דעה: רכבת הרים ושמה טרשת נפוצה

כשחושבים על גיל 18 לרוב עולות לראש מילים כמו חופש, חלומות וחוסר דאגות. עבור אסף, בן ה-26 מחיפה, גיל 18 היה נקודת מפנה אחרת ממה שחשב וקיווה. בזמן הדרכה בשנת שירות מטעם הצופים בדרום הארץ, רגע לפני גיוס כמעט ודאי ליחידה מובחרת, הוא אובחן כחולה בטרשת נפוצה וחייו עלו על מסלול אחר.

אסף, חיפאי מלידה, הוא איש של אנשים, חובב טבע וחברה ומדריך בנשמה. עוד מגיל צעיר, כשהיה מדריך בצופים והתנדב עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים, ידע שבעתיד הוא רוצה לעבוד עם ולמען אנשים. בשנת השירות, החל מיונים לטיס ולעוד מספר יחידות מובחרות, מתוך מטרה לשרת שירות משמעותי. לצערו, החלום התנפץ בערב אחד בסוף י"ב, במחנה קיץ של הצופים, כשהמטפל בנשמה הפך למטופל.

טרשת נפוצה הינה מחלה אוטואימונית דלקתית של מערכת העצבים המרכזית. המערכת החיסונית תוקפת את המיאלין (החומר שמבודד ומגן על סיבי העצב) וכתוצאה מכך יכולתם של העצבים להעביר מידע נפגעת. שם המחלה נובע מכך שהיא מאופיינת במספר טרשות (נגעים) במוח ובעמוד השדרה. התואר "נפוצה" מתייחס למספר הנגעים ולא לשכיחותה באוכלוסייה.

את אסף המחלה הפתיעה לראשונה בתחושת נימול בכף רגל שמאל. "באותו הרגע חשבתי שזה בגלל היום המאומץ, עמידה ממושכת על הרגליים וטיפוס על עצים, במחנה. לא ייחסתי משמעות גם כשהתחושה הופיעה בשנית, אחרי כמה חודשים, והפעם הגיעה עד לבטן".

באותה שנה, בעת טיול משפחתי בתאילנד, עם ההורים ושלוש אחיותיו הקטנות, התחושה חזרה בשלישית, והפעם בליווי סחרחורת קשה. "שיתפתי את ההורים, אבל בדיוק עמדתי בפני עניין רפואי אחר, וחשבנו שיש קשר בין הדברים".

חיפוש של המילה "נימול" באינטרנט הכירה לאסף את עולם הטרשת הנפוצה, שזהו אחד התסמינים שלה, אך הוא לא התעכב על הנושא. עד היום הוא זוכר נסיעה ברכב עם חבר, שצחק עליו על שהעלה אפילו את שם המחלה. להפתעתו, הקשר התגלה בשתי בדיקות MRI שעבר בזמן שנת השירות ובתקופת המיונים לצבא, שנועדו לגילוי המחלה.

"חודשיים אחרי הבדיקה השנייה עברתי התקף ראשון – קשיי ראייה וסחרחורות וחולשה ברגל שמאל. אושפזתי, לראשונה בחיי, בבית החולים "בני ציון" בחיפה, שם ערכו בדיקה נוספת, האבחון אושר ותהליך המיון לצה"ל נעצר".

למרות הגילוי, אסף יצא מהאשפוז הראשון חדור מוטיבציה. "התחלתי להשתמש במשפטים מלאי פתוס, כמו 'זה לא הקלפים-זה איך אתה משחק איתם', ובהסתכלות אחורה היום אני מבין שאז עוד לא ידעתי כלום. עוד יכולתי לרוץ, עוד לא חוויתי את התסכולים שעולים מן המחלה, עוד לא הבנתי שאני עתיד לחוות דברים גרועים בהרבה".

