וואלה
וואלה
וואלה
וואלה

וואלה האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

הורים שבתם נולדה בלי אף מבקשים שתפסיקו לפחד

16.7.2014 / 15:51

על אף שטסה אוונס בת השנה וחצי חיה עם מחלה נדירה ומתמודדת עם הליכים רפואיים מורכבים - היא ילדה מתוקה ושמחה. ההורים שלה בחרו לפרסם את סיפורה כדי לתת להורים במצבם תקווה

ילדה שנולדה בלי אף. מתוך עמוד גיוס הכספים של המשפחה, אתר רשמי
טסה אוונס/אתר רשמי, מתוך עמוד גיוס הכספים של המשפחה

אחרי שבתם של גרייני וניית'ן אוונס נולדה בלי אף, הם הופתעו לגלות שרופאים ממליצים להורים במצבם להפסיק את ההיריון. הם החליטו לפרסם את הסיפור שלהם ולתת תקווה לאנשים אחרים שמתמודדים עם מאבקים דומים. כעת הם קוראים להורים לילדים עם מחלות נדירות להפסיק לפחד.

טסה אוונס סובלת ממחלה בשם arrhinia (אגנזיס של האף) - מצב כה נדיר שרק 47 מקרים כאלו תועדו בספרות הרפואית. לדברי הרופאים, טסה היא אחת ממאה מיליון תינוקות. בנוסף לעובדה שאין לה אף, טסה הקטנה סובלת גם מבעיות ראייה. כשהייתה בת 11 שבועות, היא עברה ניתוח לשיקום עין שמאל שלה, אבל איבדה בתהליך לחלוטין את הראייה בעין זו.

אבל למרות כל הקשיים האלה, מדובר בילדה מתוקה ומלאת חיים, וההורים הגאים שלה מספרים שהיא בדיוק כמו כל פעוטה אחרת בת שנה וחצי. חלק גדול מהקושי של המשפחה, לדברי ההורים, נובע מהעובדה שחסר מידע לגבי המחלה של בתם. האם סיפרה כי אחרי שטסה נולדה הם קראו מאמר שכתב רופא על arrhinia, ושם נכתב כי "לתינוקות האלה יש יכולות פיזיות ומנטליות חלשות, ולכן עדיף להפסיק את ההיריון". לדבריה, "ההצהרה הזו שגויה בכל כך הרבה רמות". כעת הם מפרסמים את הסרט המרגש של בתם במטרה לעודד פרסום של מחקרים נוספים בתחום ולתת תקווה לאנשים במצבם.

טסה אמורה לעבור בקרוב ניתוח ראשון מסוגו בלונדון, שבו רופאים ינסו להשתיל לה אף מלאכותי. הוריה פתחו כעת עמוד גיוס כספים לצורך סיוע רפואי לילדה "יוצאת הדופן" שלהם. "זו היתה שנה מדהימה אבל גם שוברת לב, כאשר ראינו את התינוקות הקטנה שלנו עוברת כל כך הרבה תהליכים רפואיים, תוך ידיעה שזו רק ההתחלה", הם כתבו שם, "היא התגברה על כל כך הרבה עד עכשיו. הילדה הקטנה והאמיצה שלנו הראתה לנו עד כמה היא באמת יותר דופן".

  • עוד באותו נושא:
  • מחלות

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    1
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully