פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      לחפש את אלוהים בלונדון עם הורים לילדים חולי סרטן

      צילום: יח"צ, באדיבות זכרון מנחם

      הדעת מתקשה להכיל את העצב והחרדה שהם מנת חלקם היומיומית של הורים לילדים חולי סרטן. אולי בגלל זה המוח של עמית סלונים החליף את המילה 'סרטן' ב'סוכריות גומי' באיזשהו שלב. אחרי 8 ימים של אסקפיזם בחברתם, הוא חזר עם כמה תובנות על אנושיות, חמלה ואפילו על אלוהים

      השעה כבר שמונה בערב אבל השמיים כחולים לגמרי. בחורה מקומית עם איפור מוגזם סביב העיניים מתיישבת לידי ברכבת ושואלת אותי אם אני מתרגש לקראת מחר. "מה קורה מחר?", אני שואל בתמימות תוך כדי שאני מנסה להסתיר את המבטא הישראלי שלי. התשובה שלי לא מתקבלת באהדה אצל חברתי החדשה. "אתה לא ברצינות שאלת מה קורה מחר, נכון?". אני מאמץ את מעט תאי המוח העייפים שלי ומחייך אליה חיוך נבוך. היא מביטה בי חזרה בחיוך שמסתיר מאחוריו את השקט שלפני הסערה. רגע לאחר מכן היא כבר צועקת בקול רם מספיק כדי לגרום לכל יושבי הקרון להביט לעברנו: "לי-בר-פול". כל הברה זוכה לצליל משלה. כל קול שיוצא לה מהפה מרגיש כאילו הוא עלול להיות האחרון. היא הייתה מחוייבת לרגע הדרמטי הזה, וזה השתלם לה כאשר שאר יושבי הרכבת ענו לה בהתאמה: "לי-בר-פול". לרגע שכחתי שאני בצפון אנגליה, לרגע שכחתי שגמר ליגת האלופות נמצא במרחק 24 שעות מאיתנו. יושבי הרכבת התחילו לשיר את המנון הקבוצה: "לעולם לא תצעדי לבד" וזה היה רגע מרגש של אחווה אנושית נדירה. חבורה של זרים שגורל משותף גרם להם להתרגש לקראת לילה מיוחד וכמעט חד-פעמי של גאווה עירונית. העיר ליברפול נצבעה אדום באותו יום, ולמחרת כל אירופה נסחפה בגל המלהיב הזה כשהקבוצה זכתה בגביע הקדוש. באותו הזמן אני כבר הייתי בלונדון, התאחדתי עם חבורה אחרת של זרים שגורל משותף הפגיש אותם ליום מרגש לא פחות.

      8 ימים בסך הכל הייתי עם משלחת ההורים של עמותת "זכרון מנחם" באנגליה, ולמעשה, זה מרגיש כאילו המסע הזה לא נגמר בכלל, הרבה אחרי שעברנו את בדיקת הדרכונים בנתב"ג. ראיתי אותם נפגשים לראשונה בסדנת הכנה בבית העמותה בירושלים, מנסים להתגבר על לא מעט חסמים דמיוניים, מנסים לגשר על פערים בלתי אפשריים, ובסך הכל מנסים להיות בני אדם במקום בו בהחלט ראוי להיות כאלה. הסתובבתי איתם ברחבי אוקספורד ולונדון, וגם במקומות נידחים יותר כמו העיירה וודסטוק (אין שום קשר לפסטיבל המפורסם) או הכפר האופנתי ביסטר. ראינו יחד כמה מהנופים היפים שיש לאי הבריטי להציע (ויש לו), הלכנו בכמה מהמקומות המתויירים המפורסמים בעולם ושמנו את החיים האמיתיים מאחורינו. דיברנו קצת על פוליטיקה, כי אנחנו בכל זאת ישראלים. אבל בעיקר דיברנו על החיים עצמם. על אהבה, על זוגיות, על הורות. ודיברנו המון, אבל המון על סוכריות גומי.

      חברי המסע של זכרון מנחם באוטובוס תיירותי בלונדון (יח"צ , באדיבות זכרון מנחם)
      שמים את החיים האמיתיים מאחור לכמה ימים. ההורים באוטובוס תיירותי ליד מצודת לונדון (צילום: באדיבות עמותת "זכרון מנחם")

      אוקיי, אז למען האמת, עם אף אחד מההורים לא באמת דיברתי על סוכריות גומי. כן דיברתי על מחלת הסרטן. הרבה. ברמה שיכולה לדכא כל אדם עם דופק, ובטח הורה לילדים. אלא שאחרי שאתה שומע על הילד העשירי שקיבל את "המחלה", המוח שלך מתחיל לעשות מניפולציה על עצמו. כמו תוכנת מחשב מתוחכמת, בכל פעם ששמעתי את המילה "סרטן" היא הוחלפה אצלי באזור בו מעבדים מידע בראש ל"סוכריות גומי". לאף ילד לא מגיע לחלות בסרטן, אבל כמעט לכל ילד מגיע מתישהו בחייו לחטוף כאב בטן מאכילה של יותר מדי סוכריות גומי. זה חלק מלהתבגר, חלק מהחיים.

