כשכאב פיזי הופך לדיכאון

פיברומיאלגיה (דאבת בעברית) היא מחלה של כאבים כרוניים ברקמת השריר המופיעים באופן כמעט בלעדי אצל נשים. לפי הסטטיסטיקה, שלוש שנים תמימות עוברות, בעינוי יומיומי, על נשים הסובלות מפיברומיאלגיה מרגע הכאב הראשוני ועד אבחון המחלה. האבחון אמנם אינו מבטל הכאב ואת הסבל אי פעם, אבל בעקבותיו מגיעה ההכרה המיוחלת מהסביבה (ובעיקר מהמשפחה) כי מדובר בסבל אמיתי ומוחשי להחריד, ולא בהתחלות, ברחמים עצמיים ובתסמינים פסיכוסומטיים.

לחיות עם המחלה השקופה

בשנים האחרונות פגשתי עשרות חולות פיברומיאלגיה אמיצות ולמודות סבל, שציינו את חוסר האמפטיה ואת הבדידות כגורם הסבל המרכזי במחלתן, לעתים מרכזי יותר מן הכאבים הנוראיים עצמם. אחת המטופלות סיפרה כי כאשר חשה בכאבים לראשונה חשבה שמדובר בשפעת, ואיש לא טרח לתקן אותה: "במשך חודשים ארוכים הרופאים ציידו אותי באקמול, פשוט משום שלא ידעו במה מדובר. מאוחר יותר הפנו אותי לפסיכיאטר כי היו בטוחים שמדובר בגורם נפשי. ואם הרופאים סבורים כך מה יגידו הקרובים בבית? יש כאן מעגל סגור, כי ברגע שלא מאבחנים אותך כסובלת ממחלת כאב 'לגיטימית', את נכנסת לדיכאון ולחרדות ולבסוף באמת זקוקה לפסיכיאטר, אבל לא מהסיבות הנכונות".

החולה במחלה גופנית מתייסר, לצערי, לא רק בגופו אלא גם בנפשו. והרי כל הפרדה בין גוף ונפש היא מלאכותית - הסימפטום הגופני עלול להביא לחרדה ולדיכאון, ואלו עלולים להחריף את הכאב. לכל התרחשות בחיים יש ייצוג כימי במוח - לכעס, לעלבון וכמובן לכאב, ולכן האמירה "זה רק בראש שלך" היא שטות מוחלטת. הדיכאון משפיע על סף הכאב השפעה כימית.

הרפואה הקונבנציונאלית מציעה כיום שלוש סוגי טיפול למחלה חשוכת המרפא: תרופות נוגדות כאבים (שלא מסייעות ברוב המקרים כיוון שהמנגנון של שידור הכאב עובר טרנספורמציה), תרופות נוירולפטיות המשפיעות על מערכת העצבים ועוזרות רק לחלק מן האנשים, ותרופות פסיכיאטריות המסייעות, במידה מסויימת, בשיפור מצב הרוח.

בתל השומר בחרו לטפל בסובלות מפיברומיאלגיה בסדנת CBT (טיפול התנהגותי?קוגניטיבי). אוסף מרשים של מחקרים מצביעים על תרומת השיטה לשיפור איכות חייהן של החולים במחלות כאב כרוניות. ביכולתו של הטיפול לחולל שינוי התנהגותי ומחשבתי שבסופו שינוי בפעילות המוח. לפי משרד הבריאות האמריקאי הטיפול היעיל ביותר הוא שילוב של תרופות, פעילות פיזית, הסברה ו?CBT.

לפי עקרונות הטיפול ההתנהגותי?קוגניטיבי, כדי לחולל שינוי חיובי אצל המטופל יש לגרום לשינוי בתפיסת עולמו ובמקביל גם לשינוי בדפוסי ההתנהגות האוטומטיים שלו. בהתאם לכך, במסגרת הטיפול מתרחש תהליך של למידה ושל תרגול. הטיפול הוא לרוב קצר טווח וכולל משימות שעל המטופל לבצע מחוץ לשעות הטיפול.

אני נוהגת לבקש מחולות פיברומיאלגיה להכין פלקט קטן ולציין בו את משמעות הפיברומיאלגיה בשבילה. "אני חלשה כי לא הצלחתי להתמודד כראוי עם החיים", כתבה אחת, "משהו בי לגמרי השתבש", כתבה השנייה, "אני נכה ואינה נראית", כתבה השלישית וביטאה את תחושת כולן.

כדי להקל על הסבל, ראשית יש לאבחן את המצב. ב?1990 קבע ארגון הראומטולוגים האמריקאי 18 נקודות מגע. אם מופיע כאב ב?11 מהן (במשך שלושה חודשים) ניתן לקבוע כי מודבר בפיברומיאלגיה. בשלב הבא, עם אבחון המחלה, כדאי לחפש מיד את כל האנשים שאפשר להיעזר בהם ויכולים לגאול אותך מבדידותך. כיום אפשר לפגוש בהם בקבוצות פייסבוק, באתרים ובבלוגים. אל תמתיני חמש שנים עד שתגלי כי יש נשים רבות וטובות שסובלות מן המחלה בדיוק כמוך. הבדידות היא אחד הגורמים המזיקים ביותר לנשים הלוקות בתסמונת. מלבד זאת השתדלי להיות מטופלת פרואקטיבית: ביקור אצל רופא הוא בהחלט לא "נעשה ונשמע". לכי אל הרופא כדי לשאול שאלות קשות, להתייעץ ולדרוש דרישות. הרופא עובד למענך.

בחולות פיברומיאלגיה רבות התסמונת לא נותנת אותות חיצוניים, והן ממשיכות להיראות מצוין גם לאחר שהמחלה תוקפת אותן. גם בשל כך הקושי לסובבים אותן להבין עד כמה הן סובלות גדול. פעמים רבות מדובר בנשים שהן המרכז ועמוד התווך של המשפחה ולכן ישנו קושי אדיר לקבל את מצבן החדש. בני המשפחה לעתים כועסים עליהן ומאוכזבים מהן. ישנן נשים שלמרות הסבל והכאבים ממשיכות "בשיניים" לנסות להמשיך כרגיל ולא מוותרות לעצמן, וישנן כאלו הנופלות לתהום הירידה בתפקוד - התעסוקתי והחברתי – וכתוצאה מכך חיות חיים של ניתוק ולעתים קרובות גם עוני.

כך או כך המנגנון הפנימי המניע הוא שאיפה לשלמות וחוסר יכולת לוויתור עצמי. מסיבה זו אני מקפידה ללמד את המטופלות שלי סינגור עצמי - היכולת להסביר את עצמי, מתוך קבלה, בלי אשמה, בלי הצטדקות ובלי התנצלות. לשם כך יש להגיע למצב של כוח הנובע מביטחון עצמי, מאמונה ביכולות ומנטילת אחריות על השינוי המאפשר ללמד את הסביבה הקרובה, ובמיוחד את המשפחה, את מאפייני הבעיה. קחי את אוהבייך לרופאים, לטיפולים, שתפי אותם בהתמודדות והפכי אותם לחלק בלתי נפרד ממנה. שיתוף איננו חולשה.

אין ספק כי הדבר הקשה ביותר בפיברומיאלגיה היא התזכורת התמידית של הכאב. באמצעות CBT לומדים לקבל את המצב ולגשר על הפער האדיר שנוצר בין המצב הנוכחי ובין איכות חיים שידענו בעבר, בין מי שאת היום ובין מי שהיית, בין הרצון לעזוב הכל ולשכב במיטה בחוסר אונים, לבין הרצון להמשיך הלאה בחייך ולמנף את המחלה הארורה לכיוונים חיוביים, לא לחשוב על מה שיכולת להיות אלא להיות. חולי פיברומיאלגיה מבינים משהו שאחרים אינם מבינים: אנחנו נמצאים במערכת יחסים של "תן וקח" עם הגוף שלנו. אם מבינים את זה אפשר לרתום את הידיעה ולהשתמש בה.

עינב קשר היא פסיכוטרפיסטית קוגנטיבית התנהגותית CBT