לפני 11 שנים גילו אצלי גידול בגודל של תשעה סנטימטרים באמצע הלבלב. הגעתי לבית החולים בגלל אבן בכליות, אבל בצילום בכלל ראו גידול נוירואנדוקריני שהוא למעשה גידול סרטני שמקורו בתאים שמפרישים הורמונים. גידולים מסוג זה מתפתחים לאט, בשקט, ולעתים, כמו במקרה שלי, הם לא גורמים לתופעות לוואי. אם לא שמעתם עד היום על הסרטן הזה זה בסדר, לא הרבה מכירים אותו והוא גם די נדיר. במקרה וכן שמעתם, זה ככל הנראה בגלל שזה הסרטן שהרג את סטיב ג'ובס.
גידולים נוירואנדוקריניים הם גידולים סרטניים שמקורם במערכת האנדוקרינית. מערכת זו מורכבת מבלוטות המייצרות הורמונים, המאזנים את צרכי הגוף. מקורם של רוב הגידולים הללו הוא במערכת העיכול, כאשר ישנה הפרדה בין גידולים שמקורם לאורך חלקיו השונים של המעי, לעומת גידולים שמקורם בלבלב.
גידולים נוירואנדוקריניים מוגדרים על פי שני פרמטרים מרכזיים, המשפיעים על אופי הטיפול. הראשון הוא האיבר ממנו התפתח הגידול והשני הינו דרגת קצב חלוקת התאים. בישראל מאובחנים כ-350 חולים חדשים בכל שנה, כאשר שכיחות המחלה דומה בקרב גברים ונשים ויכולה להופיע בכל גיל.
עוד בנושא:
מינרל פלא? מגנזיום מגן על הגוף מפני סרטן הלבלב
זה אפשרי: כך תחסנו את הגוף מפני סרטן ב-6 צעדים
סרטן לכל החיים
אבל נחזור רגע אלי ולגידולים הפרטיים שלי. הניסיון הניתוחי הראשון להוצאת הגידול היה באמצעות ניתוח "וויפל", אבל המנתחים הסתבכו והניתוח נכשל. גרתי אז בארה"ב והפנו אותי לאונקולוג מומחה בסרטן לבלב ביוסטון שבטקסס בבית החולים MD Anderson הגדול בעולם למחלות סרטן.
בבדיקות הביופסיה עלה כי יש לי גידול נוירואנדוקרני בלבלב מסוג ISLET CELL שבמקרה שלי אינו מייצר תוצרי לוואי. זו הסיבה שהוא הצליח להגיע לממדים גדולים מבלי שהרגשתי דבר. אחרי שטיפולי הכימותרפיה נכשלו, החליטו לבצע ניתוח וויפל נוסף ונותחתי בבית חולים שמתמחה בניתוחים מסוג הזה. גם הפעם הניתוח הסתבך. קיבלתי באותו ניתוח 55 יחידות דם ו?22 יחידות פלסמה, והסירו לי במהלכו כמעט מחצית ממערכת העיכול, אבל לפחות הוציאו גם את הגידול.
באותו ניתוח הוציאו לי את רוב הלבלב ומאז לא קיימת אצלי מערכת שמייצרת אינסולין, ואני מתמודד גם עם מחלת הסוכרת. אחרי הניתוח התחלתי בטיפולים והסרטן המשיך להתפשט לאט לאט עד שהגיע לכבד. בינתיים הספקתי להחליף מספר טיפולים וכל כמה זמן אני נדרש לבדוק את גודל הגידול ולהתאים את הטיפול בהתאם.
היום אני בן 64. חזרתי לארץ אחרי שנים בהן גרתי בדרום אפריקה ובארה"ב. אני יודע שהסרטן הזה לא הולך לשום מקום, אי אפשר לעצור אותו ואני אזדקק לטיפול תרופתי כל החיים. אני לא מחשיב את עצמי כשורד או חולה בסרטן. אני חי עם הסרטן, וכאן ההבדל המשמעותי.
החיים עם גידולים נוירואנדוקריניים הם לא פשוטים. לכל אחד יש את מאפיין המחלה שלו והסימפטומים שלו. אצל מי שהמחלה עצמה מייצרת תוצרי לוואי מדובר בסימפטומים לא פשוטים בכלל, ובכל מקרה אפשר להגיד שאיכות החיים הולכת לעזאזל. העייפות מקשה על הריכוז וקשה לנו לשבת או לעמוד לפרקי זמן ארוכים. בשל המחלה אני צריך להקפיד על התזונה והסוכרת עוד יותר מקשה.
חיים עם גידולים נוירואנדוקריניים זה חיים עם ציפרלקס, ועם הידיעה שרובנו נמות מזה או עם זה. זו הסיבה שהתחלתי ללכת לפני תשע שנים בארה"ב לחוג תמיכה לחולים. חוג שנותן תמיכה קבוצתית בלי שאף גורם רפואי מעורב בה. בחוג משתתפים החולים והאהובים שלנו, אלה שתומכים בנו, בלי אף אחד מהצד שלא יודע באמת איך זה לחיות עם המחלה. יש לזה ערך עצום. בחוגים שנמצאים בליווי צוות רפואי, החולים לא תמיד מרגישים בנוח לשתף בתחושותיהם
לראות איך אחרים חיים עם המחלה
אחרי שנה כבר הפכתי לאחד מהמובילים בקבוצה. כשהגעתי לכאן בחודש מאי השנה גיליתי שאין בארץ אף קבוצת תמיכה כזו, אז החלטתי להקים חוגי תמיכה שיתקיימו בכל הארץ. הקבוצות יפגשו 9 פעמים בשנה לפגישה הנמשכת כ-3 שעות. בשעה הראשונה נערוך הרצאה של איש מקצוע בתחום שידבר אתנו על מחקרים, טיפולים חדשים, תזונה וכן הלאה. ואחרי זה הוא ילך ונשאר אנחנו, אלה שחיים עם הסרטן. כל אחד יוכל לשתף את החוויות שלו בתורו על מנת לאפשר אווירה תומכת ושיח חופשי ופתוח בלי תחושת אי נוחות שמלווה בדרך כלל בנוכחות הצוות הרפואי.
החוגים האלו עוזרים לנו לראות איך אחרים חיים עם המחלה וללמוד מהם איך לחיות עם מחלה שהיא מצד אחד כל כך קטלנית ומצד שני מלווה אותך לאורך שנים ארוכות.
אם אתם מתמודדים עם סרטן נוירואנדוקריני או תומכים בחולה הנאבק במחלה זו, אני מזמין אתכם להצטרף לקבוצות התמיכה שלנו.
הרשמה והצטרפות - ללא עלות. כדי להצטרף, שלחו מייל לכתובת inetpatients@googlegroups.com, או היכנסו לאתר https://menets.org/