      לא הייתה לי דרך אחרת לשרוד את המסע הזה. מבחינתי, במשך 8 ימים ביליתי עם הורים שסך הכל מגדלים ילדים שאוכלים יותר מדי סוכריות גומי. אף אחד מהם לא באמת מאושפז בבית חולים דנה או שניידר, אף אחד מהם לא נמצא בבידוד באונקולוגית בתל השומר, לאף אחד מהם אין את כל הטלפונים האישיים של הרופאים והאחיות בהדסה עין כרם שמורים בטלפון שלו. כולם סך הכל הורים לילדים שאוהבים סוכריות גומי. אף אחד מהם בכלל לא חי בחרדה קיומית מתמשכת של לאבד את הילד שלהם למחלה אכזרית. אף אחד לא נאלץ להתפטר מהעבודה כדי לטפל בילד שלו מסביב לשעון בגלל סוכריות גומי. אף אחד לא נכנס לחרדות קיומיות בגלל סוכריות גומי. אף אחד לא מת מיותר מדי סוכריות גומי.

      19 ילדים נשארו בבית עם 19 סיפורים שונים. לאחד יש סוכריות גומי בעצמות, לאחר גילו סוכריות גומי בדם, לאחר גילו סוכריות גומי במוח כשהוא היה תינוק ומאז החיים של ההורים שלו יצאו משליטה כי איזה מין אלוהים ישים סוכריות גומי בגוף של יצור חסר ישע כמו תינוק? 19 ילדים נפרדו לקצת יותר משבוע מההורים שלהם, אלה שלא עזבו אותם מאז שהחיים הפכו למעגל של בדיקות, טיפולים, ניתוחים, הקרנות, כימותרפיה ושאר חוויות שאף אחד לא בוחר לחוות מרצונו החופשי. שבוע להתרכז בעצמך, בבן או בבת הזוג שלך. שבוע של הסחת דעת מהמציאות ומסוכריות הגומי.

      כמו לראות עוגת חתונה ולהגיד "וואו"

      "כמה יפה כאן, אה?", אומרת לי מרגלית (כמו רוב השמות בכתבה, גם שמה בדוי, לבקשתה), כשאנחנו מטיילים על שפת נהר התמזה בלונדון. כולנו אנשים מבוגרים, אבל ככל שהזמן עובר, תחושה של קייטנה מתחילה לסגור על כולנו. תחושה של בדיקת גבולות. ילדותיות מבורכת. פאק, אם להורים לילדים חולי סרטן אסור להשתטות לפעמים, למי כן? מרגלית מתיישבת על ספסל, מסתכלת על השמיים הכחולים של לונדון, ואומרת עוד פעם: "כמה יפה כאן!". בשנה הקרובה היא תחתן את הבן הבכור שלה, בשנה הבאה היא כבר צפויה להפוך לסבתא, אבל זאת הפעם הראשונה שלה בחו"ל. הפעם הראשונה שלה רחוק מהמשפחה שלה. הפעם הראשונה שעזבה את בתה בת ה-10, שכבר שנתיים מתמודדת עם סוכריות גומי. "תסתכל על השמיים!", היא גוערת בבעלה, "תראה כמה השמיים כחולים". בעלה עוזב לרגע את הטלפון שלו, מסתכל על השמיים, ואומר לה בפרצוף שתקוע ביבשת אחרת: "השמיים בארץ יותר כחולים".

      סדנת חשיבה חיובית של "זכרון מנחם" באינשאם הול, אוקספורד (יח"צ , באדיבות זכרון מנחם)
      "תמיד היינו אנשים ריאליים אבל עכשיו הפכנו לפסימיים". סדנת "מחשבה חיובית" באוקספורד (צילום: באדיבות עמותת "זכרון מנחם")

      מרגלית נותנת לבעלה להמשיך לטייל עם הקבוצה, מתיישבת על ספסל, וממשיכה להביט בעיניים ענקיות בעולם החדש שנגלה סביבה. אני מציע לה חברה ואומר לה: "השמיים היום באמת נורא יפים". היא מחייכת אליי בהתנצלות: "הוא לא תמיד היה כזה, אתה יודע. עד שגילו אצל הבת שלנו את סוכריות הגומי הוא היה האיש הכי מצחיק שהכרתי. מאז, זה כאילו שמישהו כיבה אצלו את האור". הטיפולים של בתם בת ה-10 הסתיימו בהצלחה לפני כמעט חצי שנה. כל הבדיקות נקיות, אבל הם מסרבים להיות אופטימיים. "תמיד היינו אנשים ריאליים אבל עכשיו הפכנו לפסימיים", אומרת לי מרגלית. אני מציין בפניה שהיא מחייכת, למרות שהיא אומרת דברים נורא עצובים. "אני מחייכת כי החיים יפים", היא אומרת בלי שמץ של אירוניה ומסתכלת שוב על ההשתקפות של גשר ווסטמינסטר במי הנהר הזורם.

