בחולי ובבריאות: איך זוג מתמודד בצל מחלה קשה?

מיכל ונדב הפכו להיות יותר ספונטניים. אבילי נכנס עם רותי מתחת לחלוק ירוק כשהייתה בבידוד והרגיש שהם עוברים את זה יחד. עופר נהיה מומחה לרפואה אבל לא מצליח לישון כשאליס לא בבית. החיים בצל מחלה קשה אינם פשוטים לא רק עבור החולים, אלא גם עבור בני זוגם. למרות הנדר שנדרו, לא מובן מאליו שבן הזוג נשאר, מטפל ותומך, ולעיתים אף עוזב את חייו הקודמים, כדי להיות לצד יקירו החולה.

לקראת ט"ו באב, שלושה זוגות מספרים איך מתמודדים עם המחלה במשותף, איך משמרים את האינטימיות לצד טיפולים וחרדות ואיך נראית זוגיות עם הווה מאוד נוכח אבל עתיד לא ברור.

החיים של רותי ואבילי לבנון סובבים לא מעט סביב ששת הנכדים שלהם ושלושת ילדיהם. הוא וטרינר והיא אמנית קרמיקה. הם הכירו בגרעין נח"ל ונשואים כבר 46 שנה, רובן עברו עליהם על מי מנוחות. לפני חמש שנים התהפכו עליהם חייהם. "הלכנו לרופא בעקבות תוצאות של בדיקות דם שרותי עשתה ותכננו ללכת אחר כך למסעדה", נזכר אבילי, "הרופא אמר שכדאי שניסע מיד לבית חולים".

רותי אובחנה כחולה בסרטן מח העצם מסוג מיאלומה נפוצה. "כשאמרו לנו במה מדובר זה נשמע רע", מספר אבילי. "יש לנו חבר שנפטר מהמחלה כמה שנים קודם, לכן ידענו מיד מה המשמעויות. די מהר הבנו שבשנים האחרונות ישנם טיפולים חדשים, תרופות ביולוגיות, בין השאר בזכות פרופסור אהרון צ'חנובר, שהגילוי שלו הביא למציאת תרופה למחלה. נכנסנו למצב של הישרדות. פרוטוקולים של טיפולים, בתי חולים. רותי היא האישה האחרונה שניתן להאשים אותה במחלה. היא תמיד ניהלה אורח חיים בריא, פיזית ונפשית. אבל העניין עם מחלה, שהיא פשוט קורית".

בני הזוג הבינו דבר נוסף – שום דבר אינו לנצח. "המצב החדש תבע מאתנו מיד שינוי במחשבה, באורח החיים, שינוי בהתייחסות לחיים והבנה שלא הכל נצחי. גם החיים שלנו קצובים. פתאום הזמן מקבל משמעות אחרת. אז אנחנו פורטים את הזמן לשעות לדקות ולשניות. אתה מאד נוכח במה שאתה עושה עכשיו. הרגעים שאנחנו ביחד, הטיולים המשותפים. אי אפשר כבר להתנהל כמו שהתנהלנו בעבר. עברנו לפאזה שצריך לחיות את מה שיש. החיים קיבלו משמעות אחרת. לא משתמשים במילים טוב ורע, כי זה לא ישנה את המצב, אבל יש לדברים איכות אחרת".

"מצד אחד אנחנו חיים בצורה יותר סוערת, אנחנו הרבה יותר מתעמתים ומבינים את מה שקורה לנו בפיזיות. להתייחס לתזונה, למה מותר ומה אסור, וגם לבריאות הנפשית שלנו", מספר אבילי, "צץ בחיינו מימד בודהיסטי של התבוננות אחרת של מה שקורה. כשקיבלנו את האבחנה הייתה מין תודעה שנפלה עלינו, ששום דבר לא יהיה כמו שהיה. זאת תובנה שבאה פתאום. אני חושב שזה קורה להרבה אנשים. מכאן כל אחד עושה עם זה משהו אחר, אנחנו לקחנו את זה לכיוון של להיות יותר יחד ולחיות את מה שיש".

לפני ארבע שנים רותי עברה השתלה של מח עצם. "זה מעמד מאוד מיוחד", מספר אבילי. "מכניסים לחדר קטן וסגור שאין יוצא ואין בא ממנו לתקופה של שלושה שבועות. בתום תקופת הבידוד פחדנו לצאת, כי ברגע שאתה נכנס לחדר הסגור אתה מטופל ואתה חושש שכשתצא לא תהיה מוגן. כשאמרו לנו שאנחנו חייבים לצאת, כיסינו את עצמנו בחלוקים ירוקים עם מסכות והלכנו לטייל ברחבי בית החולים. תדמיינו את התמונה. שנינו מכוסים מכף רגל עד ראש, אף אחד לא מכיר אותנו. היינו מחופשים ולרגע נהיינו דומים אחד לשני. הייתה תחושה ששנינו עוברים את זה ביחד".

