות הייתי ישנה עם שוקולד ומיץ פטל ליד המיטה, הוא פתאום היה מאבד הכרה, מזיע כולו והיה נראה כאילו אנחנו הולכים לאבד אותו", מספרת מיכל בגילוי לב. "הפסקתי לספור כמה פעמים זה קרה. זו הייתה המציאות שלנו. ואינספור פעמים הייתי צריכה להזמין ניידת כדי להציל אותו. הוא היה מתעורר פתאום בבית חולים, והיה שואל מה אני עושה כאן? ואני הייתי חושבת לעצמי, בעלי אפילו לא יודע ששוב הצלתי אותו ממוות."
נפילות הסוכר לדבריה היו אכזריות, ומיכל נדרשה למצוא לא רק כוח נפשי אלא גם פיזי, מפני שכשאבי היה בהתקף הוא היה מתנגד שידקרו אותו ויבדקו לו את רמת הסוכר. "אלו היו סיטואציות קשות וכואבות עם סיטואציות שוברות לב. ופתאום, החיים שלנו השתנו ונהיה יותר קל", היא מספרת. גם אבי משתמש ב-Freestyle Libre, ובעזרת סריקה אפשר לדעת מה מצב הסוכר שלו. "הילדים כבר עוזרים ובודקים אותו, ויכולים להאיר את תשומת ליבו, או בודקים אותו בסריקה כהוא ישן שנת צהריים למשל, ואם צריך מעירים אותו. זה מאפשר לנו לנהל את המחלה שלו ממקום הרבה יותר מכובד לו ולכולנו. רמת החרדה ירדה, הפסקנו לחיות בחוסר וודאות תמידית, בתחושת פחד שאנחנו יכולים לאבד אותו כל רגע. אני, כאשתו ישנה יותר טוב בלילה".