עד סוף שנת השירות התאשפז פעמיים נוספות והחל לקבל טיפול מונע. בהמלצת רופאו, פרופ' אריאל מילר, מנהל המרכז לטרשת נפוצה וחקר המוח במרכז הרפואי כרמל ומי שמלווה אותו עד היום, החל לקבל זריקה חד-שבועית לדיכוי מערכת החיסון. בזמן הטיפול ובתום שנת השירות בחר להתנדב לצה"ל. עד תחילת השירות, התאשפז ארבע פעמים נוספות. "הבנתי שאני לא רוצה לוותר על החוויה ועל תחושת הישראליות. היה חשוב לי לעשות שירות משמעותי, מתוך תחושה של שליחות, ולא רק להעביר את הזמן".

כך, התנדב ליחידה מיוחדת בחיל האוויר והחל לעבור הכשרה באגף המודיעין בה. אבל שוב המחלה שינתה את התכנית, עם שיתוק מהברך ומטה ברגל שמאל והמשך הבעיות בעין. "הרגשתי לא טוב. לקחתי סטרואידים, אבל אחרי חודשיים-שלושה המצב החמיר עוד יותר, חולשה ושיתוק שהתפשטו לרגל ימין, ואחרי כחודשיים נוספים נאלצתי להשתחרר. החלטתי להתמקד בטיפולים אלטרנטיביים שליוו את התרופות, ומלווים עד היום. התחלתי לעשות הרבה פיזיותרפיה, שיאצו, יוגה, שחייה ועוד כדי להגיע למצב שאוכל לנהל חיים".

אחרי השחרור חזר לחיפה והחל לעבוד בצופים ולהדריך במעון לילדים בעלי צרכים מיוחדים, אך ההתקפים המשיכו לבוא, באלימות ובתדירות של פעם בחצי שנה. "באותה התקופה, החל להופיע רעד בידיים, קושי ראייה גם בעין ימין, וצורך להיעזר בתמיכה כדי ללכת. הייתי חלש, נפשית ופיזית. ההתקפים המשיכו, עד שהגעתי לנקודה קריטית –האם להמשיך בטיפול הקיים או לעבור למשהו חדש- עירוי חד-חודשי".

אסף נמצא מתאים לטיפול ב"טיסברי", וקיבל "במתנה" ארבע שנים של שקט יחסי. הוא למד תואר ראשון באוניברסיטת חיפה בפסיכולוגיה ובביולוגיה. "השילוב הזה, הוא בדיוק מי שאני, ומאד נהניתי. רציתי להמשיך מיד ללימודי תואר שני, אבל החלטתי לקחת שנה הפסקה לעצמי. המצב היה יחסית טוב עם המחלה, והיה נכון בעיניי לנצל את הזמן הזה, קל וחומר עם התעלומה באשר לעתיד לבוא עם המחלה. רציתי זמן לעצמי, לחזור לעבוד עם ועבור אנשים".

בשנה זו עבד במחלקה למתבגרים בבית החולים לבריאות הנפש בטירת הכרמל. יצא לטיול בהודו עם אחותו הקטנה, בו הכיר את זוגתו כיום ובין השניים צמח סיפור אהבה. שנה אחרי שחזר מהודו, נמצא בדמו וירוס שמחייב הפסקת הטיפול בטיסברי. הטיפול הופסק, וכך גם התקופה היפה שאפשרה לו חיים.

"זמן קצר אחרי הפסקת הטיפול עברתי התקף קשה. אני לא זוכר מה קרה. הלכתי לישון והתעוררתי בבית חולים אחרי שזוגתי נכנסה לחדר השינה ומצאה אותי מפרכס. בדיקת MRI מצאה תמונה מאד אלימה במוח שלי – התקף מרובה מוקדים, כשכל מוקד שנפגע הוא דלקתי מאד. הרגליים שלי נעשו נוקשות, הלכתי כמו רובוט, העיניים כאבו והידיים רעדו". מהר מאד חזר לאשפוז, ובמשך חודש טופל בבית חולים שיקומי בחיפה.

במקביל, החל טיפול אחר בכדורים חדשים (טקפידרה), וגם השפעתם היתה מאכזבת. הבחור הצעיר והפעלתן, שמאז שהוא זוכר את עצמו אהב לטפל ולהדריך, מצא עצמו נשען על אחרים. "יצאתי מבית החולים מתפקד, אבל חלש. בניגוד מוחלט לאופי שלי ולדחף לפעול כל הזמן ולהגשים דברים. איבדתי יכולת לעשות פעולות פשוטות, כמו קניות, נקיון הבית או נהיגה. רק הלכתי ונחלשתי, והגעתי לכדי הזדקקות משמעותית באחרים". בדיקת MRI נוספת הראתה מצב עוד יותר סוער בפעילות המוחית בעקבות ההתקפים, ואסף נכנס לאשפוז שלישי בחצי שנה.

"בחיפוש אחר פתרון התחלתי לחקור את הנושא לעומק. פרופ' מילר, הציע לי טיפול חדשני בשם למטרדה, שיכולה להתאים למצבי וליצור שינוי במגמת המחלה", אמר אסף. פרופ' מילר פנה לחברת ג'נזיים המייצרת את התרופה בארץ, שהסכימה להעניק לו טיפול חמלה ראשון, מתוך שניים, ללא עלות.

בשבועות האחרונים אסף החל את הטיפול, שעשוי לשנות את חייו, אך הוא ככל הנראה יושלם רק אם התרופה תיכלל בסל התרופות של שנת 2015. "אני מאמין שיחד עם הטיפול הזה וטיפולים תומכים משלימים במהלכו, המערכת שלי תקבל את התרופה בברכה ואזכה לזמן רב של יציבות. לצערי, לא אוכל לקבל את מחזור הטיפול השני (התרופה ניתנת בעירוי לווריד, 5 עירוים בשנה הראשונה ו-3 בשנה השנייה) , אלא אם התרופה תיכלל בסל הבריאות 2015. במידה ולא אקבל את מחזור הטיפול השני, השפעת התרופה על בריאותי עשויה להיות חלקית, ולגרור לאחריה שוב פגיעה בבריאותי הכללית".

לדברי פרופ' מילר "טרשת נפוצה מאופיינת בתסמינים שונים אצל כל חולה וחולה ולכן ניכרת חשיבות שלרשות הרופאים המטפלים יעמדו טיפולים שיש בכוחם לדכא את התהליך הדלקתי לאורך זמן, להפחית את ההתקפים ולהסיג נכות. אצל חולים עם מחלה סוערת כשל אסף, למטרדה מסמנת אפשרות לחולל מהפך בטיפול ".

למרות המסלול הקשה שעבר, אסף נשאר אופטימי, ומנסה שלא לדמיין מצב בו התרופה נשארת מחוץ לסל. "חלק גדול מהאופטימיות היא המערכת התומכת והעוטפת של החברים, המשפחה ובת זוגי. בכלל, אני אדם אופטימי מאין כמוהו, ויודע שתמיד אפשר לחלום, אבל כיום אני כבר מתכנן לפרקי זמן קצרים יותר. זה מה שהשנים האחרונות לימדו אותי".

בינתיים, הוא מתכנן לימודי תואר שני בשנת הלימודים הקרובה – מסלול של מדעי הרפואה בטכניון, המשלב עבודה במעבדתו של פרופ' מילר העוסקת גם בחקר הטרשת הנפוצה. "זה שילוב בין מה שרציתי לעשות ובין המסלול אליו לקחה אותי המחלה. בדמיונות המופלגים שלי אני עומד על התפר הזה, בין סיוע וטיפול באנשים לבין מציאת טיפול לטרשת נפוצה. אי אפשר לדעת לאן החיים היו לוקחים אותי בלי המחלה. אולי הייתי היום נאמר -טייס, אי אפשר לדעת. הדברים השתנו, אבל אפשר להסתכל על הדברים באופן קבליסטי, לפיו דברים שקורים בחיים הם מדרגות לשיפור עצמי. ביום בו הרגליים שלי הפסיקו לרוץ, נראה כאילו עולם הרגש והנפש שלי פרש כנפיים. ניתן להסתכל על המחלה כמות שהיא, מכשול בדרך, אך ניתן אחרת".