מה אתם באמת יודעים על איידס? אתר חדש - hivtalk - שם לו למטרה להנגיש את הידע החדש הקיים בנוגע לווירוס, שלמרות שזהו העשור הרביעי מאז התגלה, הוא עדיין אפוף פחד וסטיגמה.
באתר תוכלו ללמוד, לדוגמה, כי תוחלת החיים של נשא HIVעלתה ב-15 שנים ועומדת כיום על ממוצע כשל שאר האוכלוסייה, בזכות הטיפול התרופתי הקיים היום.
האתר מציג לא רק מחקרים רפואיים אלא גם מחקרים חברתיים, שממצבים את ישראל במקום נמוך ביחס לשאר העולם בקבלה חברתית של נשאים. עוד תלמדו על חשיבות הגילוי המוקדם (לכו להיבדק), על הדרכים להימנע מהדבקה ואפילו תקבלו מנת הומור בנושא.
מספר הנשאים בישראל עומד כיום על כ-8,000. אך ממדי המגיפה האמיתיים לא ידועים, שכן על פי נתוני הוועד למלחמה באיידס, כ-70% מהאוכלוסייה לא נבדקת. ככל שהאבחון ייעשה מוקדם יותר ניתן להתחיל בטיפול התרופתי, מה שיוביל להארכת תוחלת החיים. חשיבות נוספת לבדיקה היא מניעה הדבקת אחרים, ובכך לסייע בבלימת המגיפה.
המגיפה פרצה בתחילת שנות ה-80, כאשר אז היה מדובר במחלה קטלנית ומי שאובחן כנשא - למעשה קיבל גזר דין מוות בייסורים. באמצע שנות ה-90 נכנס לשימוש קוקטייל התרופות. הטיפול התרופתי המשולב עוצר את התפשטות הנגיף ומאפשר למערכת החיסון להתאושש ולחזור למצבה האידיאלי. הטיפול מאפשר לנשאים תוחלת חיים כשל יתר האוכלוסייה, אבל הוא לא מרפא.
בעקבות הטיפול, איידס מוגדרת מחלה כרונית ולא קטלנית, שבעזרת גילוי מוקדם ונטילת תרופות, ניתן לחיות אתה, לתפקד כרגיל ואף להביא ילדים. אך HIV אינו רק נגיף פיזיולוגי אלא גם חברתי. העובדה כי מדובר במחלת מין, התפרצות המחלה בקרב הקהילה ההומוסקסואלית והמימדים המפחידים שלה ביבשת אפריקה - לא תורמים ליחסי הציבור שלה.
"אי אפשר לשתוק כשנשאים בארץ עדיין סובלים מסטיגמה"
האתר החדש שם לו למטרה לפוגג מעט את הסטיגמה הזאת. מקים האתר הוא אלון מדר, נשא HIV ופעיל בתחום בן 35, שהחליט לא להתחבא. "כשאני מספר שאני נשא זה מעורר פחד ראשוני, אבל כשמדברים אתי רואים שאני בחור נחמד, אין לי קרניים ואני לא נראה כמו 'שרוך' סופני, ואז החשש מתפוגג". את התוצאה החיובית קיבל מדר לפני 10 שנים, בעת שחי בניו יורק.
"חזרתי לארץ כי הציעו לי את תפקיד רכז השירותים החברתיים בוועד למלחמה באיידס. תוך כדי העבודה הבנתי שאי אפשר לשתוק כשנשאים בארץ עדיין סובלים מסטיגמה. בעולם הצליחו במשימה הזאת, בארצות הברית לדוגמה, בערים הגדולות, כבר נעלמה הסטיגמה".
לאחרונה עזב מדר את העבודה באגודה והקים את האתר. "זה הגיע מתוך הצורך שלי, כאדם שחי עם הנגיף, להנגיש את המידע, שלא קיים היום בארץ. אנחנו בעשור הרביעי של המגיפה וזה תחום דינאמי שמשתנה כל הזמן והשינויים לא מגיעים תמיד לישראל. בעיניי, ככל שיש מידע רב יותר על דבר מסוים, זה מפוגג את הפחד סביבו ומאפשר שיח.
"התכנים באתר עוסקים לא רק בבריאות וב-HIV, אלא גם בזוגיות ובמיניות. קהל היעד הוא כמובן מי שחי עם הנגיף, אבל לא רק. הוא מיועד לכל מי שמעוניין לקבל מידע, וגם לבני משפחות, בני זוג וחברים של נשאים. וכמובן, לכל מי שרוצה לשמור על עצמו ובריאותו", אומר מדר .
באתר תוכלו למצוא את הבלוג של אלון מדר, המגולל את סיפורו האישי כנשא HIV ומספק טיפים לאחרים שנמצאים במצבו וגם למי שמנסה להימנע מלהגיע למצבו.
בשנים האחרונות, כאשר שיעורי הנגיף נמצאים בירידה ברוב העולם, ההתמקדות עברה למחקרים התנהגותיים, אשר שופכים אור על הקשר בין אורח חיים, התנהגות מינית ונוכחות הנגיף. אנשי מקצוע בתחום מבינים, היום יותר מתמיד, כי התערבות רפואית בלבד אינה יכולה לספק את כל הכלים למלחמה נגיף.
"הפצת המידע והגברת המודעות חשובים מאד למלחמה בהתפשטות הנגיף", מציין אלון מדר את המובן כמעט מאליו. "לצורך כך יש חשיבות בשינוי ובהגברת השיח".
כחלק מהכוונה לשנות את השיח, באתר של מדר תוכלו למצוא את "קמפיין דבר יפה" - המרכז 20 מונחים בסיסיים מעולם ה- HIV שכדאי להכיר. לדוגמא, "תקופת חלון" - פרק זמן של 49 יום אשר לוקח למערכת החיסון לפתח נוגדנים ל-HIV. טרם עברה תקופה זו מרגע ההדבקה, לא ניתן לגלות את המחלה בבדיקה.
"בשנות ה-90, פעילות של ארגון אקטיביסטי בניו יורק הביא את ממשלת ארצות הברית ואת חברות התרופות לחקור את המחלה ולמצוא את הטיפול התרופתי", אומר מדר. האתר, יחד עם הוועד למלחמה באיידס וארגונים נוספים, בא להמשיך את הלחץ הזה.
"יש פער גדול בין ישראל לבין שאר העולם המערבי בעניין איידס. לטעמי, זה פער שלא מוצדק. אנחנו מתקדמים בכל כך הרבה תחומים. במחקר, בבריאות, אנחנו חוד החנית בטכנולוגיה. בתחום הזה, בגלל הסטיגמה, אין מספיק שיח".