תינוקות קטנים, בעיות גדולות: אלפי הורים לפגים צריכים עזרה

השבוע צוין בארץ ובעולם יום המודעות לפגים, וכל כלי התקשורת הוצפו בסיפורים על ניסים קטנים שנולדו מוקדם מהצפוי, ושרדו למרות הקשיים שהחיים הערימו בפניהם מהשנייה הראשונה. אבל חייהם של פגים הם לא רק סיפורים מרגשים וסוף שמח, הם כוללים אשפוז בתנאים לא פשוטים, סיבוכים בריאותיים רבים וזוג הורים שחווה רכבת הרים רגשית לא פשוטה. את הדרך הזו עושים הפגים והוריהם, למרבה הצער, בלי תמיכה סוציאלית ובלי מעקב רפואי בקהילה, ולכן נתקלים בקשיים רבים. ביקשנו מרופא מומחה לפגים ומאמא למודת ניסיון לספר לנו על הקשיים והסכנות, מרגע הלידה המוקדמת ועד שהילדים הופכים לבוגרים בריאים.

עוד בנושא:
מחסור בכוח אדם, תחלואה ותמותה: מצב הפגים בישראל עגום
משרד הבריאות: אלה הפגיות הכי טובות בישראל
למרות המאמצים: פגים נוספים נדבקו בחיידק אלים באיכילוב

פגים מוגדרים כיילודים שנולדו לפני השבוע ה-36 להריון (הריון סטנדרטי אורך 40 שבועות), בטרם כל המערכות והאיברים החיוניים בגוף התפתחו כראוי. עדיין לא ידועים כל גורמי הסיכון ללידה מוקדמת, אך בין היתר נמצא קשר בין לידה מוקדמת והריונות מרובי עוברים, מקרים אחרים של לידת פג במשפחה, אי ספיקה של צוואר הרחם וסיבוכי הריון נוספים. כמו כן, רופאים יכולים ליזום לידה מוקדמת כאשר מעקב ההריון מצביע על בעיות בהתפתחות העובר ברחם.

בישראל נולדים מדי שנה כ-180 אלף תינוקות, מתוכם כ-15 אלף פגים. מלבד האתגרים הקיימים ממילא בטיפול בפגים, בישראל הצוותים הרפואיים ומשפחות הפגים נדרשות להתמודדות מורכבת ומאתגרת, בשל מחסור בכוח אדם, מודל הפעלה מיושן של פגיות והיעדר הכרה ממסדית בנוגע להשלכות ארוכות הטווח של מצב הפגות על התינוק הנולד ועל משפחתו, לאחר השחרור מהפגיה.

"הבעיה בלידה של פגים היא שהם חשופים יותר. בגלל שהרקמות והגוף שלהם לא בשל עדיין, הם חשופים יותר לתחלואה ואף לתמותה", הסביר בשיחה עם וואלה! בריאות ד"ר שמואל צנגן, יו"ר האיגוד הישראלי לניאונטולוגיה (המתמחה בפגים), מנהל הפגייה בבית החולים ברזילי וחבר הנהלת הפורום למען הפגים בישראל.

"ככל שהפג פחות בשל - כלומר, הוא נולד בשבוע הריון מוקדם יותר - הסכנות לתחלואה ותמותה, חלילה, גבוהות יותר", אמר ד"ר צנגן, והוסיף כי הסיכויים לתחלואה ולתמותה הכי גבוהים בקרב פגים שנולדו בין השבועות ה-23 ל-26 להריון, פרק זמן אותו המומחים מכנים "גבול החיות".

לא רק שבוע הלידה הוא נתון משמעותי לגבי מצבו של הפג, אלא גם משקלו בלידה. "הקבוצה שהכי מאתגרת מבחינת טיפול בתוך קבוצת הפגים היא הילודים הקטנים מאוד, שנולדו במשקל של מתחת לקילו וחצי. בישראל נולדים כ-1,500 פגים במשקלים אלה מדי שנה", אמר.

הטיפול בפגים מצריך טיפול אקוטי והתייחסות מהירה כדי למנוע נזקים ולסייע להחלמת התינוק. "הטיפול מאוד מאתגר ונהיה יותר מורכב ככל שהתינוק נולד בשלב מוקדם יותר, וזה מצריך תמיכה במערכות הגוף שלא בשלות, מהצורך בהנשמה כי הריאות לא הספיקו להתפתח, הזנה תוך ורידית מאחר והם לא יכולים לאכול דרך הפה, ומתן תרופות קבוע מכיוון שהם לא יכולים לווסת את לחץ הדם שלהם", הסביר ד"ר צנגן. הוא מוסיף כי תינוקות שנולדו לפני הזמן המיועד לא מצליחים לשמור על חום גופם ולכן הם נמצאים באינקובטורים, והם נוטים לפתח דימומים תוך-מוחיים, מה שמדגיש את הצורך בהיענות מיידית למניעת נזקים ארוכי טווח.

"צריך לתת תשומת לב מיידית במניעת כל מצב שגורם לשינויים מעוררי לחץ לפג. כל שינוי בלחץ דם יכול לגרום לפיצוץ כלי דם ולגרום לדימום תוך מוחי, צריך להשגיח עליהם בשבע עיניים ממחלות זיהומיות כי הם רגישים להן יותר ולהעניק טיפול אנטיביוטי מיד כשצריך, צריך גם לעקוב אחרי מצב אפשרי של הצפה של הריאות בדם", הסביר ד"ר צנגן.

אך בעוד הטיפול בפגים מצריך טיפול מרבי ומקיף, המצב בישראל מקשה על אנשי המקצוע לתת טיפול ראוי לפגים ולמשפחותיהם. אחת הבעיות המרכזיות היא היעדר כוח אדם.
בישראל יש 28 פגיות, שבהן מאושפזים מדי שנה 15 אלף פגים, מתוכם 1,500 במשקל נמוך המצריכים טיפול מורכב יותר, עליהן מופקדים 164 רופאים ו-1050 אחיות. ד"ר צנגן מסביר כי סדר הגודל צריך להיות לפחות 200 רופאים ו-1,500 אחיות.

מבקר המדינה התריע כבר לפני שנים כי המחסור בכוח אדם "עלול להיות גורם סיכון לזיהומים נרכשים, ויש קשר בינם לבין שיעורי התמותה הגבוהים של פגים במשקל לידה עד קילו". הנתון האחרון למצב תמותת הפגים הוא משנת 2014, אז דווחו למשרד הבריאות על 235 מקרי מוות של פגים מתחת למשקל 1.5 קילוגרמים. ואולם, מדובר במספרים גבוהים עוד יותר שכן אחוזי התמותה נמדדים אך ורק בקרב פגים שמתו במהלך אשפוזם בפגיה ושמשקלם מתחת ל-1.5 קילוגרמים. שאר מקרי התמותה מוטמעים בנתוני התמותה הכללים של הילודים.

מספר אנשי הצוות המטפלים בישראל נמוך מאוד. לשם השוואה, ברוב מדינות המערב ישנה אחות לכל פג, בעוד בישראל מדובר באחות לארבעה עד שישה תינוקות. "זה לא מאפשר את הזמינות המרבית והמיטבית של האחיות לפגים, וכתוצאה מכך עלולות להיגרם בעיות בשמירה על בטיחותו של היילוד. אם במידה והאחות לא תהיה זמינה להתערבות מיידית כמו שליפת צינור או תגובה מידית לשינוי במדדים, זה יציב את התינוקות בסכנה לזיהומים ודימומים תוך-מוחיים", אמר ד"ר צנגן. לדבריו, השלב הראשון צריך להיות הוספת 400 אחיות.

משרד הבריאות הכיר בשנת 2013 בצורך לתגבר אחיות בפגיה וקבע בחוזר מנכ"ל כי שליש ממיטות הפגיה יסווגו כמיטות טיפול נמרץ, כדי לקבל בהתאם תקן נוסף של אחיות, ומאז הוכרו 251 מיטות פגייה ברחבי הארץ כמיטות טיפול נמרץ, אך משרד האוצר טרם תקצב תוספת תקנים לשדרוג חלק ממיטות הפגייה לטיפול, והנושא תקוע בין משרד הבריאות והאוצר.

נושא אקוטי נוסף, שעלה לאחרונה לא מעט לכותרות, הוא שמירה על הפגים מפני זיהומים. לדברי ד"ר צנגן, מספר מקרי התחלואה והמוות כתוצאה מזיהומים בפגיות פחות טוב משיעור הזיהומים שנמדד בארצות הברית, שבדיה ויפן לפני עשר שנים. כמו כן, לפי דו"ח שפרסמה רק השבוע עמותת לה"ב - עמותה למען הפגים בישראל שהוקמה בידי הורים לפגים ומנהלת מאבקים לשיפור מצב הפגיות - שיעור הזיהומים בקרב פגים במשקל לידה נמוך מ-1,500 גרם גבוה פי שניים עד ארבעה מהשיעור במדינות המערב.

לדעת ד"ר צנגן, הדבר קשור למודל הפעלה מיושן של הפגיות שלא השתנה מאז שנות ה-70 של המאה הקודמת. "בעוד שהפגיות במדינות המערב עברו שינוים מהפכניים מבחינת הטיפול בפגים בעשורים האחרונים, אצלנו המודל מיושן ולא התעדכן מאז שנות השבעים", אמר. המודל הזה כולל היעדר תשתיות ראויות, למשל, חדרים צפופים שלא מאפשרים לאם לשהות עם התינוק זמן ממושך, ואי הקפדה על הפרדה בין אזורים סטריליים ללא-סטריליים.

אחד המהלכים שקודמו במערכת הבריאות ופועל זה שלוש שנים כדי לשפר את מצב הפגיות הוא מודל תמריצים שבו הפגיות נמדדות לפי שיעורי הזיהום בהן, כאשר המדורגים במקום גבוה מקבלים תמריץ ממשרד הבריאות, שמביא אף לתוספת תקנים חלקית.

כמו כן, איגוד הניאונטולוגיה בשיתוף פעולה עם משרד הבריאות יצר לפני שנתיים וחצי תכנית לאומית בשם "לגעת באפס" במטרה להוריד את שיעור הזיהומים בפגיות. מטרת התכנית היא לחנך ולהעלות מודעות כיצד ניתן להוריד את שיעור הזיהומים בפגיות. התכנית כוללת יצירה של מסד נתונים, העברת סדנאות והשתלמויות והתחקות אחר הדרכים בהן נאבקו מדינות אחרות בתופעה. "הצלחנו להביא מאז אוגוסט 2014 לירידה של 23.5 אחוזים בשיעור הזיהומים לאחר ביקורי משלחות בארצות הברית בהן למדנו מהם איך הם עשו את זה", אמר ד"ר צנגן.

אף שהתכניות מתחילות להניב פירות, ויש עלייה במודעות לצרכי הפגים בבתי החולים, ד"ר צנגן אומר שהן צעד בכיוון הנכון, אך הן לא מספיקות. "הצעדים המבורכים הללו הם מעט מדי ולאט מדי, ואם לא נפעל לשפר את התשתיות ולהוסיף אחיות - הפער בינינו למערב רק יגדל".

רומי שחורי ילדה ב-2009 את בתה ליה. היא נולדה בשבוע ה-29 להריון ושקלה 768 גרם בלבד. "ההריון הסתבך וכשהתחילה הלידה הייתה היפרדות של השליה, ידעתי שאחרי הנסיעה הזו לבית החולים או שאנחנו חוזרים משם הורים או שאנחנו מאבדים את ההריון הזה", סיפרה לוואלה! בריאות.

ליה אושפזה לא פחות מ-110 ימים בפגיה, שם עברה משבר בריאותי אחד אחרי השני. "היא עברה שם הכל מהכל, היא הייתה בסכנת חיים הרבה מאוד מאוד זמן ובילתה זמן רב בטיפול נמרץ, היה לה נמק במעי, בעיות של נשימה ועיכול", סיפרה שחורי, ותיארה את התקופה בפגיה כ"טראומטית", ומשנת חיים. בדיוק בגלל זה היא החליטה בסופו של דבר להתנדב למען הורים אחרים לפגים, וכיום היא מכהנת כמנכ"לית עמותת לה"ב.

בעוד שבשנים האחרונות עולה המודעות לקשיים של תקופת האשפוז בפגיות, נעדרת הכרה ממסדית וציבורית בצרכים המיוחדים של הורים לפגים לאחר השחרור הביתה ותחילתם של "החיים עצמם". "זה תקף אותנו בהפתעה מוחלטת וטרף את כל הקלפים", אמרה שחורי לגבי הלידה של ליה, ולתחושותיה שותפים לא מעט הורים שלא ידעו כיצד הלידה תשפיע על חייהם.

בסקר שערכה עמותת לה"ב בקרב 250 משפחות לפגים נמצא כי רבע מההורים נאלצו לרדת בהיקף התעסוקה, וכשני שליש מההורים ביצעו שינוי תעסוקתי לא מתוכנן. למעלה ממחצית מההורים נאלצו להאריך את חופשת הלידה בחצי שנה ומעלה, וכ-40 אחוזים מההורים אמרו כי נאלצו להיעדר רבות ממקום העבודה בגלל הצורך המתמיד בטיפולים ובעקבים.

