וואלה!
וואלה!
וואלה!
וואלה!

וואלה! האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

הלב של התינוקת מקולקל. מה תרצו לעשות עכשיו? | טור אישי

יונתן ברק

28.7.2016 / 7:06

כשהבת הקטנה של יונתן ונועה ברק הייתה רק בת 10 ימים היא נאלצה לעבור ניתוח מסובך וארוך בלבה. לניתוח הזה קדמו שבועות ארוכים של אי וודאות, בדיקות מפחידות ובחירות קשות מנשוא. הנה יומן המסע שלהם

טור אישי יונתן ברק. באדיבות המשפחה
עוד לא בת 5 דקות וכבר צריכה להתמודד עם בלגן כזה/באדיבות המשפחה

אני ונועה בסקירת מערכות והרופא לא הצליח לראות טוב את הלב של העוברית (אנחנו קוראים לה ליבי). הוא מבקש שנקבע בדיקה לעוד חודש. חודש אחרי. אני מציץ בפלאפון. 6 שיחות שלא נענו. נועה. יוצא החוצה ומתקשר. בכי. משהו לא בסדר עם הלב. עוד 10 דקות אני באה לאסוף אותך - נוסעים לאיכילוב. יש לי 10 דקות לסדר את המחשבות. חושב על הפלה. לא יודע למה.

TGA. חשבתי שזה שם של משחק מחשב אלים בהתחלה. הרופא שולף דגם פלסטיק של לב. העורקים הפוכים. ויש חור במחיצה בין העליות. חייבים ניתוח מיד לאחר הלידה. תחליטו. שבוע 26.

סיכויי כישלון של 1:20

מתחילים תהליך בתל השומר. מתייבשים בתור לקרדיולוג. הבטרייה של הפלאפון כבר כמעט מתה. יהיו לנו עוד המון שעות להתייבש מסתבר. הקרדיולוג שוב מוציא לב מפלסטיק ומסביר. סיכויי ההצלחה הם 95%. נשמע טוב. מה הסיכונים? קטסטרופה בניתוח. מה זה אומר? מוות. אנחנו נתלים במספר הזה. מספרים לחברים ולמשפחה. נועה סיימה תזה בתולדות האומנות ומתחילה להתמחות במומי לב. אבא של נועה, פרופסור למתמטיקה, הופך את העסק למספר מוחלט, 1:20.

אילוסטרציה. ShutterStock
TGA. העורקים הפוכים. ויש חור במחיצה בין העליות/ShutterStock
הקרדיולוגית שמה לנו על השולחן את מה שבאמת מפחיד. פגיעה מוחית... היא מתחילה לדבר איתנו על עדיפויות. עדיף מוות בניתוח מאשר ילדה עם פיגור

עכשיו אנחנו בבית חולים שניידר. מחכים לפגישה עם הקרדיולוגית. למפגש איתה הגעתי קצת יותר מוכן מאשר לבדיקות בתל השומר, כלומר עם יותר סוללה בפלאפון. הקרדיולוגית שמה לנו על השולחן את מה שבאמת מפחיד. פגיעה מוחית. היא ראתה שאנחנו רואים את המקרה כמוה, ומתחילה לדבר איתנו על עדיפויות. עדיף מוות בניתוח מאשר ילדה עם פיגור. היא עושה לנועה שוב אולטרסאונד. בכל בדיקה כזאת תמיד יש את התקווה שיבוא רופא שיגיד שהכל תקין. זה לא קרה.

נועה בוכה. שבוע 27. בתמונות אולטרסאונד כבר רואים ממש פרצוף. היא מרגישה אותה בבטן המון. אני מעלה את האופציה של הפלה לא כי זה מה שאני חושב, אלא כדי לא לסגור אף כיוון. אנחנו מקווים לעזרה מהרופאים אבל כמובן שאף אחד לא מייעץ לנו מה לעשות. ובצדק. זה שלנו. נועה מסרבת לשמוע על הפלה.

ממשיכים.

