כמות הילדים האלרגים גדלה – אך גם אטימות החברה ובתי הספר

אלונה רבייב ממגדל העמק גילתה את האלרגיה ללקטוז של אושר, בנה בן החמש, כבר כשהיה בן ארבעה חודשים. "היינו לבד בבית ונתתי לו בקבוק מטרנה. תוך כמה שניות הוא נחנק, נעשה כולו כחול וכפות הידיים והרגליים שלו התקשו כמו אבן. נכנסתי להיסטריה, לא ידעתי מה לעשות, התקשרתי למוקד וסיפרתי להם את זה, אז אמרו לי להניק אותו", תיארה. "הוא התחיל להקיא, הקיא מלא למרות שאכל ממש מעט מהבקבוק. הצבע חזר אליו, זה היה הסימן הראשון. החלב שלי הציל אותו בדיעבד".

לדבריה, מאז לא הסירה מבנה את עיניה. "אני לא זזה ממנו וכל החיים השתנו. אני לא יכולה לסמוך על אף אחד, גם במשפחה. למרות שיודעים שהוא אלרגי לחלב ולבוטנים ברמה מסכנת חיים, עדיין עושים טעויות. אי אפשר להשגיח עליו כמוני. לקח לכל המשפחה שלי המון שנים להפנים שהוא באמת יכול למות מזה".

עם ההתקף הבא של אושר התמודדה רבייב כשהיה בן כשנה. "הוא היה קטנצ'יק, רק התחיל ללכת, וכל הילדים בשכונה הסתובבו לידו עם מעדנים. אמרו לי שהוא מתחיל להשתעל, ישר ידעתי. הזמנתי מהר אמבולנס, אבל באמבולנס רגיל לא היה להם מענה בשבילו, אמרו לי שהם יכולים רק להשגיח עליו עד לבית החולים. הוא לא רצה להיכנס לניידת אז נסענו באוטו שלנו, וכבר לא שמעתי את הנשימות הקטנות שלו".

הנסיעה מורטת העצבים עברה עליה בעיקר בתפילות. "כל הדרך התחננתי: 'אושר, תנשום, אהוב שלי, תנשום בשבילי'. עד שהגענו לבית החולים הוא היה ממש כחול. למזלנו, הצילו אותו שם, אבל מאז אני פשוט לא נושמת". לדבריה, את כל פעולות היום-יום מלווה החשש מהתקף אלרגיה. "צריך לחשוב פעמיים אם ללכת לג'ימבורי, לפארק, לבריכה, לבדוק אם אין שם מעדן שפוך, שהכול נקי, שלא ייגע במשהו חס וחלילה", הסבירה.

עד גיל שלוש וחצי אושר לא הלך לגן, בשל החשש שמסגרות חינוכיות לא פורמליות אינן מפוקחות, ולכן גם רמת ההקפדה על הוצאת מוצרי מזון אלרגנים פחותה. בנוסף לכך, חלק מהגננות ומהגננים אינם רוצים לקחת אחריות על ילד אלרגי. "בגיל שלוש רשמתי אותו בפעם הראשונה לגן קרוב לבית. קיבלנו סייעת רפואית בשביל אושר, שתשמור עליו שהוא לא נוגע במוצרי חלב בגן, אבל הגננת לא הסכימה אפילו להוציא את הפיצות מהתפריט של ימי ההולדת, ואמרה שאם ההורים רוצים, ככה יהיה - שהיא לא תריב איתם ושאני פשוט לא אביא אותו לימי ההולדת בגן. ככה כל יום הולדת הוא נשאר בבית", סיפרה בצער.

כשהגיעה העת לחגוג לאושר יום הולדת, רבייב תיארה כי הוא לא הבין את המתרחש מפני שלא השתתף בימי הולדת של ילדים אחרים. "ילד בן שלוש יושב במרכז המעגל, כולם שרים לו והוא ישב שם בשוק, עם פה סגור, כי הוא לא מכיר בכלל שירים", אמרה. "זה הרג אותי. הילד שלי לא יודע איך להתנהג ביום הולדת של עצמו כי הוציאו אותו מהמסיבות. וזה פספוס של הגננת, כי כל ילד שווה".

