אבסורד: התרופה בסל הבריאות, מכשיר האינהלציה שלה לא

650 חולי סיסטיק פיברוזיס אומנם מקבלים את התרופה לה הם זקוקים בסבסוד של הממשלה, אבל את המכשיר בעזרתו הם נוטלים אותה - לא. "זה כמו לנסות לקחת אינסולין בלי מזרק", הם אומרים

מחלה גנטית חשוכת מרפא (צילום: shutterstock)

האבסורד של חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) בארץ - התרופות נמצאות בסל הבריאות, ומשולמות מכספי הציבור, אך מכשירי האינהלציה באמצעותם הם נוטלים את התרופות – אינם כלולים. התוצאה: רבים מתוך 650 חולי סיסטיק פיברוזיס בישראל, נאלצים לוותר על התרופות החיוניות להצלת חייהם, ולחכות לתרומות מזדמנות.

במכתב ששלח לאחרונה איגוד הסיסטיק פיברוזיס לשר הבריאות, יעקב ליצמן, לקראת הכרעת סל התרופות לשנת 2016, הוא חושף את מצבם האבסורד והעגום של החולים בארץ. סל התרופות כולל מספר תרופות עבור חולי CF בארץ, ואשתקד נוספה לו גם תרופת "קליאדקו", המיועדת לטיפול בחולי CF בעלי מוטציה נדירה, שעלותה למטופל עומדת על למעלה ממיליון שקל בשנה ומשרתת מספר בודד של חולים.

חולי ה-CF נוטלים כחמישים כדורים ביום, זאת לצד טיפול ניקוז ריאות שהם עוברים על בסיס יומי, ומרבית התרופות ניתנות באמצעות מכשירי אינהלציה, בו הם אומרים להשתמש 2-5 פעמים ביום. "חלק מרכזי בטיפול במחלת הריאות של חולי ה-CF מתבסס על תרופות ייעודיות בשאיפה הדורשות שימוש במכשירי אינהלציה מיוחדים, משום שמכשיר האינהלציה הסטנדרטי אינו מתאים. התרופות נמצאות בסל הבריאות אך המכשירים המתאימים עבור תרופות אלו אינם בסל", כתבו חברי הוועד לליצמן במכתבם.

טוב לדעת (תוכן מקודם)

איסטנבול פתוחה - זה הזמן לפתרון טבעי וקבוע להתקרחות גברית

חברת איילת גייר
לכתבה המלאה

זה כמו לתת אינסולין בלי מזרק"

בנוסף, חברי הוועדה מציינים כי בשנה שעברה הגישו בקשה לוועדת הסל לרכוש לחולים את מכשירי האינהלציה היקרים שעלות כל אחד מהם נאמדת בכ-7,000 שקלים, בקשה שעמדה על 1.7 מיליון שקלים לשנה וכוללת גם קניית אביזרים מתכלים. הבקשה נדחתה. כיום, מסבירים בעמותה, החולים נעזרים בתרומות לא סדירות וכיום ידוע על 14 חולים שאינם נוטלים את התרופה המתאימה להם רק משום שאין ביכולתם לרכוש את מכשיר האינהלציה ולא נמצאו להם תורמים. "ללא המכשירים המתאימים אין להם דרך לקחת את התרופות החיוניות להצלת חייהם . הכנסת התרופות לסל ללא המכשירים הינה בגדר אישור חסר – דבר הגורם לחוסר שוויון בין החולים היכולים לממן מכשירי אינהלציה לבין חולים מעוטי היכולת", הוסיפו במכתבם.

"הבקשה שלנו נדחתה בגלל בעיות טכניות, טענו שהבקשה נכתבה בצורה לא גנרית. אבל לנו זה ממש לא משנה איזו יצרנית תספק את מכשירי האינהלציה, כל מכשיר שאפשר לקחת איתו את התרופות להם הם כל כך זקוקים מבחינתנו אפשריים", אמרה שירה זגורי, מנכ"לית איגוד חולי סיסטיק פיברוזיס בישראל. "זה כמו לתת אינסולין בלי מזרק". יצוין כי מבין ארבעת קופות החולים בארץ, קופת חולים מכבי הינה היחידה שמשתתפת בעלות מכשיר אינהלציה, אך מדובר בהשתתפות בת 350 שקלים בלבד ורק עבור מכשיר האינהלציה הפשוט. עבור המכשיר הייעודי אין כל מימון, באף קופה.