      היא לא טועה. יפה בלונדון. יפה גם בבני ברק, בירושלים ואפילו בפתח תקווה כשהחיים יפים, אבל זה לא פשוט לחייך בחזרה אל החיים ברגע שאלה לא מחייכים אליך. בספרו "תולדות היופי" מזכיר אומברטו אקו שאנחנו יכולים לחוות הנאה ממשהו יפה גם אם אנחנו לא מתאווים לו, גם אם הוא לא יכול להיות שלנו. בגלל זה אנחנו הולכים למוזיאונים למשל, כדי לראות תמונות יפות - אפילו אם אנחנו לא יכולים לקחת את הציור היפה הביתה ולתלות אותו בסלון. בגלל זה אנחנו נעצור ונגיד "וואו", כשנראה עוגת חתונה יפה בחלון ראווה של קונדיטוריה, אפילו אם אין לנו בכלל תיאבון. השבוע שמארגנים ב"זכרון מנחם" למשפחות האלה הוא כמו קפסולת יופי שנבלעת בחטף ובעונג על ידם. הם יודעים שזה רק פסק זמן. רק הפוגה זמנית מתוך התקופה המכוערת ביותר שהייתה להם בחיים. ואולם, לפעמים זה בדיוק מה שצריך, הצצה ליופי שיש לעולם הזה להציע, כדי להיזכר על מה בעצם אנחנו נלחמים.

      במקום להיות מיליונרים, הפכו למלאכים

      זו הזדמנות טובה לעצור ולספר קצת על מי שעומד מאחורי המסע הזה, שמתקיים כבר למעלה מעשור ברחבי אירופה - בני הזוג מירי וחיים ארנטל. שני מלאכים דמויי אדם. הם בטח לא יאהבו את התיאור הזה - ואני גם לא הייתי מעז לומר אותו בפניהם - אבל זה לא אומר שזה לא נכון. במציאות נפרדת חיים ומירי הם מולטי מיליונרים. מעטים האנשים שנולדו עם יכולות ניהול שכאלה, עם אמביציה כזאת, עם דחף בלתי נגמר לעשייה. כל קיץ הם מארגנים את המסע הזה, בנוסף למסע נפרד עם למעלה מ-100 ילדים עם סוכריות גומי. כל זה במקביל לעשייה היומיומית שלהם ב"בית חלומותי" של העמותה בירושלים, מין גן עדן עלי אדמות שמיועד רק לילדים עם סוכריות גומי ומשפחותיהם, שיכולים ליהנות שם אפילו מגישה חופשית לטיפולי ספא. ביקום מקביל הם אנשי עסקים שמגלגלים מיליונים, במציאות שלנו הם עוסקים בצדקה ונתינה אינסופית. הם מנהלים ביזנס של חמלה. אימפריה של חסד. את המיליונים הם מחליפים בחיוכים מצד האנשים שהם פוגשים על הדרך ובאינסוף הזמנות לשמחות מאנשים שפגשו אותם ברגעים הכי פחות שמחים. חתונות, בר מצוות, בריתות. הטלפון של חיים ומירי לא מפסיק לצלצל, אנשים לא שוכחים אותם. הם לא יכולים.

      חיים ומירי ארנטל, מייסדי זכרון מנחם, מחוץ לארמון בלנהיים (יח"צ , באדיבות זכרון מנחם)
      מנהלים ביזנס של חמלה. מירי וחיים ארנטל ברגע נדיר של מנוחה מחוץ לארמון בלנהיים (צילום: באדיבות עמותת "זכרון מנחם")

      הרומן של מירי וחיים עם סוכריות גומי התחיל לפני יותר מ-40 שנה, כשגילו למנחם, בנם בן השנה, לוקמיה. בישראל של שנות ה-70, לסוכריית הגומי הספציפית הזאת היה כמעט תמיד טעם מר בסוף, אבל מנחם נלחם במשך 14 שנים. סוכריות הגומי הלכו ובאו, עד שבסוף, בגיל 15, הוא שבע מהקרבות, עייף מהמלחמה, והחליט להחזיר ציוד. אחרי 14 שנים בהן חוו מקרוב את ההתמודדות עם התשישות הנפשית, השאלות התיאולוגיות והבירוקרטיה הרפואית, הם הבינו שלטובת זכרו של מנחם, הגיע הזמן שהם יהיו בצד המנחם ולא המנוחם, והקימו את עמותת "זכרון מנחם" שנושאת את שמו.

      אחרי שנים בהם העבירו חגים ושמחות במחלקות אשפוז, הם הבינו שהחרדה ההורית הכל כך טבעית יכולה לפגוע במשאבים האנושיים הבסיסיים שאמורים לתחזק את כל המערך הזה שנקרא "הורות". חיים ומירי יצאו לדרך עם מטרה אחת: להקל על המשפחות האלה. לא הייתה להם תרופה, אבל היה להם המון ניסיון עם הקושי הנפשי, הפחדים, אובדן האמונה והתקווה שמלווים את ההורים. הם יצאו להושיט יד, וגילו שבצד השני יש מי שמחפש את היד הזאת.