"כשהשתחררנו התחיל מסע של מעקבים ובדיקות", מספרת שחורי, "ליה שקלה שני קילוגרמים כשהשתחררה, וסבלה מבעיות נשימתיות ובעיות עיכול. היא הייתה מאוד קטנה, צריך היה להאכיל אותה כל שלוש שעות, היא נזקקה להנשמה ממושכת, היא עברה שני ניתוחים במעי, היא לא הצליחה לספוג אוכל והקיאה כל מה שאכלה, וסבלה הרבה מדלקת ריאות". היא הוסיפה כי "אין מצב להכניס ילד כזה למעון או לשלם עלויות מטורפות על מטפלת, כשמדובר בתינוקת כל כך קטנה וכל כך חולה. היא הייתה זקוקה לטיפול ממושך מסביב לשעון".

היום ליה בת שבע וחצי לומדת בכיתה ב'. כשהייתה בת שלוש חשבו הוריה שהכל מאחוריהם ונאמר להם במכון להתפתחות הילד בקופת החולים כי הכל כשורה, אך כשהגיעה לכיתה א', סיפרה רומי, "קיבלנו את המציאות של הפגות לפנים". בין היתר עלה חשד להפרעות קשב וריכוז ברמות חריגות, שנקשרו בעבר לפגים, כמו חשד שהייתה על הספקטרום האוטיסטי, מה שהוביל לשנה מאתגרת מלאת אבחונים וטיפולים ונטולת תמיכה מהמכון להתפתחות הילד, שלא העניקו לטיפול לליה לאחר גיל שש.

רומי נבחרה בשנת 2012 ליו"ר עמותת לה"ב והיא עובדת בנוסף כמנהלת תפעול בחברה לייעוץ עסקי וחשוב לה להעלות למודעות ציבורית את היעדר הזכויות של הורים לפגים. "בשנתיים האלה שהייתי איתה בבית ולא יכולתי להתפרנס, הבנתי שאין שום זכויות להורים לפגים ואנחנו מאוד רוצים לקדם את הדבר הזה מול הביטוח הלאומי והכנסת", אמרה, והוסיפה כי העמותה עובדת גם בשיתוף פעולה עם משרד הבריאות.

"כל הנושא של טיפול בפג בקהילה לא קיים. היום ההורה מנהל את התיק הרפואי של הילד, לא לכל הורה יש את הפניות והיכולת לעשות את זה. אנחנו הורים, לא רופאים, וזו מצוקה מאוד גדולה להיות אחראי על דבר כזה", רומי סיפרה.

זכויות נוספות שדורשים בעמותה הן להארכת חופשת הלידה של אבות. אשפוז בפגיה יכול לארוך בין שבועות לחודשים, ובעוד האם בחופשת לידה האב צריך לעבוד כרגיל. "זה משהו שאנחנו חושבים שצריך לשנות. לידת פג מטלטלת את כל הבית, במיוחד אם אין עוד עזרה מסביב, והאב תלוי בחסדיו של המעסיק ולא יכול להיות מספיק עם התינוק או לתמוך באם", אמרה שחורי.

כמו כן קוראים בעמותה להעניק יותר ימי חופשה למחלת ילד. כעת הם מקבלים את אותו מספר של ימים (8) ככלל ההורים. "הצרכים המיוחדים של הפגים מקפיץ את ימי המחלה שצריך לקחת לבדיקות ומעקבים", אומרת שחורי.

בנוסף קוראים שחורי והעמותה להעניק קצבאות מיוחדות להורים לפגים, לכל הפחות לאלה שנמצאים בקבוצות סיכון גבוהות, כמו הפגים מתחת לקילו וחצי. "צריך לקבוע קריטריונים ולתת משהו להורים שנמצאים במצוקה שיוכלו לנשום קצת, לקבל החלטות ממקום שפוי ולא לחזור לעבודה מפחד שלא אוכל לפרנס או להכניס אותו למעון כשהוא סובל אחר כך ממחלות ואשפוזים. בסופו של דבר הם לא עובדים, הפרנסה נפגעת, המעסיקים לא מבסוטים וכולם נפגעים, וזה כדור שלג מטורף", אמרה.

להצטרפות לעמותת לה"ב למען הפגים בישראל
לתרומה לעמותת לה"ב
לקבוצת הפייסבוק "הורים לפגים"