חשוב לציין שקיימים שני סוגי מכשירים שיכולים להתאים לתרופות של החולים - מכשיר פשוט יותר שעלותו היא כ- 1,500 שקלים ומכשיר יקר יותר בעלות של כ-7,000 שקלים כאמור. המכשיר היקר מאפשר מתן יעיל יותר של התרופה בזמן קצר של 2-5 דקות ואילו המכשיר הפשוט יותר פחות יעיל ומשך האינהלציה בו הוא כ 20-25 דקות.

ממתינה לתרומת מכשיר. ילין לינוובר (צילום באדיבות המצולמת)

ילין ליינוובר, בת 22 סטודנטית למשפטים וחולת CF מלידה, ממתינה אף היא לתרומת המכשיר. "השגתי את כל האישורים הנדרשים, התרופה כבר אצלי במקרר, אבל אין לי יכולת לקחת אותה ואני מחכה עכשיו לתרומות. אני בהחמרה קשה כרגע, עם תפקודי ריאות נמוכים וקוצר נשימה. המצב הזה כל כך אבסורדי", היא אומרת ומוסיפה: "המכשיר הישן כבר לא רלוונטי, הוא כבד ומסורבל, אני צריכה לעבור מספר אינהלציות ביום ולפעמים אני צריכה לקחת אותו איתי ללימודים כי אני לא מספיקה. המכשיר החדש יאפשר לי לקבל תרופה טובה יותר אבל גם יעניק לי איכות חיים. יקצר לי את זמן ההתעסקות במחלה בחצי".

ליינוובר מבקשת לפנות לליבם של חברי וועדת הסל. "אני חושבת שמחלה כרונית שגורמת לכל כך הרבה סבל, כל כך הרבה משקעים, ואין לנו פתרון אמיתי כרגע אז התקווה היחידה שלנו היא ההקלות, אם זה לקבל תרופה טובה יותר, שכבר ניתנת בסל, ואם זה לקצר את זמני האינהלציה, זאת תהיה הקלה מאד משמעותית עבורנו".

מחלה גנטית חשוכת מרפא

סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית חשוכת מרפא המתבטאת בכשל רב-מערכתי בגוף. מדובר במחלה הגנטית השכיחה ביותר בעולם המערבי, והיא מונה כ-70 אלף חולים בארה"ב ובאירופה. בישראל כ-650 בני אדם חולים במחלה, כמחצית מהחולים הם ילדים, שכן תוחלת החיים של החולים במחלה עומדת על 27. בנוסף להם, ישנם בארץ כמה מאות אלפי נשאים של הגן הפגום הגורם למחלה. כך עולה מנתוני האיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס.

המחלה נגרמת כתוצאה מפגם בחלבון ה CFTR, הגורם להפרעה בהעברת יונים, במיוחד כלור ונתרן. בעקבות זאת נוצרת הפרשה דלה בכלור ונתרן שפוגעת ביכולתו של הגוף לספוח נוזלים, ולכן ההפרשות הופכות לצמיגיות וחוסמות מערכות שונות בגוף כמו דרכי נשימה, דרכי המרה, לבלב ומערכת הרבייה הזכרית. התגובה הגופנית ממנה סובלים החולים באופן אקוטי ביותר הוא חסימה בדרכי הנשימה, שאף גורמת להרס דרכי הנשימה והריאות. המחלה מתבטאת בשיעול עקשני וליחה מרובה, דלקות ריאה חוזרות, משקל ירוד, פעילות מעיים לא תקינה וטעם מלוח של העור.

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    לוגו - פיקוד העורףפיקוד העורף

    התרעות פיקוד העורף

      walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully