שמעת מה אמרתי?

מאז שהתוודענו למחקרים המצביעים על כך שהשמעת מוסיקה קלאסית לעובר תורמת להתפתחותו – כמעט כל אישה בהיריון הפכה לחובבת מוצארט. הידיעה שדרך קול וצלילים אפשר לתקשר עם העובר מעצימה את תחושת הקרבה וכיום, המראה של אוזניות על בטן היריונית כבר הרבה פחות מוזר.

אבל שניים מכל אלף תינוקות לא יוכלו לשמוע את קולה המלטף של אמם בגלל לקות שמיעה מולדת בשתי אוזניהם. להם ולמשפחתם צפויה התמודדות יומיומית לא קלה, אבל יש הרבה דברים שאפשר לעשות כדי להקל עליהם ולקדם אותם ואת חבריהם בעלי ליקויי השמיעה החלקיים.

טלי גרינשטיין, קלינאית תקשורת ומנהלת חטיבת הגיל הרך של עמותת מרכז מיחא מציינת שהסיבות ללקות שמיעה הן רבות ומגוונות: חלקן על רקע תורשתי, גנטי, וחלקן על רקע מחלות שגורמות ללקות שמיעה, כמו למשל וירוס CMV העובר דרך השלייה ועלול לפגוע בעובר, סינדרומים שונים, מחסור בחמצן בלידה, דלקת קרום המוח ועוד.

עמותת מרכז מיחא פועלת למעלה מ-60 שנה במטרה לצמצם פערים התפתחותיים בין ילדים לקויי שמיעה וילדים שומעים. אבל עוד לפני המערך הטיפולי איתור מוקדם ככל האפשר של לקות השמיעה הוא מכריע. "מומלץ להתחיל את השיקום עד גיל 6 חודשים, ואז רוב הסיכויים שהילד יתפתח בשפה ובשאר ההיבטים החינוכיים כמו ילד שומע באותו גיל, בתנאי שהוא לא בעל לקויות נוספות", אומרת גרינשטיין.

החל מינואר 2010 מתבצעת בכל בתי היולדות בארץ בדיקת סינון שמיעתי מוקדם. אם היילוד נכשל בבדיקה הראשונה מזמנים אותו לבדיקה שנייה בשלב מאוחר יותר. אם גם את הבדיקה השנייה הוא לא עובר אז מבצעים בדיקת "ברה" BERA או ABR בה נבדקת התגובה המוחית לגירוי הקולי.
כשהילד לא מפיק את התגובות הנדרשות בבדיקה הזו הוא מופנה לABR הבחנתי, בדיקה מקיפה וממושכת המבוצעת בבתי החולים. אם אותרה לקות שמיעה, הילד מופנה לשיקום בעמותת מרכז מיחא, המציעה מערך טיפולי עוטף הכולל הקניית מיומנויות תקשורת, פיתוח קוגניטיבי וסיוע בפן החברתי.

לימור רוזי-ברנס, עובדת סוציאלית בחטיבת הגיל הרך בעמותת מרכז מיחא מעידה, כי התפיסה המנחה את עבודתם היא "חושבים משפחה". משום כך התכנית לשיקום הילד נתפרת בהתאם למצבו השמיעתי, גילו, מצבו ההתפתחותי אך גם בהתאם לרצון ההורים, החלטותיהם ותפיסת עולמם.

כשנקלטת משפחה במרכז מיחא היא מקבלת תמיכה נקודתית או מתמשכת וסיוע במיצוי זכויותיו של ילד עם לקות שמיעה. "הכול נסוב סביב ההתמודדות עם גידול התינוק/פעוט עם לקות השמיעה. זה המנדט שלנו וזו המומחיות שלנו", אומרת רוזי-ברנס, ומדגישה שהצורך בתמיכה עולה סביב המשבר של גילוי הלקות וההתארגנות המחודשת לה נדרשת המשפחה. שינוי חיי היום יום מתבטא בהבאה לטיפול, בהתמודדות הרגשית הנדרשת בגידול ילד עם צורך מיוחד, בקושי בהרכבה של מכשירי השמיעה (שקשור פעמים רבות לקושי הרגשי של ההורים), בהתמודדות עם הסביבה, בשילוב הילד במסגרת חינוכית או במעברים ממסגרת חינוכית אחת לשנייה.

עמותת מרכז מיחא מציע לילדים עד גיל 3 מעון שיקומי בו הם מקבלים טיפולים פרטניים וקבוצתיים מקלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק ופיזיוטרפיסטיים. לילדים גדולים יותר מציעים גן ילדי חוץ אליו מגיעים אחת לשבוע ומקבלים את הטיפולים האלו. בנוסף, משאיל המרכז להורים מכשירי שמיעה עד שמתקבלת המלצה על המכשיר המתאים ביותר לילד.

רוזי-ברנס מציינת שבמיחא מתקיימות גם קבוצות הורי בהנחיית גננת ועובדת סוציאלית, "זוהי דרך נוספת שלנו ללוות ולתמוך בהורים והזדמנות עבור ההורים להכיר הורים אחרים שעוברים תהליכים דומים".

לטענת גרינשטיין יש הרבה סימנים בדרך שיכולים לרמוז על לקות השמיעה. "לא תמיד רוצים לראות אותם", היא מדגישה. הורים יודעים לרוב כי תינוק מגיב לרעשים חזקים, מראה העדפה לקולות דיבור ומפסיק לבכות או מחייך כשהוא שומע דיבור. ילד עם לקות שמיעה מגיב כך הרבה פחות. במקרי קיצון רעשים חזקים לא יעירו אותו או לא יפחידו אותו.

