אפילפסיה - אפשר לחיות עם זה

אצל מרבית האנשים מתקשרת אפילפסיה עם המאפיין הויזואלי של ההתקפים - נפילה פתאומית של החולה, פרכוס של כל הגוף וקצף שיוצא מהפה. סטיגמות שליליות רבות נקשרו עם השנים למחלת האפילפסיה, ורובן נובעות מחוסר ידע, המביא לרתיעה מהחולים ולדחייה חברתית. ילדים חולי אפילפסיה סובלים לעתים מנידוי חברתי על לא עוול בכפם.

אין ספק שמראה של ילד מפרכס בהתקף אפילפטי מעורר בצופה מן הצד דאגה, אך למרות הבהלה חשוב לדעת שבפועל אפילפסיה היא מחלה שכיחה למדי. כאחוז מהאוכלוסייה המערבית סובלת ממנה. בישראל חיים כ?70,000 חולי אפילפסיה. חשוב גם לדעת שבאחוז גבוה של המקרים ניתן להשיג איזון מלא של המחלה, לחיות איתה בשלום ולנהל חיים מלאים ושלמים: ללמוד, לנהוג, להקים משפחה. בשנים האחרונות, בזכות החידושים ברפואה, ניתן גם לטפל במי שהאפילפסיה שלו עמידה לטיפול התרופתי.

אם הילד שלכם (או של אחרים) מפרכס, חשוב לשמור על קור רוח ולנסות לצמצם את נזקי ההתקף: להשכיב את הילד על הצד, לדאוג לנתיב אוויר חופשי ולתת לו ווליום. אם ההתקף ממושך חשוב לתת לילד תרופה בשם בוקולם המפסיקה את הפרכוס. חשוב לדעת: אין למשוך את הלשון או להחזיקה. בניגוד לאמונה הרווחת, לא בולעים את הלשון בזמן התקף, היא פשוט עלולה לחסום את מעבר האוויר עם ההפרשות. לכן הדבר החשוב ביותר הוא השכבת הילד על הצד. אין לדחוף שום דבר לפה בכוח.

ישנם גם התקפי אפילפסיה שאינם כוללים פרכוס כללי של הגוף. יש פרכוס שמתחיל באזור הפנים ויתבטא בעיוות בפה וריור. סוג זה של התקפים אופייני לילדים ומופיע לרוב מתוך שינה. הילד בדרך כלל מתעורר משינה, ניגש למיטת הוריו, ללא יכולת לדבר ועם עיוות בפנים והרבה רוק. זה מפחיד בפעם הראשונה, אבל מדובר באפילפסיה שפירה שחולפת עם הגיל.

באפילפסיה המוכרת כ"פטיט מל" הילדים סובלים מאירועי התנתקות יומיומיים: הם מתנקים מפעילות להפוגה קצרה וחוזרים לאותה נקודה לאחר ההפוגה. אם הילד חוצה מעבר חצייה או שוחה בבריכה זה עלול להיות מסוכן. המורים עשויים לחשוב שמדובר בהפרעת קשב וריכוז. חשוב לדעת שתרופות כמו ריטלין עלולות להחמיר את המצב. לאפילפסיה שמתבטאת בניתוק ובהייה יש טיפול תרופתי יעיל. אם מתעורר חשד חשוב לבצע בדיקת EEG לאבחון ולהתחיל טיפול מוקדם. גם אפילפסיה זו חולפת פעמים רבות עם הגיל.

הטיפול למניעת התקפים בעיקרו תרופתי. שורה של תרופות נוגדות פרכוסים יכולות למנוע את הישנות האירועים, בתנאי שנוטלים אותן על בסיס יומי, באופן קבוע, במינון הנכון ובהתאם לסוג האפילפסיה של החולה. למרבה הצער, כ?30 אחוזים מהחולים אינם מתאזנים בעקבות הטיפול התרופתי. במקרים אלה אפשר לבצע ניתוח להסרת המוקד האפילפטי במוח (כאשר מדובר באפילפסיה מוקדית, והמוקד ממוקם באיזור לא גדול במוח ולא תתרחש פגיעה בתפקודים חיוניים כמו זיכרון או דיבור בעקבות הניתוח).

חולים רבים מביעים חשש מהניתוח ואחרים לא מתאימים לו. כאשר הניתוח איננו אופציה רלוונטית קיימת אפשרות להשתלת קוצב קטן בדופן בית החזה, סמוך לבית השחי, מתחת לעור, הגורם לגירוי של עצב הוואגוס השמאלי. הגירוי החשמלי במרווחי זמן קבועים מונע את ההתקפים. הקוצב יעיל בהורדת תכיפות ההתקפים, הפחתת משכם ועוצמתם לאורך זמן ובעקבות כך תורם לשיפור איכות החיים של המטופלים. השתלת הקוצב מאפשרת לא פעם להפחית את מינוני התרופות, וזה כשלעצמו מביא להפחתת תופעות הלוואי ולהגברת הערנות והחיוניות של המטופל.

חלופה נוספת לתרופות ולניתוח היא הדיאטה הקטוגנית. ידוע לנו, כבר מתקופת התנ"ך, כי חולה אפילפסיה בצום אינו מפרכס. הדיאטה הקטוגנית מחקה מצב של צום, שגורם למוח להפסיק לעבוד על סוכר ולהשתמש במקום זאת בגופי קטו (חומצות שומן מפורקות ליצירת אנרגיה). כך נוצר קטוזיס במוח, שמונע פרכוסים. הדיאטה מבוססת על אכילת שומנים ומעט חלבונים, והמנעות מסוכרים. היא קשה ליישום אבל יכולה, בליווי דיאטנית מיומנת, להביא מזור למחלה, בעיקר בילדות המוקדמת אך גם אצל מתבגרים.

ד "ר הדסה גולדברג?שטרן היא מנהלת השירות לאפילפסיה ו? EEG, מרכז שניידר לרפואת ילדים