מהבטן של אמא לטיפול נמרץ

יום הלידה הגיע. שלוש מנתחות, הן מוציאות את ליבי ואחת אומרת "איזו ג'ינג'ית מהממת". ואז לוקחים אותה לאינקובטור וישר לטיפול נמרץ. עכשיו חייבים לחבר את ליבי לעירוי של תרופה שתשמור על מעבר הדם בין החדרים בלב. אחת האחיות מתלהבת ממנה, מצלמת אותה ושולחת לי את התמונות לפלאפון.

בקיסרי אין דרמות, אין לחץ של צירים ונשימות. יוצא מין חייזר, שהראש שלו לא מחובר טוב לגוף והוא בוכה המון. אבל התרגשתי. זה היה מין רגע מזוקק ששחרר המון לחץ והתחלף בלחץ מסוג אחר.

טור אישי יונתן ברק. באדיבות המשפחה
שלב א' של "פרויקט ליבי" עבר טוב/באדיבות המשפחה
אני עומד ליד המיטה הקטנה שלה ולא יודע מה עושים. לגעת/לא לגעת, אני רוצה לשמור על ריחוק מסוים, בראש אני מבין שהתהליך הקשה עוד לפנינו

אני מדדה במסדרונות של בית החולים אחרי הרופאה בדרך לטיפול נמרץ. מניחים אותה באינקובטור וישר מחברים אליה צינורות. מחזה קשה. היא כל כך קטנה ושברירית, עוד לא בת 5 דקות והיא צריכה להתמודד עם בלגן כזה מסביבה. מחדירים לה מחט ליד ולטבור והיא זזה באי נוחות. היא מחוברת לצג שמראה נתונים, אני מתמקד בכמות החמצן שלה. זה נע בין 64-80%. על פניו זה נראה בסדר. ציון הגשה שהתלמידים שלי חותמים עליו לבגרות בהיסטוריה. ואז אני מסתכל על שאר הצגים בפגייה ולכולם יש 99%.

אני עומד ליד המיטה הקטנה שלה ולא יודע מה עושים עכשיו. לגעת/לא לגעת, אני רוצה לשמור על ריחוק מסוים, בראש אני מבין שהתהליך הקשה עוד לפנינו ויש המון סיכונים, אבל היא כל כך קטנה וחמודה ודורשת מגע. קשה לגעת בה בגלל הצינורות. היא שוכבת ערומה ומנסה לפתוח עיניים בעדינות אבל העולם בחוץ מסנוור. שלב א' של "פרויקט ליבי" עבר טוב.

חוזרים הביתה לבד

יום ראשון בבוקר נועה משתחררת מהמחלקה וחוזרת לישון בבית. עושים טופס טיולים, עדיין בלי שם לתינוקת. משתחררים אבל נשארים. זו לא הלידה הקלאסית שמשתחררים וחוזרים עם הסלקל הביתה. יש לנו תינוקת שלא חוזרת הביתה.

טור אישי יונתן ברק. באדיבות המשפחה
יש לנו תינוקת שלא חוזרת הביתה, בינתיים/באדיבות המשפחה
כל יום אנחנו באים בבוקר ועוזבים בערב, משתדלים להיות כמה שיותר ליד המיטה שלה, בעיקר כשהיא פוקחת עיניים, שלא תרגיש לבד

עוד לא ברור מתי הניתוח. לא כל כך מעדכנים אותנו, כנראה שגם הצוות לא סגור. ליבי חסרת מנוחה, זזה הרבה, מנסה להוציא את הצינורות שחיברו אליה. קוראים לנו שנבוא, חושבים שמגע של אמא ירגיע אותה. סביבה הרבה רופאים ואחיות, יש הידרדרות. לוקחים לה בדיקות. הרופאים חושדים שיש זיהום בדם או בקיבה. מחליטים שהניתוח ידחה. היא על אנטיביוטיקה. לאט לאט מוסיפים לה עוד צינורות. כבר לא רואים אותה מרוב מכשירים וצינורות. מחליטים להנשים ולהרדים אותה.

