פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      מהשקט הזה אסור להתעלם

      בישראל יש קרוב ל-100 אלף אנשים עם מגבלות דיבור, ומדי שנה מאות נזקקים למחשב תקשורת מיוחד, ממש כמו סטיבן הוקינג. אבל הטכנולוגיה הזו לא זמינה עבור אלו שהכי זקוקים לה

      המדען סטיבן הוקינג (AP)
      שיפר את העולם בעזרת מחשב תקשורת (צילום:AP)

      פרופ' סטיבן הוקינג זכה לתהילת עולם בזכות מחקריו על היקום. הוא לימד אותנו על חורים שחורים, סייע לנו להכיר את היקום בזכות ספרו "קיצור תולדות הזמן" והפך את הפיזיקה למדע שכולם נושאים אליו את עיניהם. את כל ההישגים האדירים הללו הוקינג עשה בלי שהשמיע ולו מילה אחת. מחלת ה-ALS (מחלת ניוון שרירים) שבה לקה לפני עשרות שנים פגעה בגופו וביכולתו לדבר, אך לא ביכולתו לחשוב ולהיות אדם יצירתי ופורה. את ספריו, מחקריו והגותו הוא פרסם באמצעות מחשב תקשורת מיוחד, שמתרגם את תנועות עיניו למילים, משפטים ופילוסופיה, ואומר אותם בקול.

      פרופ' הוקינג לא לבד. בישראל יש קרוב ל-100 אלף אנשים שלוקים ממגבלת דיבור שמחייבת אותם להיעזר בטכנולוגיות תקשורת תומכת וחליפית כדי לתקשר עם סביבתם. הטכנולוגיה הזו כוללת, בין השאר, את מחשבי התקשורת, שלהם נזקקים מאות אנשים מדי שנה. מחשבי תקשורת הם מחשבים רגילים (בעיקר טאבלטים), שעליהם מטעינים תוכנות וחומרות ייחודיות, המסייעות לאנשים המתקשים לדבר לתקשר עם סביבתם. לאנשים עם מוגבלות דיבור ומגבלות פיזיות קשות, יש אפשרות להפעיל את המחשב באמצעות מערכות מיקוד מבט – שנותנת אפשרות לאנשים שאין להם שליטה בגוף, חוץ משליטה בעיניים, להמשיך בתקשורת עם הסביבה.

      נידונים לשתוק, כלואים בתוך גופם

      קהל היעד של מחשבי התקשורת הם ילדים ומבוגרים עם צרכים התפתחותיים מורכבים: שיתוק מוחין, אפרקסיה (קושי ביכולת תכנון תנועה) של הדיבור, חלק מהילדים עם אוטיזם וילדים עם תסמונת דאון, תסמונת רט, ועוד. בנוסף אליהם, מדובר גם בילדים עם איחור שפה משמעותי. בנוסף יש אנשים שבמהלך השנים נפגעו ממצבים נרכשים, כגון נכות שמקורה בתאונות, סרטן בראש, מחלות ניווניות וכן ALS. ואולם, לרוב האנשים הללו, שלחלקם יש יכולות קוגניטיביות לא פחותות מאשר לכל אחד אחר, אין את היכולת לרכוש מחשבי תקשורת. לא כל אחד יכול להרשות לעצמו לרכוש מערכת שעלותה יכולה להגיע לעשרות אלפי שקלים, וכך יכולתם להתבטא, לדבר ולהגשים את עצמם נפגעת. בהיעדר מחשבי תקשורת, הם נידונים לשתוק, כלואים בתוך גופם.

      תארו לעצמכם שסטיבן הוקינג לא היה מצליח לרכוש מחשב תקשורת מתקדם. כיצד הוא היה מצליח ללמד אותנו על עולמנו? מי היה מספר לנו על כוח הכבידה של החורים השחורים? מי היה מצליח לקדם את הידע האנושי לרמות שמאז אלברט אינשטיין לא הצליח המדע להגיע אליהן? למזלה של החברה האנושית, הוקינג הצליח לפרסם את התיאוריות שלו בזכות אמצעים מתקדמים שאפשרו לו להתבטא. ומדוע לא נעניק את היכולת הזאת לעוד אלפי ילדים ומבוגרים ברחבי הארץ?

      משרד הבריאות הכיר בשנה שעברה במחשבי התקשורת כטכנולוגיה רפואית, ובכך פתח בפני פתח לתקווה למאות אנשים הנזקקים למחשבי התקשורת ואין ביכולתם לרכוש אותם. יחד עם עמותת "אייזק ישראל", "עזר מציון", "ישרא.ל.ס" ו"עמותת תסמונת רט", משרד הבריאות הגיש לוועדת שירותי סל הבריאות בקשה למימון מחשבי התקשורת. והמהלך הזה, צריך להבהיר, הוא מהמוצדקים והחברתיים ביותר: כפי שלא מונעים מנכים כסאות גלגלים, מעיוורים מקלות הליכה וכלבי נחייה ומחירשים אמצי תקשורת מותאמים, כך אין למנוע מאנשים עם מגבלות דיבור אמצעי תקשורת תומכת וחליפית.

      בשנה שעברה ועדת הסל הצליחה, בתרגילים בירוקרטיים, לדחות את הדיון בבקשה. בימים אלה ועדת הסל שבה ודנה בבקשה למימון מחשבי תקשורת. היום לא נאפשר לחברי הוועדה לחזור על התרגילים הללו. אם יש לוועדה סמכות מוסרית כלשהי, סמכות זו צריכה להתבטא במימון מחשבי התקשורת.

      עלות מחשבי הדיבור משתנה בהתאם לרמת הנגישות שלהם. ברמה הנגישות הבסיסית, עלות המחשבים היא כ-4,500 שקלים. ברמה הבינונית כ-16 אלף שקלים. ברמת הנגישות המורכבת ביותר, שכוללת מערכות מיקוד מבט, העלות היא כ-30 אלף שקלים.

      הכותבת היא נשיאת הכבוד ומייסדת הסניף הישראלי של ארגון ISAAC העולמי