      כיאה לעמותה שהוקמה על ידי זוג חרדים, "זכרון מנחם" נושאת אופי דתי, וזה כמובן מאוד לגיטימי. לזכותם של חיים ומירי יאמר שהם עושים הכל כדי לקרב כמה שיותר חילונים לעמותה, גם אם לא תמיד אפשר לגשר על הפערים הטבעיים. "זה חלק ממה שמייחד אותנו, אנחנו לא מקטלגים, כשאנחנו באים לעזור להורים בבתי חולים אנחנו לא בודקים תעודות זהות", מסביר לי חיים ארנטל, רגע לפני שהוא הולך לעשות עוד תמונות פפראצי של כמה חברי המשלחת על רקע איזה ארמון ויקטוריאני עתיק. הערך המוסף הזה מגיע מהעובדה שלשותפות הגורל הזאת יש המון צבעים. משפחות ישראליות מכל הסוגים והצבעים מצאו את עצמן מאושפזות במחלקות אונקולוגיות, וגילו שאין לאף מגזר בלעדיות על סוכריות גומי. הן מגיעות לאשכנזים, מזרחים, דתיים, חילוניים, ערבים, רוסים, אתיופים ועובדים זרים. ברגע שמודיעים לך שלילד שלך יש סוכריות גומי, אתה כבר לא שייך לשום מגזר, אתה חלק מחוג מצומצם. אקסלוסיבי. אכזרי.

      לשבור את הדיסטנס האנושי

      "המסע לחשיבה חיובית" ללונדון התחיל, באופן מפתיע, די רחוק מלונדון. עם הנחיתה בשדה התעופה הית'רו חיכה לקבוצה אוטובוס גדול ומפנק שיצא לנסיעה ארוכה, אחת מתוך כמה שיחכו לנו בשבוע הזה. הנסיעה עברה דרך העיר המכוערת והאפורה סלאו (המוכרת לחובבי הקומדיה הבריטית מהגרסה המקורית של הסדרה "המשרד") אל העיר היותר מכוערת ויותר אפורה מיידנהד (מילולית: ראש הבתולה). שאלתי את המדריך הדרום אפריקאי שלנו למה לוקחים קבוצה של אנשים שרובם מעולם לא היו בלונדון לראות עיר מכוערת ובלתי תיירותית בעליל, והוא הגיב לי: "מיד תבין". זה נשמע נורא חכם ועמוק, אבל הכל נשמע חכם ועמוק יותר במבטא דרום אפריקאי.

      עם הסרבלים והקסדות המצחיקות, מי יכול לזהות מי כאן חילוני ומי חרדי? קארטינג עם זכרון מנחם (יח"צ , באדיבות זכרון מנחם)
      בסרבלי קארטינג כולם נראים דומים להפליא, ואי אפשר להבחין מי דתי ומי חילוני (צילום: באדיבות עמותת "זכרון מנחם")

      אחרי טיסה ארוכה ועוד נסיעה ארוכה באוטובוס הגענו סוף סוף למחוז חפצנו בו אף אחד לא באמת חפץ: זירת קארטינג של מכוניות מרוץ. הנשים מיד הכריזו: "אנחנו לא בעניין". הגברים הסתכלו על הנשים שלהם וניסו לברר איך הם אמורים להרגיש לגבי העניין. ואז יצא חיים ארנטל, חתן פרס ישראל הטרי, והכריז רשמית: "אנחנו לא זזים מפה עד שכולם כולל כולם משתתפים בתחרות קארטינג אחת לפחות". וכך, נכנסו להם כ-30 ישראלים, כמעט כולם שומרי מצוות, רובם חרדים, לתוך חדר הלבשה בלי הפרדה בין גברים לנשים ונתבקשו להחליף בגדים. הצבע של כולם הפך ללבן, עד שהמדריך המקומי הסביר שאת חליפות המירוץ ניתן לשים על הבגדים בלי לפשוט אותם. לאט לאט כולם עלו על "מדים" אחידים. הנשים נראו כמו מוסכניקים, הגברים נראו כמו ליצנים, וכולם נראו דומים להפליא לפתע. החילונים והדתיים היו לבושים אותו דבר, הגברים והנשים חלקו את אותה מבוכה טבעית של להתערבב עם זרים, והכל נשכח תוך כמה דקות כשעלינו מאחורי ההגה, והתחלנו להתחרות אחד עם השני.

      בסופו של דבר כולם התחרו מספר פעמים, הזיעו, צחקו, התרברבו, התלהבו, הצטלמו ולאט לאט התחילו להשיל את ההגנות. "הבנת למה אנחנו מתחילים תמיד את המסע כאן?", שאל אותי ידידי הדרום אפריקאי. "הבנתי", עניתי לו, ורצתי להתחרות שוב עם חבריי החדשים. מתברר שכשאנחנו מחייכים, כולנו דומים. המתח הקל נשבר, ואיתו גם הדיסטנס האנושי.

      "לא שמתי לב כמה זמן עבר", אומרת ויקי, שאיכשהו שעתיים של נסיעה פרועה ברכב מרוץ לא פגעו בשיער המושלם שלה (רק מאוחר יותר הבנתי שכמו כל הנשים החרדיות באוטובוס, היא עוטה פאה לראשה). ככה זה כשנהנים, אני מציע קלישאה, רגע לפני שחלקים נכבדים ממיושבי האוטובוס נופלים לתנומה קטנה של לפני ארוחת הערב. המשפחות עצמן משוכנות בשכונה היהודית גולדרס גרין אצל משפחות יהודיות אמידות, שתורמות את ביתן למען המטרה הטובה של "זכרון מנחם". רוב המשתתפים במסע מאוד שמחים מהסידור, ובטח שומרי המצוות. "יש פה תנאים יותר טובים ממלון", מסביר לי אחד מהם. אני אישית לא הייתי רוצה לישון בבית שומר שבת בסופ"ש החופשי היחיד שלי בחו"ל (בטח כשהשבת יוצאת באנגליה בסביבות עשר וחצי בלילה), אך גם החבורה החילונית מספרת על קבלת פנים חמימה ונעימה בדירות שהוקצו להם.