"בגיל 8-9 חודשים אופייני שיהיה מלמול חזרתי, אך ילד עם לקות שמיעה יישאר לרוב במלמול תנועתי, מעין קולות המיה האופייניים לגיל צעיר יותר" אומרת גרינשטיין ומציינת שבהמשך, בשלב ההתפתחות השפתית - בהנחה שהלקות היא בינונית והשמיעה היא בווליום חלש תוך החמצה של צלילי אותיות נמוכים יותר כמו פ,ת,ש,ס - הדיבור יהיה משובש, בדיוק כפי שהילד שומע עם "חורים במילים".

הקבוצה הקשה לאבחון היא דווקא של הלקות הקלה או החד צדדית - כששומעים באוזן אחת ובשנייה פחות. גרינשטיין מציינת שבעבר נטו לא התייחסו לקבוצה זו כזקוקה לשיקום ולא יצרו עבורה תנאים טובים, משום שחשבו שעם הזמן הילד יסתדר. כיום, משהצטבר חומר מחקרי ידוע שילדים עם לקות קלה או חד צדדית, יכולים להימצא בסיכון יותר גדול לפגיעה בהתפתחות שפה, בלימודים ובתחום החברתי והרגשי.

כשנועה (4.5) נולדה היא אמנם נכשלה בבדיקת סינון השמיעה בבית החולים, אך עברה בהצלחה את בדיקת "ברה" בגיל חצי שנה. בשנתיים הראשונות לחייה היא התפתחה בצורה תקינה, ולא ניכרו סימנים שהיא בעלת לקות שמיעה. "בערך בגיל 2.5 – 3 שמנו לב שהיא מדברת בקול רם, מגבירה את הווליום של המוזיקה והטלוויזיה, שואלת הרבה פעמים "מה?" או כשהיא יושבת מאחור באוטו היא לא שומעת אותי ולעיתים מנסה לקרוא שפתיים", מספרת האם, יפעת. אבחון אצל קלינאית תקשורת איתר לקות שמיעה קלה בשתי האוזניים שהתפתחה סביב גיל 3 על רקע תורשתי ומצריכה מכשירי שמיעה.

כל הורה שמגלה שלילדו יש לקות, מוצף בחששות ודאגות. כשרונית גילתה שלניתאי (3) לקות שמיעה דו צדדית הוא היה בן שלושה חודשים בלבד. כשהבינה שיזדקק למכשירי שמיעה היא חשה שעולמה חרב עליה. "לא ידעתי מה יהיו נקודות החוזק שלו מתוכן אפשר יהיה לצמוח ואיך נגיע אליו וחששתי מההתמודדות הקשה הצפויה לו בחיים. זו לקות מורכבת כי היא משפיעה על התפתחות השפה והחשיבה, והחשש היה איך הוא יתפתח מבחינה קוגניטיבית, ובכלל".

אך מרגע שרונית הגיעה לעמותת מרכז מיחא התמונה הקודרת התבהרה. "יצאתי משום מחוזקת ובתחושה שאנחנו בידיים טובות. קיבלתי משפחה". כיום היא נמצאת מרחק רב מהתחושה שאפפה אותה בעת גילוי הלקות.

רונית מספרת שניתאי הוא ילד מאוד ורבלי, נעזר בג'סטות כדי להסביר את עצמו ומנסה לקרוא שפתיים, אך קשה מאוד להבין מה הוא אומר. "הוא הוגה באופן משובש את המילים וזה מייצר תסכול, כי הוא מרגיש לא מספיק ברור ושלא מבינים אותו. החשש שלי הוא שזה יפגע בו רגשית ובדימוי העצמי שלו, אבל אחרי הכול הוא מתקדם יפה ואני מאמינה שזה ישתפר".

לנועה שלא נולדה לסיטואציה של מכשירי שמיעה קצת יותר קשה לקבל את המכשירים כידידיה הטובים ובעיה בוויסות חושי מעצימה את הקושי. "בשבילה להרכיב מכשירי שמיעה זה עינוי והיא עדיין מתקשה להסתגל אליהם", אומרת אמה ומספרת שהיא מורחת שמן מיוחד על האוזניים כדי לסכך את המגע, שלא יכאב לה. הקושי של נועה מתבטא בגן, כשהיא לא תמיד מבינה את האחרים בזמן שהם לוחשים או מדברים, וגם כשלפעמים הם לא מבינים אותה. "היא יכולה להפסיד חלק מההתרחשות וצריכה להתאמץ כדי להיות קשובה. התסכול מביא אותה לעיתים להתנהגות תוקפנית", אומרת יפעת.

גם יפעת וגם רונית מציינות שמקומות הומי אדם בהם יש רעשי רקע רבים ואקוסטיקה בעייתית מעלים את האתגר שלב נוסף, כיוון שהכול מתווך לאוזניהם הקטנות ולרוב הם אינם יכולים להכיל את הקקופוניה הזו.

המשפחות של ניתאי ונועה מקבלות תמיכה ועזרה בעמותת מרכז מיחא, הדואגת לספק כלים להתמודדות עם המגבלה ואילו ניתאי ונועה מוכיחים לסביבתם שיכולותיהם הקוגניטיביות והחברתיות אינן נופלות מאלו של ילדים שומעים בני גילם. לעיתים לקות יכולה להוות סימן שאתה פשוט ילד מיוחד.

ב-21 לינואר ייערך יום עיון מיוחד של עמותת מרכז מיחא בנושא גידול ילדים עם לקויות שמיעה. יום העיון יתקיים באוניברסיטת בר אילן ובמהלכו ייערכו פאנלים של מומחים בתחום.