כל יום אנחנו באים בבוקר ועוזבים בערב, משתדלים להיות כמה שיותר ליד המיטה שלה, בעיקר כשהיא פוקחת עיניים, שלא תרגיש לבד. בימים שאחרי קוראים לנו לפגישה עם המנתח לב. כל השיחה אני מסתכל על הידיים שלו, שאמורות לבצע את התנועות העדינות בלב הקטן של ליבי. בפגישות עם הרופאים עולות הרבה שאלות. אני שואל בעיקר שאלות טכניות. נועה יודעת לשאול את השאלות המדויקות, הרקע שלה כמהנדסת ביו רפואית בא לידי ביטוי. ניתוח לתיקון שלושה מומים בלב, שייקח 6-7 שעות.

הכי קרוב לאלוהים שאפשר

יום ראשון בבוקר. מארגנים את עומר לגן. הטלפון של נועה מצלצל. על הצג כתוב "שיבא תל השומר". אני שומע אותה ממלמלת "מה?! עכשיו? נכנסת ראשונה? טוב אנחנו יוצאים!". מלבישים לעומר מעיל בכוח. הוא בוכה. טסים לגן ויוצאים לכיוון בית החולים. הניתוח מתחיל ב 9:00. שש שעות ניתוח. הרגשה של סדרת בית חולים שמחכים שד"ר האוס, רק בגרסה הלא אנטיפתית, יגיד לנו מה קורה.

שלושה מומי לב שונים בלב קטן אחד. אז מה יש על הפרק. היפוך עורקים TGA, חור ענק בין החדרים VSD, קואורוטציה - הצרות של העורק הראשי + ניתוק והעברה של העורקים הקורונרים הקטנים. לקחת לב מקולקל ולתקן אותו. פשוט מדהים. הכי קרוב לאלוהים שאפשר. אחד הקרדיולוגים אמר שרפואה זה לא מדע מדויק. זה לא מדויק וזה בכלל לא מדע. זו אומנות. לנתח במשך שש שעות לב של תינוקת בת 10 ימים זה לא נתפס.

טור אישי יונתן ברק. באדיבות המשפחה
בטיפול נמרץ ילדים. לא רוצים שהיא תרגיש לבד/באדיבות המשפחה

ישבנו בחדר המתנה מול חדר הניתוח. הקרדיולוג יוצא אלינו ומעדכן שהכל בסדר והניתוח מתקדם טוב ושהכירורג החליט לנתח הכל בפעם אחת. אחרי שש שעות הוא יוצא בפרצוף רציני ואומר שהניתוח הסתיים בהצלחה. הכירורג יוצא לדבר איתנו. כאילו אלוהים נכנס לחדר. הוא נראה עייף. נועה שואלת איך היה והוא אומר באנדרסטייטמנט שהיו לו ניתוחים חלקים יותר. בלי ליפול לקלישאות זה סוג של לידה מחדש. אפשר להגיד שיש לנו תינוקת. וגם יש לה שם - אלונה.

תינוקת גיבורה בת חודש

טור אישי יונתן ברק. באדיבות המשפחה
אלונה!/באדיבות המשפחה

אלונה, כשתגדלי ותהפכי לילדה מתוקה וסקרנית, תסתכלי במראה ותשאלי אותנו מה זאת הצלקת המוזרה שיש לך על החזה. אנחנו נגיד לך שכשנולדת, הלב שלך היה קצת מקולקל ושתיקנו לך אותו. לך זה לא יגיד הרבה אבל אותנו זה יזרוק לתקופה אינטנסיבית מאוד. כולם אומרים לנו שאנחנו גיבורים וכל הכבוד אבל אנחנו לא עשינו כלום. את כל העבודה עשו הרופאים והצוות הנפלא במחלקת טיפול נמרץ לב בתל השומר ותינוקת אחת קטנה, גיבורה וכתומה בת חודש.

לבלוג המלא של יונתן ברק

  • עוד באותו נושא:
  • הורות

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    1
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully