כל מי שמסתובב בשוק הפנויים-פנויות יודע בוודאי שזוגיות טובה היא לא דבר שקל למצוא. למרות ריבוי אתרי ההיכרויות ברשת שקיימים היום והפתיחות היחסית בנושא מצד שני המינים, נדמה שעבור רבים מדובר במשימה כמעט בלתי אפשרית. ואם האתגר קיים אצל כולם, אצל אנשים שמתמודדים עם מחלה כרונית הוא עשוי להיות קשה שבעתיים.
"מטבע הדברים, אנשים מעדיפים להיכנס למערכת יחסים פשוטה עם אדם נטול מגבלות ואתגרים. הם נרתעים לא פעם ממישהו שמסומן כחולה", מספר לירון קדוש, בן 31 מדימונה, חבר באגודה הישראלית לטרשת נפוצה שאובחן כחולה במחלה בגיל 18 ומתנייד בשנתיים האחרונות על כיסא גלגלים. "מבחינת רוב האנשים כניסה לזוגיות עם אדם חולה היא כמו הכנסת ראש בריא למיטה חולה וקיימת לעיתים תפיסה מוטעית שאנשים חולים מחפשים בת זוג כתחליף למטפלת או לעוזרת, אבל זה ממש לא נכון. אני מחפש זוגיות מאותה סיבה שכל אדם, חולה או בריא, מחפש זוגיות: הכמיהה לאהבה ולאינטימיות".
איך מספרים על המחלה בדייט?
אבל עוד לפני הזוגיות, עולם הדייטים, שוב על כל הקשיים שקיימים בו ממילא, מאתגר חלק מהחולים במחלות כרוניות שנאלצים לעיתים לבחור בין הסתרה לגילוי לפרטנר שעומד מולם. "אני לא מספרת על דלקת המפרקים לפני הדייט הראשון כי לא נוח לי לשתף בכך מישהו שאני עדיין לא מכירה לעומק", מספרת נ', מנהלת פרויקטים בת 30 מאזור המרכז, חברה בעמותת מפרקים צעירים שאובחנה עם דלקת מפרקים לפני כעשור. "מצד שני אני לא אסתיר את הנושא לאורך זמן כי אי אפשר לפתח זוגיות אמיתית ללא כנות ופתיחות. קיים חשש מלספר, ואתה אף פעם לא יודע איך הצד השני יגיב והאם הוא יקבל את זה או שהוא יירתע. ותמיד עולה השאלה באיזה שלב לספר על דלקת המפרקים. פשוט צריך למצוא את הטיימינג הנכון ואת ההקשר הנכון כדי לדבר על כך, כי זה לא פצצה שאפשר להנחית סתם ככה משום מקום".
"רבים מהחולים חושבים שהם פחות אטרקטיביים, הם חוששים להפוך לנטל על בן או בת הזוג, על הקושי האפשרי בגידול הילדים ושייתכן והמחלה גנטית ותעבור אל הילדים", מסביר ערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי מומחה ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני". לדבריו, חלק מהחולים פשוט מחליטים בעקבות כך להימנע מזוגיות ולהימנע מלצאת לדייטים. "כאשר מדובר במחלות יותר נסתרות כמו מחלות הפוגעות במערכת העצבים, אז החולה אולי ייצא לדייטים ראשונים, אבל ברגע שהקשר יהפוך לרציני הוא יפרק אותו מהחשש שהצד השני יגלה על המחלה וידחה אותו, מסביר ברקוביץ'.
"take it or leave it"
אבל המצב הוא לא זהה אצל כל החולים, וחלק מהם בוחרים לעמת את בני הזוג הפוטנציאליים עם העובדות כבר על ההתחלה. "כשרק הכרתי את בעלי הראשון אמרתי לו על הפגישה הראשונה 'אני חולת פסוריאזיס, take it or leave it והוא לא הלך", מספרת יונה מנטקה קציר, יו"ר אגודת הפסוריאזיס הישראלית, שחזרה לשוק הפנויים פנויות לאחר גירושיה . חולי פסוריאזיס, לדבריה, מתמודדים עם אתגר מיוחד במציאת זוגיות מפני שבניגוד למחלות רבות הנסתרות מהעין, הפסוריאזיס גורם לנזקים אסתטיים לא נעימים. והדבר הזה יכול להפריע ללא מעט אנשים.
"מנגנון ההימנעות הוא הרסני ואם לא יוצאים ממנו בזמן אז הוא רק הולך ומחמיר עד למצב שבו אדם מבודד את עצמו לא רק מזוגיות, אלא גם מקשרים חבריים ומשפחתיים נוספים, עד כדי הסתגרות בבית", מסביר ברקוביץ'. המטרה שלו בטיפול היא לתת לאנשים האלה כלים פרקטיים שיסייעו להם לחפש ולמצוא אהבה, כמו הדרך המתאימה להם בה יוכלו לספר על מצבם הרפואי, בנוסף לכלים רגשיים שיעזרו להם לראות עצמם כמתאימים ואטרקטיביים.
ברקוביץ' מוסיף כי בקרב רבים מהחולים קיים איזשהו פיצול חד בין מי שהם חושבים שהם היום לבין מי שהם חושבים שהיו לפני פרוץ המחלה, הם עושים אידיאליזציה לימים שלפני המחלה ובטוחים שפעם הם היו אנשים "מושלמים" ואילו עכשיו בגלל המחלה אף אחד לא ירצה אותם.
"אם מסתכלים לרגע מעבר למחלה, אני חושב שיש לי הרבה מה להציע לבת זוג. אני מצייר, כותב, מלחין. בדומה לרבים אחרים שמתמודדים עם טרשת נפוצה, המחלה חישלה לי את האופי ובמקביל הפכה אותי לאדם יותר רגיש לסביבה", מספר קדוש . "אין לי שום כוונה לוותר על זוגיות ואני עוד מקווה שלא רחוק היום בו אקים משפחה משלי. מה שאנשים מוגבלים צריכים זה שיראו אותם מעבר למגבלה וילמדו מי הם באמת. אני וחולים אחרים בסך בכל מעוניינים שלא ישפטו אותם על מחלתנו". מנטקה קציר, מסכימה איתו וטוענת כי בסופו של דבר, האדם הוא כרטיס הביקור של עצמו. "אם תציג את עצמך בתור חולה מסכן אז תתקשה למצוא זוגיות. ואם תשדר שלמרות המחלה והקשיים הנלווים לה אתה מישהו שווה, אז יהיה לך הרבה יותר קל למצוא אהבה".