      "הבנות נראות כמו מוסכניקיות, הבנים נראים כמו ליצנים". קארטינג באנגליה עם זכרון מנחם (יח"צ , באדיבות זכרון מנחם)
      אנחנו לא זזים מפה עד שכולם כולל כולם משתתפים בתחרות קארטינג אחת לפחות" (צילום: באדיבות עמותת "זכרון מנחם")

      הרובע החילוני

      לונדון היא אחת הערים הכי מגוונות אתנית בעולם. למעשה, המיעוטים מהווים את רוב תושבי העיר, מה שנשמע כמו סתירה לוגית - אבל זו המציאות. יש בה קהילה יהודית, קהילה סינית, קהילה בנגלית, הודית, פקיסטנית - וכן, קהילה מוסלמית שהולכת וגדלה, שגם היא נחלקת לתת-קבוצות משלל מדינות ערב ואפריקה. באופן טבעי, המיעוטים האלה בוחרים לגור בשכונות נפרדות. בקיצור, לונדון היא דוגמה מאלפת לנטייה הטבעית של בני אדם לחפש את המוכר, וליצור לעצמו מרחב תרבותי מוגן. באופן דומה, האוטובוס שלנו הכיל בתוכו קבוצה חילונית, שהתחברה לה בינה לבין עצמה. אנשים מחפשים בסופו של דבר את מה שדומה להם, זה טבעי. וכך, החלק האחורי של האוטובוס הפך לרובע החילוני, בו התקבצו להם "הכופרים". אלא שההפרדה לא הייתה הרמטית מן הסתם, וכך החלו לאט לאט להתערבב שני הצדדים הכביכול מקוטבים של מדינת ישראל בתוך אוטובוס שנוסע בתוך גלויה אירופית.

      הייתה הרבה פתיחות בשני הצדדים. החרדים לא שפטו את החילונים על כך שהם מתרחקים מהקבוצה כדי לתעות במסעדות לא כשרות לפעמים, בדיוק כפי שהחילונים זרמו עם החרדים לבית חב"ד ורקדו איתם בשמחה בהילולה ספונטנית. היו גם ויכוחים, רובם ברומו של עולם, אבל תמיד ברוח טובה. הרב ישעיהו היה פותח מדי בוקר את הנסיעה באוטובוס בדבר תורה, אך בשום שלב זה לא הרגיש כמו כפיה. מי שלא רוצה לשמוע, מוזמן לא להקשיב. נראה ששותפות הגורל שנחתה על כל יושבי האוטובוס באמצע החיים נתנה להם איזו ערבות הדדית שטומנת בחובה גם סובלנות שנדיר למצוא אצל ישראלים.

      בערך ביום השלישי, אחרי שכולם כבר מכירים את השמות של כולם, ואת הילדים של כולם, ואת הסוג הספציפי של סוכריית הגומי שנמצאת בבית של כולם, שמתי לב לדמות חדשה שהתחילה לנסוע איתנו באוטובוס. הוא כנראה היה שם מהיום הראשון, אבל לא ממש שמתי לב אליו. מסתבר ששמו הוא "אלוהים". כולם דיברו עליו, חלק כעסו עליו - אבל הוא הפך להיות שיחת היום. היו אפילו כאלה שאמרו שהוא אחראי לכך שלילדים שלהם יש סוכריות גומי. לטענתם, זה לא אומר שהוא לא אוהב אותם, להיפך. הם מצליחים למצוא את הזווית החיובית במצב שלהם. הם מזהים במחלה הזדמנות. מבחן. מתנה.

      יוסי, בן 27 עם שישה ילדים מחולון, סיפר לי שכשאמרו לו שלבתו הקטנה יש סוכריות גומי, הוא ישר הבין שזה עונש על משהו רע שהוא עשה. שאלתי אותו מה הדבר הנורא שהוא עשה שמצדיק את העונש הזה, והוא נראה מופתע מהשאלה. "אף פעם לא באמת חשבתי על זה, אבל יש בטח מספיק סיבות טובות, אף אחד לא מושלם".

      לפי ההיגיון הזה אז כולנו אמורים להיות חולים, למה דווקא הבת שלך?
      "כנראה שהיו לו ממני ציפיות אחרות, אני לא חייב להבין את זה בשביל להאמין בזה".

      אם אתה היית חולה, הייתי יכול לקבל את צורת החשיבה שלך, אבל הבת שלך היא זאת שחולה, לא אתה.
      "אתה לא יודע כמה פעמים התפללתי שהמחלה שלה תעבור אליי".

      למה?
      "מה למה?"