רבייב הדגישה כי תמיד הקפידה להגיד לבנה שהאלרגיה הופכת אותו למיוחד, אבל הפרדתו מיתר הילדים נמשכה, ולא הגיעה לא רק מהגננת – אלא גם מההורים בגן. "הילד שלי הפך לעונש בשבילם", תיארה בכעס. "מעולם לא ביקשתי שיביאו פרווה לגן, אלא רק שלא יפרידו אותו. ההורים אמרו לי פעם: 'אז תכניסי אותו לחינוך מיוחד'. מאוד כאב לי לשמוע את זה, זה עשה לי רע. הילד שלי שווה לילדים שלהם, של כולם".

לבסוף, רבייב חשה שהגיעו מים על נפש ופנתה לאחראית החינוך בעיריית מגדל העמק, בדרישה שבנה יעבור לגן אחר. בשנה שעברה התירו לה לרשום את אושר לגן שבו הובטח לה שהצוות החינוכי יתמודד עם המגבלה שלו. "הגננת מקסימה, וגם הסייעת אכפתית. עכשיו סוף-סוף אני מרגישה שיש מישהי ששומרת עליו, וזה שחרר אותי גם להביא ילד נוסף", ציינה בחיוך.

אבל רוב הסיפורים על שילוב ילדים הסובלים מאלרגיה במוסדות חינוך לא מסתיימים בנימה חיובית כזאת. הבת של אליה ואייל, זוג הורים ממרכז הארץ, אלרגית למוצרי חלב בדרגה מסכנת חיים ונשארה בבית מיום חמישי האחרון משום שהיא מחכה לשיבוץ לגן אחר בעיר. הוריה דרשו את ההעברה לאחר שגילו כי בגן שאליו הלכה בחודש האחרון, שהוא דווקא מוגדר "גן פרווה" על ידי העירייה, הצוות החינוכי הכניס דברי חלב על בסיס יומי בהסתר מההורים.

"אחרי ששמענו על כך בעלי ואני נגשנו לגננת כדי לוודא שזה שקר, וחטפנו הלם", סיפרה אליה. "היא ישבה איתנו, ביחד עם הסייעת הרפואית שכל תפקידה הוא לשמור שלא ייכנסו מוצרי חלב לגן, ושתיהן תקפו אותנו. 'זה הגן שלי, ואני מחליטה עליו. אני האחראית. אם אני רוצה את כוס הקפה שלי עם חלב את לא תגידי לי מה לעשות. כל המקרר שלנו מלא בדברי חלב'", ציטטה אליה את הגננת.

היא אף סיפרה שבעת השיחה נכנסה סייעת נוספת, כשבזרועותיה ילד שהחזיק שקית שוקו. "לא האמנו למראה עינינו", ציינה. "היא פשוט לקחה החלטה על דעת עצמה, בלי לדווח על זה לאף אחד". אליה הוסיפה כי גם בנה הבכור , שאלרגי ללקטוז ברמה מסכנת חיים, למד באותו הגן בעבר. "לא האמנתי שככה מתחת לאף שלי רימו אותי ושיחקו רולטה על החיים של הבן שלי", אמרה.

לאחר השיחה הקשה של אליה ואייל עם הגננת, היא זומנה לשיחת נזיפה אצל המפקחת על החינוך לגיל הרך בעיר, ובו התנצלה וטענה לטעות בשיקול הדעת. עם זאת, ההורים החליטו לא לשלוח את בתם לגן ודרשו מהעירייה החלפה.

המלחמות של אליה ואייל החלו עוד לפני כחודשיים, כאשר בנם הבכור עלה לגן חובה שאינו מוגדר "גן פרווה", ובו ההזנה נעשית על ידי ההורים. במקרה זה הם התמודדו עם התנגדויות חריפות של הורים לילדים שנמצאים בגן. "כבר באסיפת ההורים שהייתה ב-31 באוגוסט, הגננת הסבירה שיש ילד בסכנת חיים וביקשה מההורים להירתם, שלא יביאו כריכים חלביים, שוקו או ממתקים", סיפר האב אייל, והדגיש כי בקשת הגננת לא הספיקה. "למחרת נאמר לנו שלפחות עשרה ילדים הביאו גבינות לגן, ומספיק שילד אחד אכל ליד השולחן קוטג' ונשארו כמה פירורים על השולחן, והילד שלי יצייר על אותו שולחן לאחר מכן - זאת בעיה חמורה", אמר.

20 ההורים שנענו לבקשת הגננת והסכימו לא להביא מוצרי חלב, התייצבו לצד אייל ואליה. "הם פתחו במאבק מאוד חריף למעננו, ובגללנו נוצרו מריבות", שיבח אייל את ההורים. לבסוף, הגננות והמנהלים התגייסו לטובת זוג ההורים, קראו לשיחה בין שני המחנות, ולאט-לאט הסערה שככה.
"בסופו של דבר המאבק עזר. התרגשנו מאוד מאנשים שהגנו עלינו ונלחמו למען הבן שלנו כאילו היה שלהם. כיום יש רק שני הורים ששולחים את הילדים עם מוצרי חלב לגן, מול 28 שמקפידים על תפריט פרווה. זה מלמד שהכול עניין של רצון, כי חלופות יש בשפע", סיכם אייל.

בשנים האחרונות נרשמה עלייה חדה בכמות הילדים האלרגים ברמה מסכנת חיים בישראל. ממשרד החינוך והבריאות אמנם לא נמסרו נתונים רשמיים לגבי מספרם, אך על פי איגוד רופאי האלרגיה והאימונולוגיה (העוסקים במערכת החיסון), בישראל כ-4% מהילדים בגילאים שלוש עד שמונה סובלים מאלרגיה חריפה לסוג מזון כלשהו - לרוב מוצרי חלב, סויה, ביצים או בוטנים. כלומר, בין 5,000 ל-8,000 ילדים אלרגים למזון.

"עד גיל שש אנחנו רואים אצל חלק לא מבוטל מהילדים החלמה ספונטנית, בעיקר באלרגיות לביצים ולחלב, אך החלמה מאלרגיה לאגוזים ולבוטנים היא נדירה יותר", הסבירה פרופ' ננסי אגמון לוין, יו"ר איגוד רופאי האלרגיה והאימונולוגיה בישראל. "כשמדברים על אלרגיה, מתכוונים לכזו שגורמת לשוק אנפילקטי - כל המערכות בגוף קורסות ונשקפת סכנת חיים מידית לילד. אצל חלק מהילדים האלרגיה מתפרצת כשהם רק באים במגע עם המזון או אפילו מריחים אותו. מאוד קשה להשגיח עליהם".

לדבריה, העלייה בכמות האלרגים למזון מתרחשת בכל העולם, אך בישראל בפרט, ויש לכך כמה סיבות. "זה קשור באורח חיים שהוא יותר נקי ומתורבת, והמערכת החיסונית פחות חשופה למזהמים, במיוחד באזורים עירוניים", אמרה. אגמון לוין אף ציינה כי "אלרגיה היא תקלה במערכת החיסון, שמזהה את המזון כמזהם ויוצאת נגדו למלחמה. יש לאלרגיה גם מרכיב גנטי - ככל שיש יותר אלרגים במשפחה, לא רק למזון, אז הסיכוי שהילד יקבל אלרגיה מסוג כלשהו גדל".

אגמון לוין סיפרה כי בקליניקה שלה בבית החולים שיבא שבתל השומר, היא מטפלת במקרים רבים של ילדים שמודרים חברתית בשל האלרגיה שממנה הם סובלים. "הם חייבים ללכת למסגרות חינוכיות. הם ילדים בריאים מנטלית, גופנית, שכלית. זה לא עולה על הדעת שיבודדו ילד רק כי הוא אלרגי".

בשנת 2011 החליטו משרדי החינוך והבריאות לצמצם בהדרגה את מערך הסייעות הרפואיות, ששומרות על הילדים בגילאי שלוש עד עשר בשעות הלימודים מפני מגע עם המזון שמסכן את חייהם, ולהקצות סייעות לילדים עד גיל שמונה בלבד. יתר על כן, הוחלט כי בכיתה ב' הסייעות ישהו עם הילדים רק שלוש שעות ביום. לדברי אגמון לוי, "לחלוטין לא הגיוני לבקש מילד בכיתה ג' או ד' לטפל בעצמו אם יקרה לו משהו". היא אף טענה כי קביעת הגילאים שבהם הילדים זכאים לסייעות היא שרירותית, ונובעת רק משיקולים כספיים.

בחודש יוני האחרון הגישו 40 הורים לילדים אלרגים עתירה לבג"ץ נגד ההחלטה הזאת. בשבוע שעבר התקבלה החלטת ביניים, שהורתה למשרד החינוך ולמשרד הבריאות לנסח דף הנחיות אחיד ומחייב לצוותים החינוכיים עד ה-2 בנובמבר. העתירה עדיין נידונה בבג"ץ, אבל עבור אווה ורסנו יוגד, הצעד אינו משנה את העובדה שבנה לא יוכל ללכת לבית ספר. ורסנו יוגד היא מיוזמי העתירה, ואם לילד בכיתה ג' שלו אלרגיה קשה לבוטנים, שמתפרצת גם בשאיפה ולא רק באכילה, וכן אלרגיה למוצרי חלב שמתפרצת גם במגע עם העור.

"הבן שלי בבית מתחילת שנת הלימודים. כל עוד אין נוהל שמחייב להוציא מוצרים שגורמים לאלרגיה ממוסדות חינוך, ילדים אלרגים נתונים בסכנת חיים ישירה", אמרה. "לפי מה שטען משרד החינוך בדיונים בבית המשפט, יש כיום 1,806 סייעות רפואיות לילדים אלרגים למזון. רק לאחרונה הוגשו 80 בקשות חדשות ועד כה הם דנו רק בחמש מהן. הם גם אמרו בפה מלא שלמד"א לוקח עד 19 דקות להגיע לבית הספר, כאשר רופאי אלרגיה שנכחו בדיון טענו שילד יכול למות מהתקף תוך ארבע עד שבע דקות אם לא יטפלו בו".

ורסנו הדגישה בכעס כי כל יום שילדים אלרגים יושבים בבית ולא הולכים לבית הספר פוגע בהם. "מצד שני, אני לא יכולה לשלוח אותו לבית הספר כי אחראי ככל שיהיה, הוא לא יכול להימנע מחשיפה. החברים שלו, רק בני שמונה, לא יכולים להיות ערבים לו". לדבריה, "אין הנחיות להוציא את המזונות האלרגנים מבתי הספר ומהגנים, אין שירותי רפואה בתוך בתי הספר והמורים לא מחויבים להזריק אפיפן (מזרק אדרנלין שמהוות טיפול חירום לתגובה אלרגית – ר"ב) אם הילד חוטף התקף". לכן, היא לא מרגישה שילדה בטוח בבית הספר.

במשרד החינוך מסכימים כי נוצרה כאן סוגיה כבדת משקל לא פתורה, וכי היא אינה בת דיחוי, מאחר שכמות הבקשות לסייעות רפואיות והכרת המשרד באלרגיות של הילדים רק עולה. "הבסיס שלנו הוא קודם כל מניעה, וכיוון שאנחנו מוסד חינוכי ולא רפואי אנחנו מדברים על צורך בהבנה חברתית, כי אם כולם לא יכניסו מוצרים אלרגנים לבתי הספר ולגנים לא יהיו כלל בעיות. ההתנגדות שאנחנו נתקלים בה היא של ההורים, כי הילדים הם ממושמעים אבל הורים שנוגעים להם באזור הנוחות שלהם ישר מתקוממים ותוקפים", הסבירה עירית ליבנה, המפקחת על תחום הבריאות במשרד החינוך.

ליבנה מודעת לכך שעל מוסדות החינוך להבטיח את שלום הילדים. "יש כיום נהלים בנושא אלרגיות ויהיו נהלים ברורים עוד יותר בחוזר מנכ"ל שיצא עוד מעט. כל הצוותים יחויבו לעבור הדרכות על טיפול בילדים אלרגים, ואנחנו כנראה הולכים לכיוון של הזנה משותפת כדי ליצור אחידות. בגן שיש בו ילד אלרגי לא יהיה המוצר שאותו הוא לא יכול לאכול", אמרה. "כעת אנחנו מתלבטים משפטית אם לחייב או להמליץ על כך. בסך הכול שלום הילד חשוב יותר מכריך עם גבינה או מהנוחות של ההורים".