הילד שלך אוטיסט

אפרת, אם לילד אוטיסט, מספרת: "אמי הייתה הראשונה שבעצם הבחינה שיש בעיה. היא לא העזה להגיד לי, היא רק הלכה בבכי אל שכנתי ואמרה לה: למה לבת שלי מגיע ילד כזה?" הדס, אם נוספת, נזכרת: "הנורות האדומות מתחילות להבהב: משהו לא בסדר, משהו לא בסדר עם הילד שלי".

היום בערב יושק במכון מופ"ת בתל אביב ספר חדש הספר "מסע החיים עם אוטיזם – סיפור חייהם של הורים" מאת דר' עדנה מישורי (מכללת לוינסקי). ד"ר מישורי נמנית על מייסדות אלו"ט, אגודה לאומית לילדים אוטיסטים ובמשך 25 שנה ניהלה את "יחדיו" בית הספר הראשון לילדים אוטיסטים בישראל אותו הקימה עם חבריה ב-1974.

הספר מתאר רטרוספקטיבה של חיים שלמים של גידול ילד אוטיסט. דר' מישורי, בעצמה אם לילד אוטיסט, מביאה בו את סיפוריהם של חמישה עשר הורים, שסיפרו את סיפור הורותם המיוחדת. מחקרה של ד"ר מישורי מקיף את סיפורם של האימהות והאבות מתוך התבוננות לאחור על פני טווח של חמישה עשורים.

מתוך הסיפורים עולים רגשות עזים ומנוגדים, ייאוש, אבל ובדידות אל מול חברות, שיתוף פעולה ואהבה. המחקר עצמו מחולק לשלושה צירים; ציר הזמן (המקנה לסיפורי החיים היבט של המשכיות והתרחשות על פני זמן אורכי); ציר סגנונות ההתמודדות (המתייחס לדרכים והאסטרטגיות שנקטו ההורים); ציר מעגלי השייכות החברתיים (המבטא את המעגלים החברתיים החשובים כל כך, העוטפים את האדם).

"זהו מסר להורים ולאנשי מקצוע – החיים יכולים להיות מלאי משמעות גם עם ילדים אוטיסטים" מצהירה ד"ר עדנה מישורי.

בחרנו להביא מתוך הספר שני קטעים האחד מתוך "מילים אישיות לבני", מכתב נוגע ללב שכתבה ד"ר מישורי לבנה; והשני – קטע מתוך "הקול ההורי המשותף", המופיע לקראת סוף הספר והוא מעין "פסיפס של קולות העולים מסיפורי ההורים".

"הבאתי אותך לעולם עם כלים כל כך לא מתאימים לשרוד בו. בכל זאת, נראה לי שהצלחנו – כל האנשים הנפלאים שנרתמו לעבוד עבורך ועבור חבריך – להעניק לך חיים לא גרועים כלל; הצלחנו לתת לחייך תוכן של בן תרבות, עסוק ותורם בדרכו שלו לחברה; הפגשנו אותך עם מיטב אוצרות התרבות ומטעמי העולם. אתה בין האנשים המאושרים שמלבד קורת גג לראשו וצרכיו הבריאותיים המסופקים לו יודע ומכיר את מוצרט, כי ניגנת סונטינות שלו; אתה יודע מקרוב שבטהובן כתב את "פור אליז", כי ניגנת קטע זה, וגם יצירות של צ'ייקובסקי, של שופן. בעיקר אתה מעדיף את באך, ועוד יותר מכך אתה אוהב שירים ישראליים, שירים שניגנתי לצדך לא אחת בחלילית אלט.

מעולם לא הפסקת להיות עבורי סימן שאלה ואתגר. למדתי להכירך, לצפות בך ולעקוב אחר מצבי הרוח שלך, ולרוב למנוע דברים שירגיזו אותך ולקבוע את סדר היום שלך, שחייב להיות עקבי, צפוי ורגוע. אך את מחשבותיך, חוויותיך ומה משמעות כולנו בעולמך לא הצלחתי לדעת. אתה עבורי בעת ובעונה אחת האדם הכי קרוב והכי רחוק.