היום רותי נמצאת במצב יציב, תחת טיפול שנועד להאריך את חייה ולתת לה איכות חיים טובה. לפני שלושה שבועות נולדה להם נכדה, ורותי נמצאת הרבה על הקו קריית טבעון-תל אביב. "אין ספק שזה שיפר את היחסים", אומרת רותי. "זה הביא לרמה גבוהה יותר של אינטימיות. כל השנים היינו כל אחד בעניינים שלו. פתאום גילינו את הזוגיות שלנו. הגענו לשיחות שבדרך כלל לא נחשפנו אליהן, על מהות החיים, משמעות הביחד. הרבה דברים שהיו לנו מובנים מאליהם ופתאום הם לא".

רותי ואבילי משקיעים הרבה מזמנם בפעילות בעמותת אמ"ן (האגודה למיאלומה נפוצה) ומתנדבים בקו התמיכה הטלפוני של העמותה. "אני תמיד מייעצת לאנשים לארגן לעצמם סביבה תומכת. אנחנו יצורים חברתיים וקשה לעבור דברים לבד. לפעמים אני מרגישה שמה שאני מייעצת להם אני אומרת לעצמי", מספרת רותי. לדבריה, "עם כל הכאב, אלה החיים שלנו עכשיו. לא בשנה הבאה. אנחנו מקדישים לזוגיות שלנו יותר. מקפידים על הליכות הבוקר וזה זמן שאפשר לדבר. כשקשה לי בעליות, אבילי תומך בי פיזית. ברור לנו שאין לנו לוקסוס לדחות דברים. למרות זאת אנחנו ממשיכים לעשות תכניות. אנחנו מתכננים לנסוע ליפן בנובמבר. יכול להיות שהתכנית תשתנה, אבל הידיעה הברורה שיש למה לשאוף נותנת כוח".

לפני שבוע חגגו בני הזוג אליס ועופר נוריאני 31 שנות נישואין. סיפור האהבה שלהם התחיל כשעופר בכלל תכנן לצאת עם חברתה. "הייתה בחורה ששירתה איתי בצבא והצעתי לה לצאת איתי. כשבאתי לאסוף אותה באתי עם חבר וביקשתי שתראה אם יש לה עוד חברה שתרצה להצטרף אלינו. כשהחברה הגיעה התהפכו היוצרות ונדלקתי עליה". לבני הזוג נולדו ארבעה ילדים. עופר עבד במשך שנים רבות במשטרת ישראל, אולם בעקבות המחלה של אישתו הוא פרש. לדבריו האינסטינקטים שלו כשוטר מלווים אותו גם בטיפול באליס.

"זה התחיל בשנת 2003", הוא נזכר, "אליס התחילה לסבול מכאבי בטן קשים ושלשולים. היא לא אובחנה כראוי וכתוצאה מכך המעי שלה נפגע. מאז היא עברה כ-20 ניתוחים, חלקם מורכבים וקשים והייתה לא פעם בסכנת חיים". ב-2013 אליס עברה כריתה של חלקים נרחבים מהמעי הגס ומאז היא סובלת ממצב שנקרא "תסמונת המעי הקצר". "היא שוקלת היום 48 קילו. במשך שנים לא יכלה לאכול והייתה מחוברת כל הזמן למכשירים, המון תרופות והמון טיפולים שהיה צריך לתת לה בבית. בין היתר היא חוברה להזנה 20 שעות ביממה".

עם כל ההבנה והתמיכה בעבודה, עופר הבין שימיו במשטרה הגיעו לקיצם. "התעקשתי להמשיך, אבל שנת 2013 הייתה הקש ששבר את גב הגמל". אחרי שאושפזה במשך 11 חודשים, עופר מספר שהוא התלבט רבות, אבל הגיע למסקנה שהחיים של אליס קודמים לכל. "היום כל כולי מוקדש רק לה", הוא מספר, "הפכתי להיות פרמדיק. אני עושה הכל. השוטר שבי דואג כל הזמן שהכל יהיה בסדר. הבית נקי, הילדים מטופלים".

לדבריו בתחום הזוגי זה יותר קשה והחיים השתנו באחת. "מזוגיות לתפארת, עקב המחלה הכל השתנה. אליס נוטלת הרבה מאוד תרופות, כך שלפעמים היא עצבנית. יש עליות, יש מורדות אבל משתדלים להיאחז בתקווה".