      לא היה יותר פשוט להתפלל שהיא תהיה בריאה?
      "אתה לא מבין, אני מתייחס למחלה הזאת כמו מתנה שקיבלנו, פשוט הייתי מעדיף שאת הסבל של הבת שלי אני אעבור ולא היא".

      באוטובוס של "זכרון מנחם" עם אלוהים, חלק קוראים פו הדב, חלק דף גמרא (יח"צ , באדיבות זכרון מנחם)
      הייתה הרבה פתיחות בשני הצדדים. אחד קורא פו הדב, השני דף גמרא (צילום: עמית סלונים)

      הצד הלא נכון של הסטטיסטיקה

      מחוץ לארמון בקינגהאם אלוהים הולך לי לאיבוד. אני רוצה לגשת אליו, לדבר איתו, לשאול אותו אם הוא באמת מדביק ילדים במחלות כדי לבחון את ההורים שלהם. תוהה אם יש דרך מנומסת לשאול את זה, ומצד שני, מי יכול להיות מנומס אחרי שהוא שומע על ילדים שאמורים לשחק במחבואים בפארק ובמקום זה מאושפזים בבידוד חודשים לאחר טיפולים אגרסיביים? אני רוצה להבין את ההיגיון, אני רוצה להתחנן בפניו שיעזוב את משפחתי בשקט. אבל הוא נעלם, כאילו מעולם לא היה שם. זה בסדר, לא הייתי חייב לדבר איתו ישירות, היו המון דוברים מטעמו שנסעו איתי באוטובוס.

      אחד מהם הוא מנחם מנדל, סבא מקסים בן פחות מ-40, לו הבטחתי מספר פעמים שלא תהיה שום אפשרות לעלות על זהותו האמיתית דרך הכתבה, מכיוון שהוא מחצר חרדית מאוד קיצונית שלא תראה בעין יפה שהוא בכלל היה בקרבת חילונים. זה קצת חבל, מכיוון שבתוך גופו הצנום והצעיר של מנחם מנדל מסתתר המפתח לסיום המשבר המתמשך והמחריף בין חילונים וחרדים בישראל. הפתיחות המחשבתית של מנחם מנדל (היחיד במסע שלא עשה פרצוף כשאמרתי לו שאני אתאיסט), ההבנה שלו שהעולם מתקדם ובסופו של דבר גם היהדות האורתודוקסית תצטרך להתגמש בתוכו. בעיקר, מנחם מנדל הבין שזה מיותר לכפות עליי את האמונה שלו, ואולי בגלל זה היה לנו כל כך קל להתיידד.

      אני מתעניין במצב הילד החולה של מנחם מנדל אבל הוא מקמץ בפרטים. "הוא סיים את הטיפולים, ברוך השם יהיה בסדר", הוא אומר לי, ומסביר שלעומת האחרים הוא לא רואה בזה מתנה משמיים: "זו סטטיסטיקה, ונפלנו לצד הלא נכון שלה". אני שואל אותו אם סוכריות הגומי ערערו לו את האמונה, הוא מחייך אליי ואומר: "כולם יגידו לך שהאמונה שלהם רק התחזקה, אל תאמין להם".

      בתפקיד אורח: הברווז של ג'יימס בונד

      רוב הישראלים מכירים את "זכרון מנחם" בזכות מבצעי תרומות השיער שלהם. העמותה מפעילה מפעל לייצור ועיצוב פאות (שהוקם ממש ביוני האחרון), וכך כמעט כל נערה או אישה עם שיער באורך של מעל ל-30 ס"מ יכולה להגיע לאחת ממאות המספרות שפרוסות ברחבי הארץ, ולתרום משיערה למען ילדות חולות. אך זהו רק קצה הקרחון של הפעילות של העמותה, שמפעילה מאות מתנדבים ובנות שירות לאומי.

      החילונים באוטובוס מספרים לי שאחרי שגילו אצל הילדים שלהם את סוכריות הגומי, הם הבינו כמה הקהילה החרדית חזקה ומלוכדת. "יש הרבה עמותות שעוזרות ועושות דברים דומים, אבל 'זכרון מנחם' זו ליגה אחרת. זו קהילה שלמה שמתנדבת לעזור", מסבירה לי אחת מהם. "מדובר בבולדוזרים שתמיד מתכננים צעד אחד קדימה", אומרים לי לאה ומאיר, זוג שמתגורר בהתנחלות.

      פרקו כל עול בשופינג. חילוני המסע (יח"צ , באדיבות זכרון מנחם)
      עבורם זו אחת ההזדמנויות המעטות להתאוורר מחיי השגרה המתישים. הורים לילדים חולי סרטן בטיול של עמותת "זכרון מנחם" ללונדון (צילום: באדיבות עמותת "זכרון מנחם")
      מחנה ההורים של "זכרון מנחם" בגולפיטק בריטי (יח"צ , באדיבות זכרון מנחם)
      הפוגה מהחיים האמיתיים. ההורים משחקים גולף בצפון לונדון (צילום: באדיבות עמותת "זכרון מנחם")

      חברי הקבוצה נהנים מטיולים לאתרים הכי מתויירים בעולם כמו מצודת לונדון, מאדאם טוסו וחילופי השומרים בארמון בקינגהאם - ומצד שני מגיעים גם למקומות שהתייר הישראלי הממוצע לא יגיע אליהם בחיים, כמו העיירה המהממת בורטון-און-דה-ווטר, שכל זווית שלה נראית כמו ציור של מונה שצריך להיות תלוי במוזיאון. ניתן לראות את העיירה בסרט "למות ביום אחר" מסדרת סרטי ג'יימס בונד - הסצנות שכביכול מתרחשות באיסלנד צולמו בין התעלות הקסומות של העיירה.

