היום (2 באפריל) מציינים בישראל ובעולם את יום האוטיזם הבינלאומי להעלאת המודעות לאבחון ילדים הלוקים באוטיזם ולטיפול בהם.
בישראל יש כיום כ-330,000 ילדים אוטיסטים (בין גילאי 0-18), כלומר למיליון וחצי ישראלים יש בן משפחה אוטיסט. בשנים האחרונות חלה עלייה במספר הילדים המאובחנים אוטיסטים. אם בתחילת שנות ה-2000, דובר על ילד אחד מתוך 160 ילדים, כיום עומד מספרם בחברה על אחד מתוך 100 ילדים, המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי. מחקרים שנעשו בארה"ב, אף מצביעים על שיעורים גבוהים יותר (1:88).
כשהורים למדים שיש להם ילד אוטיסט חייהם וחיי המשפחה שלהם עוברים זעזוע. מעבר להתמודדות האישית עם הידיעה עליהם להסתגל לשורה של שינויים בחיי היום יום, להקדיש זמן ומחשבה לאפשרויות הטיפול המוצעות ולהתכונן לתמורות בסדרי העדיפויות.
קשה לסכם בתמציתיות את מכלול הנושאים שהורים לילד אוטיסט צריכים להידרש אליהם, אבל 10 הדברים הבאים הם המפתח לעשייה ולשינויים שיידרשו. נמנים עליהם דברים הקשורים למבט השונה על הילד ועל צרכיו, הכרה בצורך של ההורים להיעזר במסגרות תומכות וגם עניינים בירוקרטים שאי אפשר להימנע מהם.
אל תפספס
מאיפה מתחילים?
הכירו את הלקות. חשוב להכיר את הלקות ומאפייניה, מהי לקות תקשורתית? מהו עיכוב שפתי? חשוב למצוא מקורות מידע מהימנים על מנת להכיר את המאפיינים, שכיחויות, דרגות ורמות תפקוד.
לימדו את אפשרויות ההשמה של הילד על פי גילו, רמת תפקודו וסוג הלקות. יש להכיר את מסגרות החינוך הפורמלי והבלתי פורמלי באזור המגורים ולשקול שינוי בהתאם לצורך. חשוב להכיר את כלל האפשרויות ולא רק את האפשרות הנוחה ביותר למערכת. לדוגמה, לא תמיד יומלץ שילוב יחידני לילד למרות שקיימת האפשרות התיאורטית לחנך את הילד במסגרת חינוך רגילה למרות שאובחן עם קושי/ לקות.
הגיעו למגוון אנשי מקצוע בגישות הטיפול השונות. מומלץ לשמוע את אנשי המקצוע והמטופלים שהתנסו כבר בטיפול מסוים לפני שמגיעים להחלטה. יש לנהוג בזריזות אך לא בפזיזות, ההחלטה כאן היא משפחתית, מערכתית וארוכת טווח.
אדמיניסטרציה ובירוקרטיה יהיו מעתה חלק בלתי נפרד מחייו של הורה לילד עם צרכים מיוחדים. עם האבחון יש להצטייד בסבלנות, אורך רוח ויכולת ירידה לפרטים הקטנים על מנת למצות את סל ההטבות והזכויות המגיע למשפחה המיוחדת יש ליצור קשר יזום עם הגורמים והמשרדים השונים (כגון ביטוח לאומי ומשרד החינוך) על מנת לברר, ללמוד ולקבל החלטה מה מתאים וטוב לילד ומה צריך ואפשר לבקש (מאובחנים למשל, זכאים לקצבת נכות של 100% ולכן יש להגיש בקשה לביטוח לאומי אליה מצורף אבחון של נוירולוג).
שימרו על עצמכם. על מנת שהורים יוכלו לטפל בילדם עליהם להיות רגועים, מפוקסים, חושבים בהיגיון ופועלים מהלב והראש יחד. לעיתים לאחר אבחון נדרש תהליך אישי או זוגי על מנת להגיע לסטטוס שמאפשר התחלת טיפול בילד. עם כל הקושי שבדבר פעמים רבות שיתוף הסובבים, המשפחה והקרובים בלקות של הילד - יכול לעזור מאוד.
תנו מקום לאינסטינקט ההורי. ההורים הם אלה המכירים הכי טוב את ילדם ולכן כבר מהרגע הראשון ולאורך כל הדרך הטיפולית - חשוב וצריך לתת מקום לאינסטינקט ההורי. תהיו עם האצבע על הדופק, כי לא כל טיפול מתאים לכל ילד ולא כל איש מקצוע יודע הכל. ידע הוא כוח עבור הורה וישנה חשיבות לקבלת הסבר, נימוק, פירוט ודוגמה לכל מטרה טיפולית
היו מעורבים. מעורבות ההורים בטיפול נמצאה במחקרים כתורמת באופן משמעותי להתקדמותו הכללית של הילד. הורים שמבינים את השפה המקצועית (שניתן ומומלץ להתעמק בה), מתקשרים על בסיס יומי עם הצוות המטפל, מקבלים הדרכת הורים קבועה, מיישמים ומקדמים את הילד בעשר אצבעות - יהיו הורים משפיעים יותר, רגועים יותר ויקבלו שליטה גדולה יותר על התהליך האישי.
אל תהיו בזה לבד. חשיבה ודיון מתמיד בין קבוצות הורים ו/או בין הורים למטפלים מעשירים את שני הצדדים ומהווים רשת תמיכה רגשית. התקשורת ברשתות החברתיות ובפורומים מתמחים מסייעים להבנה טובה יותר ולקבלת מידע מתוך ידע או מתוך התנסות קודמת. מומלץ לבחור את המקום הנוח עבור ההורה ולהיות חלק מקבוצה כזו על בסיס יומי.
נסו לא לנסות להיות גיבורים. חישבו יחד כמערך משפחתי מה עליכם לעשות ולשנות באורח החיים הקיים על מנת לאפשר לילד המיוחד להתפתח ולממש את הפוטנציאל שלו. כל זאת לצד קריירה של אחד ההורים או שניהם והתחשבות בבריאותם הנפשית של האחים הנוספים במשפחה.
תכננו את העתיד באופן ריאלי. חשוב להחליט כזוג הורים לאן פניכם מועדות ולפעול ברמה המשפחתית אל עבר היעד שהצבתם לעצמכם, לדוגמה מומלץ לשתף את האחים הגדולים או אלו שכבר יכולים להבין, בלקות של הילד המיוחד, בהשלכות של הלקות על העצמאות וכישורי החיים ומידת המעורבות הנדרשת על מנת לשמור על בריאותו וכבודו של הילד המיוחד.
גילי יהב היא מנתחת התנהגות מוסמכת (BCBA), מייסדת ומנהלת בית ליאור - מרכז ללימוד טיפול התנהגותי (ABA) המעניק הכשרה, הכוונה וייעוץ למטפלים,אנשי מקצוע ולהורים לילדים עם עיכוב התפתחותי ולקויות תקשורת