בתקופה האחרונה אליס החלה לקבל טיפול שאינו כלול בסל התרופות, והוא שינה את איכות חייה לבלי היכר, כך שהיא החלה לאכול. לפני כמה ימים קיבלו בני הזוג הודעה מחברת התרופות שאם הטיפול שניתן להם חינם בשנה הראשונה, לא יוכנס בשנה הבאה לסל התרופות, הוא יופסק . "אני לא יודע מה נעשה. אבל אם אכנס למרה שחורה, זה ישפיע עליה גם. מהיום שהיא חלתה, השתרש אצלי עניין הזוגיות. גמרתי אומר לתת לה את כל מה שאפשר. אני משתדל לפצות אותה. חוץ מהירח, שאני לא יכול להוריד, אעשה הכל בשבילה. אני קשור אליה. כשהיא מאושפזת בבית החולים אני לא ישן. מסתובב בבית כמו סהרורי. רק כשהיא חוזרת הביתה הנשמה חוזרת".

היום, ט"ו באב, יחתנו בני הזוג את בנם. "כל השנים שהיא חולה תמיד נאלצתי ללכת לאירועים משפחתיים לבד ולא נהניתי. בעקבות התרופה, לפני כמה חודשים אליס עמדה איתי מתחת לחופה של הבת. לא יכולתי לעמוד בהתרגשות והלכתי הצידה לבכות. נראה מה יהיה מחר. אני בטוח שאם היה מצב הפוך, היא הייתה עושה אותו הדבר בשבילי ולא עוזבת אותי. אני יום בלעדיה לא יכול. עכשיו הבת בהיריון ואנחנו מחכים לנכד ראשון. לראות אותה מחזיקה את הנכד בברית זה שווה לי הכל. כל השאר מתגמד. מספיק שאני מצליח להעלות בה חיוך – זה שווה את הכל".

מיכל מלמד-כהן לקחה את הנושא של זוגיות בצל מחלה צעד אחד קדימה והיא עוסקת באימון אישי לצד מחלת הסרטן. "יש כאלה שקורים לזה 'משברים', אני קוראת לזה שינויים בחיים. כשאחד מבני הזוג חולה, הוא מוצף בהמון תמיכה, עזרה, תשומת לב. יש לכך המון מסגרות. בבית החולים, בקבוצות תמיכה. אבל התומכים תמיד צריכים להיות חזקים בשביל החולה ואין להם מקום באמת. לכן פתחתי קבוצת תמיכה לזוגות. עד שלא רואים את החושך, לא מבינים שהחיים מוארים".

ומיכל ראתה את החושך. היא אובחנה לפני שמונה שנים כחולה בסרטן שד גרורתי ומאז מתמודדת עם המחלה הכרונית. "להבדיל מסרטן שד רגיל, שבו עוברים פרוטוקול קבוע של טיפול עד שנחשבים בריאים, בסוג הגרורתי לא עוברים בכלל ניתוח והמחלה נחשבת כרונית. מקבלים טיפולים כל הזמן בתקווה שזה יעבוד כל הזמן בלהרדים את הגידול ולהפוך את המחלה לרדומה. אבל מטבעם של דברים רדומים לפעמים הם מתעוררים, לכן יש תקופות טובות יותר ויש תקופות כמו עכשיו, שאני סובלת מכאבים ומנסה טיפול חדש".

מיכל נשואה לנדב ב-21 השנים האחרונות ולבני הזוג שלושה ילדים. "בהתחלה, התמיכה של נדב הייתה לי מובן מאליו, עד שפתחתי קבוצת פייסבוק שנקראת 'גמאני' לנשים חולות סרטן השד. עד שלא קראתי פוסטים של נשים שחלו וסיפרו שהבעלים שלהן עזבו אותן בעקבות האבחון או בעקבות הטיפולים, לא הבנתי עד כמה זה לא מובן מאליו. כשמתחתנים אומרים בחולי ובבריאות. פתאום הבנתי את המשמעות של זה. על כך אני אומרת לו שאפו. המחלה קירבה בינינו, אבל זה כמו בכל דבר. לא הפכנו לזוג מושלם. יש ריבים והם מועצמים יותר. כי מבינים שהריב לא מגיע מהמקום של נושא הריב אלא ממקום עמוק יותר. לכן אנחנו הולכים לייעוץ זוגי".

מיכל ונדב מנסים כל השנים לשמור על מסגרת משפחתית רגילה. "אחד הדברים שנדב מאפשר לי זה להמשיך להיות מיכל ולא להיות חולה. הרבה פעמים מפספסים את המקום של לאפשר לחולה להיות מי שהוא. נדב עדיין מתייעץ איתי, עדיין עושים דברים יחד. הודות לזה אני עדיין פרטנרית, עדיין האדם שהוא רצה להיות איתו. כתוצאה מהמחלה נכנסו לחיינו המון מתח ולחץ. בימים של כאבים זה קשה במיוחד. אבל בימים הטובים אני משתדלת להעריך את הכאן ועכשיו. נהינו יותר ספונטניים, מנצלים יותר את הרגע ורק מבקשים עוד רגעים. למשל, אנחנו מתכננים לצאת לבלות בט"ו באב. אולי לא לרקוד ולהשתולל, אבל להיות ביחד".