לוחמים קטנים: על מאבק הפגים בישראל ומשפחותיהם

כאשר זוגות חולמים על הלידה הראשונה הם בדרך כלל מדמיינים את הרגע הקסום הזה שבו המיילדת נותנת להם את הילד, והם מחזיקים אותו בידיהם ומרגישים לראשונה כמו הורים. הציפייה הזו מתחזקת אחרי צפייה בתכניות כמו בייבי-בום בהן האם ממלמלת בהתרגשות "אני אמא" בזמן שהיא מביטה ברוך בעיני בעלה. עבור הרבה מאוד הורים, התסריט הזה רחוק מאוד מהמציאות, בוודאי להורים לפגים שנולדים לתוך מציאות קשה ומדאיגה שכוללת הנשמות, אינקובטור, ירידות דופק, דימומים ועוד.

הקושי הזה, כפי שיעיד כל הורה לפג, דומה לעיתים לרכבת הרים. רק שזו שעליתם עליה עלולה להסתיים רק בעוד כמה שבועות או חודשים. אם בבוקר הגעתם לפגייה וראיתם שהילד שלכם סוף סוף נושם עצמאית, יום אחרי, הוא עלול להיות שוב מחובר לחמצן. ההתמודדות עם תקופת הפגייה אינה כוללת רק דאגה פיזית לתינוק, והיא לרוב קשה ואיטית, ועלולה להיות גם בודדה מאוד עבור ההורים שמתקשים לתאר לאחרים את תחושת חוסר האונים, כאשר המוניטור שמחובר לגוף הקטן מתחיל לצפצף. אל כך מצטרפת תחושת האשמה, בעיקר של האימהות, שמרגישות שלא הצליחו לשמור על ילדם מכל פגע.

הפחד, האשמה וחוסר הוודאות לא נעלמים ביום השחרור מהפגייה. פגים משתחררים לביתם לרוב במשקל של 2 ק"ג, כשהם חלשים יחסית ופגיעים, ומרבית ההורים מונחים להישאר עם הילד בבית ככל האפשר. בעקבות כך, הבידוד החברתי של תקופת הפגייה עלול להמשיך גם בבית ומרבית ההורים לפגים נמנעים מלקבל אורחים (בעיקר כאלה עם ילדים), לא הולכים למקומות סגורים, ונאלצים לתרץ שוב ושוב לסביבתם למה הם "שומרים את הילד בצמר גפן". במקביל, מכיוון שפגים יוצאים אל אוויר העולם לפני שמערכות גופם בשלות, מרביתם, בעיקר הקטנים שבהם, נאלצים ללכת לעיתים תכופות מאוד למעקב רפואיים – בעיות נשימה למיניהן, חיסונים ייעודיים, מעקב התפתחות הילד, פיזיותרפיה, מעקב עיניים, בדיקות שמיעה ועוד.

"כשאני חושבת על התקופה הזו, הדבר הראשון שעולה לי לראש הוא שהיה לו"ז מטורף כמו של איש עסקים עמוס. כל הזמן היו לי ביומן מעקבים וביקורות – ריאות, מוח, בקע, ריפלוקס. כל הזמן היה משהו וכך עברו שלושה מתוך ארבעת החודשים שהייתי בבית", מספרת שירן רפפורט, אמא של יולי שנולדה בשבוע 28, במשקל 716 גרם. למרות שיולי היום בת שנה וארבעה חודשים (שנה וחודש בגיל המתוקן), שירן ממשיכה במעקבים רפואיים, ריפוי בעיסוק, ביקורים במרפאות להפרעות אכילה (בעייה נפוצה אצל פגים), וגם לא מעט בירוקרטיה. "היתה המון התעסקות במסמכים אחרי השחרור – העדכון בביטוח לאומי, הארכת חופשת הלידה, מה מגיע לי, טפסי 17 וריבים עם קופות חולים שיאשרו את כל הבדיקות בבית החולים", אומרת שירן, "כל הדברים האלה ביחד יצרו קושי מאוד גדול".

כדי לעזור להורים לפגים בהתמודדות היומיומית הזו, הפורום למען הפגים בישראל מנסה לקדם הקמת מרפאות פגים ייעודיות, אשר יאפשרו את כל הטיפולים להם זקוקים פגים תחת קורת גג אחת. מרפאות מסוג זה יקלו מאוד על ההורים שנאלצים כעת לעבור ממרפאה למרפאה, וימנעו מהילדים להיחשף לשלל חיידקים ווירוסים בקופות ובבתי החולים. הפורום למען הפגים בישראל מופעל על ידי איגוד הנאונטולוגים ועמותת לה"ב, ובראשו עומדת חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס.

