ויטיליגו: איך חיים עם עור בצבע שחור-לבן?

שרי לינדזי חיה עם מחלת עור נדירה בשם ויטיליגו שגורמת לחלקים מהעור שלה לאבד את צבעו. וזה לא קל. היא מתמודדת מדי יום עם מבטים ברחוב, עם שאלות של ילדים סקרנים ועם שמועות וספקולציות לגבי מצבה. אבל שרי לא מוכנה לתת למחלה הזו להשפיע על חייה.

שרי חלתה בויטיליגו בשנה הראשונה שלה בקולג'. זה התפשט על הפנים שלה כמו מסכה, והפך את עורה השחור ללבן. "לא קל להתמודד עם זה", היא מספרת בסרטון וידיאו מרגש ב-youtube, "כשחליתי בויטיליגו לראשונה נאלצתי לשאול את עצמי כמה שאלות – האם זה כואב? לא. האם זה מדבק? בכלל לא. האם אני יכולה לחיות עם זה ולהצליח בחיים? בטח שכן".

לשרי היה קל יחסית להתמודד עם השינוי העצום והמפחיד בחייה בזכות אביה פיליפ, שסובל מהמחלה מגיל 13. שרי מאז ומתמיד הכירה את אביה עם המחלה, ולכן במידה מסוימת למדה להתייחס לזה כאל חלק מהחיים.

שרי ואביה הקליטו לאחרונה תכנית שבה ראיינו אחד את השני על מצבם הרפואי. "את אישה יפה, את מחזיקה את ראשך בגאון ואת ממשיכה הלאה, אני לא יכול להיות יותר גאה בך", אומר פיליפ בסרטון לבתו, שאמרה לו מצדה שהיא שואבת את הכוחת להתמודד עם המחלה ממנו.

ויטיליגו היא מחלת עור נדירה יחסית שגורמת לאובדן של צבע העור בצורת כתמים. ההיקף והשיעור של האובדן בלתי צפוי ויכול להשתנות מחולה לחולה. אצל שרי לדוגמה, המחלה התפשטה מהר מאוד. ויטיליגו יכול לכלול כל חלק בגוף, כולל השיער, החלק הפנימי של הפה ואפילו העיניים.

הצבע של השיער, העור והעיניים נקבע על ידי חומר שקרוי מלנין - החלבון שיוצר את הפיגמנט. המחלה ויטיליגו מתרחשת כאשר התאים שמייצרים מלנין מתים או מפסיקים לפעול. ויטיליגו משפיעה על אנשים מכל סוגי העור, אבל התסמינים עשויים להיות בולטים יותר באנשים עם עור כהה.

הסימן העיקרי של ויטיליגו הוא איבוד צבע (דה-פיגמנטציה) עם היווצרות כתמי עור לבנים. בדרך כלל, שינוי הצבע נראה בהתחלה באזורים חשופים לשמש, כמו ידיים, רגליים, זרועות, פנים ושפתיים.

המחלה עלולה להיגרם כתוצאה מתקיפה של מערכת החיסון את המלנוציטים בעור. לעיתים – כמו במקרה של שרי ופיליפ – יש גם רכיב תורשתי. בגלל שהאזורים הראשוניים להיפגע הם האיזורים החשופים לשמש קיימת סברה כי חשיפה לשמש יכולה לשמש כטריגר למחלה באנשים עם נטייה.

קיימים טיפולים שונים כדי לעזור להחזיר את צבע העור שאבד, אבל גם לאחר תחילת טיפול יש להמתין כמה חודשים לבחינת האפקטיביות, ולעיתים נדרש יותר מטיפול אחד. דוגמה לטיפולים מסוג זה הם קרמים עם סטרואידים להפסקת הדלקת המקומית, תרופות שמדכאות רכיבים של המערכת החיסונית וגם טיפולים תרופתיים בשילוב עם טיפול באור. קיימים גם טיפולי לייזר במקרים קיצוניים בהם הטיפולים אינם מסייעים. במקרים בהם המחלה מפושטת ניתן להסיר את הצבע באזורים הבריאים על מנת לקבלת מראה אחיד יותר.

טיפול בויטיליגו עשוי לשפר את מראה העור באזורים הפגועים, אבל לא מרפא את המחלה. עם זאת, בהחלט ניתן לחיות איתה בשלום. שרי, שחיה חיים מלאים ורגילים ועובדת כמאמנת כדור עף, אומרת כי היום היא כמעט לא חושבת על העור שלה, כיוון שהוא לא באמת משפיע על הבריאות שלה.