פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      העזרה הבלתי צפויה שמקבלים ילדים שחולים בדושן

      עדי גולדשמידט בן ה-9 חולה במחלת דושן – מחלת שרירים קשה שגורמת לנכות בגיל צעיר. פרויקט חדש ומרגש של כלבי עזר עשוי לעזור לו עם ההתמודדות היומיומית, שלעיתים נראית בלתי אפשרית

      העזרה הבלתי צפויה שמקבלים ילדים שחולים בדושן
      יו טיוב ידידי אמת

      אחד מכל 3,500 תינוקות בנים חולה במחלת דושן - מחלת שרירים פרוגרסיבית שגורמת לנכות ולמוות בגיל צעיר. המחלה פוגעת בעיקר בילדים צעירים ועל פי ההערכות, כ-250 אלף ילדים ברחבי העולם סובלים כיום מהמחלה, כשבישראל יש כ-300 חולים. היום מתקיים יום המודעות למחלה ברחבי העולם.

      חולי דושן מאבדים במהלך ילדותם את היכולת ללכת וככל שהם גדלים, בהדרגה פוחתת היכולת שלהם להשתמש בידיים, לבצע פעילויות יומיומיות כמו לכתוב או לאכול בכוחות עצמם. במקביל, גם היכולת לנשום באופן עצמאי יורדת. כדי לסייע לילדים שחולים בדושן, עמותת "צעדים קטנים", החלה בפרויקט להכשרת כלבי עזר שיסייעו לילדים בפעולות הבסיסיות ביותר וישפרו את איכות חייהם.

      במסגרת גיוס הכספים לפרויקט, העמותה צילמה סרטון מרגש בכיכוב של עדי גולדשמידט, ילד בן 9 שמתמודד בגבורה עם המחלה מאז שהוא בן שנה. למחלת דושן יש כיום תרופה אחת, אבל למרבה הצער היא לא מתאימה לעדי – כמו גם להרבה ילדים אחרים. זיוה, אמו של עדי, מספרת כי "הוא מקבל סטרואידים שאמורים לדחות את הכסא ולתת לו יותר כוח, אבל הם גם עושים לא מעט נזק. הוא מקבל פיזיותרפיה, הידרותרפיה, אנחנו עושים לו מתיחות כל יום בבית, ויש לו סדים שהוא ישן אתם בלילה".

      "משהו חי שמחזיר אהבה"

      הטיפולים הללו מסייעים לעדי במידת מה, אבל זה עדיין "טיפול" או "עונש". כלב עזר, לעומת זאת, הוא חבר, שיוכל לסייע לעדי במטלות רבות כמו פתיחת דלתות, ירידה במדרגות, התלבשות ועוד. "זה נורא כיף כי זה לא סד או תרופה, זה משהו חי שמחזיר אהבה", מסבירה זיוה, ומוסיפה שעדי צפוי לקבל כלב עזר ברגע שיסתיים שלב ההכשרה. לדברי זיוה, הסיוע שיעניק הכלב לעדי הוא מאוד מהותי שכן בשלב זה "יש לו קשיים בכל מיני דברים – להרים דברים, להתכופף, לשחק בגן שעשועים".

      עדי גולדשמידט (באדיבות המצולמים)
      עדי, היום בבית הספר (צילום: באדיבות המשפחה)

      לשאלה איך מתנהלים בחיי היומיום עם מחלת דושן, מספרת זיוה כי עדי, הבכור מבן 4 אחים מבין את עניין המחלה. "עדי מבין שיש מחקרים, וכל הזמן שואל מתי יש תרופה. הוא תמיד מנסה לתחום את זה באיזה זמן. באופן כללי, יש בבית הרבה שאלות על אלוהים ותוחלת חיים, מוות, וכמה זמן בני אדם חיים", היא מספרת.

      היום, יום המודעות למחלה, התקיים טקס בבית ספרו של עדי – בית ספר רגיל שבו הוא לומד מדי יום בעזרתה של סייעת – שבו סיפר לחבריו על המחלה ועל הצורך למצוא לה תרופה. עדי גם הסביר לחבריו מדוע נקבע יום המודעות דווקא בתאריך זה, ה-07.09.2015 - מכיוון שבגן הבעייתי על שם דושן יש 79 חלקים. הילדים ניפחו בלונים ונתבקשו לבקש שתי משאלות – אחת בריאות לעדי ולילדים החולים הדושן, ואחת שכל אחד יבקש בשביל עצמו.