      בלב העיירה המהממת הזאת, בינות תעלת מים קסומה וגשר לבנים עתיק, חיים ומירי מתיישבים על ספסל ומנהלים שיחות בלתי פוסקות עם החמ"ל שלהם בארץ, מוודאים שהכל מתנהל כשורה בזמן שהם רחוקים מהמטה המרכזי. ברווז חביב עובר להם בין הרגליים, והם אפילו לא שמים לב. זו תמונה סוריאליסטית, זוג נשוי שנמצא במקום הכי פסטורלי בעולם ולא עוצר לשנייה ליהנות מהנוף. הרצינות הזאת, ההשקעה הטוטאלית, היא זו שהביאה להם את פרס ישראל ביום העצמאות. המטרה מקדשת את האמצעים מבחינתם, הם מוותרים על הנוף הזה כי הם מבינים שבשביל האנשים שהם הביאו לכאן, זו אחת ההזדמנויות המעטות ליהנות.

      יותר שאלות מתשובות

      אורית מבית ניר אומרת לי שהיא בת 40. אני אומר לה שהיא ממש לא נראית בת 40, והיא אומרת שהייתי צריך לראות אותה לפני המפגש האישי של ליאם שלה עם סוכריות גומי. על רקע הפרסומים האחרונים בנושא המעשים המחרידים של גננת מסוימת, קשה שלא להיזכר בסיפורה של אורית (לא שם בדוי, לשם שינוי), שחשדה שמשהו עובר על בנה בן השנה בגן, ולבסוף גילתה שהגננות דווקא היו ממש בסדר - אבל האמת הייתה אכזרית לא פחות.

      "ליאמי הגיע בהפתעה אחרי שני ילדים, וזו הייתה ההפתעה הכי שמחה שיש". היא קולטת את החיוך המטופש שנמרח לי על הפרצוף ומגיבה מיד: "אני יודעת שזאת קלישאה נדושה, אבל מה לעשות, זה ממש היה ככה". היא מספרת לי שליאם היה "תינוק נודניק", כדרכם של לא מעט תינוקות. בגיל שנה הם החלו לחשוד שיש בעיה בגן, ואף שקלו להעביר אותו לגן אחר. בגיל שנה וחצי, אחרי תקופה ארוכה של חום ועצירות, ליאם אובחן עם חסימה במעיים. המעבר בין "יש לו משהו בבטן", שנאמר על ידי מספר רופאים, לבין המשפט שנמסר להם אחרי ה-MRI התפוצץ עליהם כמו פצצת מרגמה: "אתם נכנסים לרכבת הרים של תקופה לא פשוטה עם יותר שאלות מתשובות". בום. בשלב הזה, כשהיא ובעלה שמוליק נשארו לבד בחדר הרופא, נפל להם האסימון. המילה "סוכריות גומי" לא נאמרה במפורש, אבל היא גם לא הייתה צריכה להיאמר.

      אורית גוטמן ובנה ליאם, לפני ואחרי שגילו לו סוכריות גומי בתאי הנבט (באדיבות המשפחה)
      להיקרע מבפנים. לפני ואחרי המחלה. אורית גוטמן וליאם (צילום: באדיבות המצולמים)

      צריך להיות חסר לב כדי לראות את תמונות הלפני ואחרי של ליאמי ולא להיקרע מבפנים ולכעוס על אלוהים, בין אם אתם מאמינים בטיפוס המסתורי שהתגלה אצלנו באוטובוס או לא. תלתלי התינוק המתוקים שנעלמו להם בשם "התהליך" הם עדות שקטה לכאב גדול, פיזי ונפשי. אז אחסוך את המתח: ליאם עבר CT זמן קצר לפני פרסום הכתבה, ואחריו קיבלתי מאורית הודעה משמחת בוואטסאפ: "יש מצב גדול שנחזור לגן בספטמבר". הגבתי באימוג'י של סמיילי מחייך וצהלולים וירטואליים, אבל במציאות מחיתי דמעה של שמחה.

      מסע שופינג לנשמה

      החברים החילונים בקבוצה מנצלים את הזמן החופשי של סוף השבוע לקניות, תרבות ולא מעט שחרור רסן ופריקת עול שהצטבר בינות מסעדות כשרות ושיחות על פרשת השבוע. אני כאמור מצאתי את עצמי ברכבת עם אוהדי ליברפול, בדיוק כששירי, שהגיעה ללונדון בלי בעלה אלון, גילתה שבנה יהלי ("תציין שהוא מושתל מח עצם בכתבה שלך, אין לו סוכריות גומי!") אושפז לאחר שלא הרגיש טוב. בזמן שאני נהניתי מהחיים הטובים שיש לממלכה המאוחדת להציע, שירי ניסתה למצוא, לשווא, טיסה חזרה לארץ. הידיעה על כך, גם בדיעבד, גרמה לי להרגיש רע. "זה מכניס לפרופורציות", אמרתי לחבריי החדשים, והבנתי שדרכתי על עצב חשוף.