הדאגה לך העניקה פשר לחיי, וגם ש?מחה, שמחה מאוד מיוחדת, שרק הורים כמוני יכולים להבין. היא נוטעת בי את הצורך להמשיך ולוודא שההמשך יהיה טוב. לוודא, למשל, שהס?פ??ר יגיע במועד ויעניק לך תספורת עדכנית, ושהבגדים בארונך יהיו שלמים, נקיים ומקופלים כהלכה.

יש לך כל מה שאדם בן תרבות זקוק לו. אבא ואני עדיין מלווים אותך ועוטפים כל צעד שלך. חייבת להיות בי האמונה, כי יהיה מי שידאג לך גם כשלא נהיה עוד לצדך, אבל האם יהיה גם מישהו שיאהב אותך כל כך?
אימא"

"באמת היה לי ילד יפהפה מהתחלה והיינו מאוד מאושרים"; "לא הייתי מודעת בכלל שדבר כזה יכול לקרות"; "הכול היה נורא יפה וטוב וכל התקוות וכל הציפיות שהנה הגיע הנסיך הקטן, ואז... התחילו הנורות הראשונות";

"הילד הזה הוא נראה פשוט גאון, הייתה לו מין הבעה של... תבונה, הבעה נבונה"; "משהו לא בסדר עם הילד שלי"; "הוא היה תינוק מאוד קל"; "הוא היה תינוק מושלם"; "הוא תינוק מאוד קשה"; "מה קרה לילד? הרופאה אמרה שזה שום דבר... זה בסדר, זה כלום, אל תדאגי, יהיה בסדר";

"פתאום ה?כתה בי המחשבה שהוא אוטיסט"; "הייתה לי תחושה כזו טיפשית, שאם אני אגיד משהו, הדבר הזה יתממש"; "יש לזה שם... יש כאן בעיה של אוטיזם. פעם ראשונה שמענו את המילה אוטיזם!"; "הוא לא צודק, לא יכול להיות, לא יכול להיות שהוא לא יהיה בסדר";

"הילד שלך אבוד... איך אני אתמודד עם זה? ילד אבוד, ילד אבוד, איך אפשר להגיד על ילד שהוא אבוד"; "היא ניתקה קשר עם העולם, ניתקה, זהו... הלכה לאיבוד"; "זה היה מאוד קשה, אבל יחד עם זאת, זה הילד שלי"; "אנחנו עשינו את כל מה שרק ניתן, כל מה שרק ידענו"; "אין, אין כיוון"; "תקופה שדי משתקת אותך"; "לא השלמתי, אבל החלטתי שאני אעשה את המלחמה על הילד עד הסוף כדי להחזיר אותו למצב של ילד רגיל";

"ערן היה ילד יפהפה באמת"; רועי ילד כל כך יפה"; "קרן הייתה יפהפייה"; דניאל היה ילד יפה תואר"; "איזה ילד יפה... בקבוקי זהב עם זוג עיניים כחולות"; "המבט שלו";

"למה זה קרה?"; "כל התקופה הזאת הייתה עצב נוראי"; אני כל הזמן בתוך החשיכה הזו"; "האם הוא כועס עליי שהוצאתי אותו מהבית?"; "מי יכסה אותו בלילה?"; "מה יהיה כשלא נוכל לתפקד ומה יהיה כשהם לא יוכלו יותר לתפקד?"; "לא, לא יכולה לחשוב על זה"; "הורים עייפים";

"המציאות הולכת ומתקרבת אל רגע האמת שלה"; "יום בהיר אחד הוא יהיה בלעדינו"; "אין לי תשובות חכמות לזה. אין לזה פתרונות"; "שנוכל לעצום את העיניים בשקט"; "שלעולם אף אחד לא יוכל לפגוע בהם"; "המסתורין... להסתכל על רועי ולנסות להבין – מי אתה? מה אתה? כנראה אחיה עם זה כל החיים"; "הוא חלק מאתנו והוא ימשיך להיות חלק מאתנו עד רגעי שפיותינו האחרונים".

אירוע השקת הספר מתקיים מחר (30.4) במכון מופ"ת בתל אביב, 16:30-19:00 וכולל דברי ברכה, תכנית אמנותית, הרצאות ומילים מאת המחברת. האירוע פתוח לקהל הרחב וניתן יהיה לרכוש בו את הספר במחיר מוזל. לתכנית ההשקה, הרשמה ומידע נוסף הקליקו כאן.