עמותת לה"ב למען הפגים בישראל הוקמה ומנוהלת על ידי הורים לפגים במטרה לקדם ולשפר את מצב הפגים בארץ. העמותה שמה לה למטרה לשפר את מצב הפגיות בישראל ולפעול למען הפחתת מספר הפגים הנולדים בכל שנה, תוך הגברת המודעות לסכנות הפגות. מלבד עבודה שוטפת לשיפור מצבן של המשפחות, העמותה גם מפעילה עמוד פייסבוק אשר מהווה קהילה תומכת ומשפחתית עבור ההורים לפגים. "העמותה מאוד עזרה לי, גם בבירוקרטיה אבל בעיקר באמפטיה, בניסיון וביכולת שלהם לקשר להורים שעברו את זה כבר", אומרת שירן, "כי כשזה קורה, התחושה היא שאתה היחיד בעולם שזה קורה לו, והתמיכה שהעמותה וקבוצת הפייסבוק מעניקה היא עצומה. אלה המלצות שהן פרייסלס, וזה המקום שהכי עזר לי".

גם מורן שוורץ, אבא של אלון שנולד לפני שנה בשבוע 27, עבר שנה מלאת דרמות, בדיקות ומעקבים. בת הזוג של מורן התחילה לחוות צירים במהלך חופשה באילת ואושפזה בבית החולים יוספטל. כאשר ראו שהיא עומדת ללדת, היא הוטסה לבית החולים סורוקה, שם ילדה את אלון. משפחת שוורץ החדשה בילתה 8 שבועות תמימים בבית החולים, כאשר ההורים הטריים והמופתעים נאלצו לשכור דירה בעיר כדי להיות קרובים לילדם. "זה מתחיל משוק שלא ניתן לתאר, אצלנו זה בא בבום, וההלם היה עצום. אני חושב שבחודשים הראשונים יש את כל התחושות האפשריות – חרדה וחוסר וודאות לצד רגעים של שמחה והתרגשות", אומר מורן, ומוסיף כי "יש את השוק הראשון של הלידה שבאה בהפתעה ויש גם את השוק של להגיע הביתה. אנחנו לא רצינו להשתחרר בכלל, כי היינו בשגרה בבית חולים והרגשנו שיש מי ששומר עלינו. פתאום עם השחרור לא ברור מה לעשות".

כדי להתמודד עם החשש מהשחרור, זמן קצר אחרי הלידה פנה מורן לקו החם של עמותת לה"ב. "באותו לילה כבר התקשרתי לקו החם של העמותה, והתמיכה שהעמותה נתנה לי זה משהו שקשה לתאר במילים. היה לי ברור שאצטרף גם לעמותה ואנסה לעזור להורים אחרים מהניסיון שלי, ובאמת יצא לי גם לתמוך בהורים שנמצאים מהמצב הזה".

בשנה שחלפה מאז שאלון נולד, מורן ובת זוגו נאלצו להגיע לביקורת בבית חולים קפלן כל שלושה שבועות לערך. על מנת שיוכלו להתמודד עם המצב החדש, אמו של אלון לקחה חופשה של שנה, שבה התמסרה רק לגידול הילד. "כשהבנו למה אנחנו נכנסים הבנו שהיא חייבת להיות בבית כמה שיותר", מסביר מורן. היום כמות המעקבים הרפואיים מעט פחתה. "אלון הוא פייטר, הוא הדביק מהר את הפער והוא ילד חייכן וחיוני, זה מרים אותנו", אומר מורן, אבל מבקש להדגיש כי גם היום העמותה ממלאת עבורו תפקיד חשוב, כעת כמתנדב.

"מצב הפגיות בארץ לא טוב. יש לנו אמנם אנשי מקצוע מעולים אבל יש מחסור בכוח אדם, בציוד ועוד", אומר מורן, "הפגייה בסורוקה מנסה לגייס כסף על מנת להקים פגייה חדשה ומוגנת - רק בקיץ האחרון היו צריכים לפנות את כל הפגים למרחב המוגן כשהם חשופים לזיהומים", הוא מוסיף. "אני מתנדב למשהו שקרוב אלי במטרה לעזור ולשפר מצב שהוא בעייתי מבחינת המדינה", אומר מורן, "מבחינת תקנים, לא מתייחסים לפגיות כאל טיפול נמרץ ולכן כמות האחיות קטנה והתקציבים נמוכים. לעמותה אולי אין תקציבים אבל היא מנסה לשפר את זה. אני חושב שמה שהיא עושה זה מדהים".

להצטרפות לעמותת לה"ב למען הפגים בישראל
לתרומה לעמותת לה"ב
לקבוצת הפייסבוק "הורים לפגים"