      שירי מסבירה לי שזאת אחת הבעיות הכי פחות מדוברות שסובבות את סוכריות הגומי. היא מספרת לי שאנשים קרובים אליה התרחקו ממנה, שחברות טובות לא ידעו פתאום איך לדבר איתה, על מה מותר לדבר, על מה מותר להתלונן.

      "אנשים מדברים בקלישאות", מסכים איתה דורון, "אומרים לי 'היה לי יום רע, נתקעתי שעות בפקק אבל אני לא יכול להתלונן בפניך כי יש לבן שלך סוכריות גומי'. זה בולשיט. אם היה לך יום רע היה לך יום רע. אנחנו יודעים מה זה להיות בני אדם, גם אנחנו היינו מתעצבנים משטויות לפני שגילו למיקי את המחלה. ותכלס, אתה חושב שהיום אני לא מתעצבן מלהיתקע בפקק?". דנה מספרת ששיתפה חברים בעבודה שלה בבדיחה שסיפר לה בנה שחר על הקרחת שלו, בתקופה בה עבר טיפולים, והחברים לעבודה לא צחקו כי הם לא ידעו אם מותר להם.

      אורית נזכרת שאחד הדברים שהכי הפריעו לה אחרי שגילו אצל ליאם את סוכריות הגומי הם "שיחות הטלפון על כלום". אנשים שהתקשרו להגיד לה 'להיות חזקה'. אנשים שהבטיחו לה ש'יהיה בסדר'. אנשים שאמרו לה שהיא 'בתפילות שלהם', והם 'חושבים עליה כל הזמן'. אמרתי לה שזאת תופעה מאוד טבעית ואנושית, אנשים לא יודעים מה להגיד למישהו שנפלה עליו כזאת בשורה קשה. "יש ארבע מילים שצריך להגיד למישהו שגילה כרגע שלילד שלו יש סוכריות גומי: איך אני יכול לעזור?". אלה הן ארבע המילים היחידות שכולנו צריכים לשנן מהכתבה הזאת. שלא נדע.

      בקטנה

      זו הייתה זכות גדולה להיות חלק במסע הזה, למרות שהייתי נטע זר בתוך הקבוצה - ההורה היחיד שלא חולק איתם את שותפות הגורל המאחדת. למען הסר ספק, אני מאוד שמח לא לקחת חלק בשותפות הגורל הזאת.

      מעולם לא הייתי אדם חרדתי. הנטייה הטבעית שלי היא לזרום עם החיים, הרי ממילא מה שצריך לקרות יקרה בסוף - אז למה לא ליהנות מהדרך. זו גם הייתה הגישה שלי בזמן שזוגתי הייתה בהיריון עם בתי הראשונה. עשינו כמובן את כל הבדיקות שצריך לעשות, אבל בשום שלב לא חששתי. מה שיהיה יהיה. ואז, בחדר הלידה עצמו, הרופא אמר מילים כמו "ניתוח", "התינוקת במצוקה", "נוזלים בריאות" ועוד כמה מילים שנשמעו לי מתוך סרט אימה לא מציאותי.

      בתי הבכורה נולדה לבסוף בניתוח חירום, היא לא בכתה אחרי הלידה עד שרופאת ילדים ניקזה לה את הנוזלים מתוך הריאות. זה קרה מהר, עניין של שניות, ובכל זאת זה הרגיש כמו נצח עד הרגע המיוחל בו נתנו לי להחזיק את הבת שלי. בשעות הראשונות לחייה היא הייתה מחוברת למוניטור באמצעות מכשיר קטנטן שנראה ענקי על האצבע הקטנטנה שלה. זאת הייתה הפעם הראשונה בחיי שחשתי בחרדה. עשיתי משהו שלא התאים לי בשום דרך, והרמתי טלפון לסוכנת ביטוח ועשיתי לעצמי ביטוח חיים וביטוח בריאות, בנוסף לביטוח בריאות לתינוקת עצמה. "עשית בשכל", אומר לי חיים ארנטל בארוחת ערב כשאני מספר לו על כמות הכסף שאני מוציא כל חודש על ביטוחי בריאות למשפחתי, "לדעתי זאת צריכה להיות עבירה פלילית לא לעשות ביטוחי בריאות משלימים. לא פעם ראינו כבר איך זה יכול להיות ההבדל בין חיים ומוות לילדים".

      קשה לי לדמיין את השניות הקצרות האלה של החשש לבריאותם של היקרים לי מכל מתארך לדקות ארוכות, לשעות, לימים ולחודשים. זה בדיוק מה שעוברים חבריי למסע גם היום, כשהזכרונות הנעימים מלונדון מרגישים כל כך רחוקים. לרוב סיקורים עיתונאיים מסתיימים עם פרסום הכתבה, אבל לא הפעם. הטיול הכיפי ללונדון נגמר, והחיים לא באמת עצרו. גם סוכריות הגומי. אני מאחל להם ולמשפחתם רק בריאות, ואת השקט הנפשי שנלווה לו. מגיע להם.