תסמונת נדירה גורמת לצעירה להרגיש שהיא נשרפת בעודה בחיים

המחלה הנדירה המכונה "תסמונת האיש העולה באש" גורמת לסמרה אינגרפיה בת ה-25 לחוש כאילו היא סובלת מכוויות מדרגה שנייה, כל הזמן. היא מגדירה את חייה כ"גיהנום עלי אדמות"

  • סיפור בדקה
  • כוויות
מיכל רשף
צילום מסך

סמרה רוז אינגרפיה בת ה-25 ממישיגן היא קורבן של הגנטיקה שלה. היא לוקה בשתי תסמונות נדירות מאוד, שמסבות לה סבל פיזי עצום. הראשונה היא אריתרומלאלגיה המכונה גם "תסמונת האיש העולה באש" והיא גורמת לה להרגיש כאבים הדומים לכוויות מדרגה שנייה. בנוסף לכך, היא סובלת גם מתסמונת רנו, שגורמת לגופה להגיב בקיצוניות לכל שינוי בטמפרטורה מעל או מתחת ל-17 מעלות צלזיוס.

סמרה מתארת את מצבה כ"גיהנום עלי אדמות" ומסבירה כי היא מרגישה שהיא נשרפת בעודה בחיים. לדבריה, הכאבים העזים מהם היא סובלת והעובדה שאינה יכולה לסבול שינויי טמפרטורה הפכו אותה לאסירה בביתה.

טוב לדעת (מקודם)

השירות הרפואי שיציל את חייך במקרה של התקף לב

לכתבה המלאה
היתה אצל 100 רופאים עד שאובחנה כראוי. סמרה אינגרפיה (צילום: צילום מסך, דיילי מייל)

סמרה החלה לסבול מהתופעות הללו כשהייתה בת 9 אך לקח מספר שנים וביקורים אצל למעלה ממאה רופאים שונים, עד שהיא אובחנה כראוי וקיבלה הסברים רפואיים לכאביה. עד היום טרם נמצאו תרופות או טיפולים יעילים לתסמונות מהן היא סובלת.

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    לוגו - פיקוד העורףפיקוד העורף

    התרעות פיקוד העורף

      walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully